הורים לילדים עם מוגבלות מספרים על ההתמודדות: "רק מי שנכנס לעולם הזה, מבין"

כ־246 אלף ילדים עם מוגבלויות, מגיל לידה ועד 18, חיים בישראל. מתוכם ליותר ממחצית יש לקות למידה או לקות התנהגותית. על פי ההגדרה, אלה ילדים עם מוגבלות פיזית, קוגניטיבית או נפשית, מוגבלות בראייה או בשמיעה או מחלה כרונית. אותם ילדים דורשים טיפול וסבלנות אינסופיים וההורים שמים אותם במרכז חייהם, לעתים על חשבון שאר ילדי המשפחה, הזוגיות או הקריירה. לקראת היום הבינלאומי לזכויות אנשים עם מוגבלות, המצוין היום (שני), דוח שהוכן על ידי ג'וינט ישראל ומכון מאיירס־ג'וינט־ברוקדייל ב־2018 מראה את תמונת המצב הלעתים מאוד קשה של ההורים בהתמודדותם היומיומית. 
 

לפי המחקר, להורים לילדים עם מוגבלות צרכים רבים, והמוביל ביניהם הוא בתחום של סיוע בהוצאות הטיפול בילד - שיעור ההורים שדיווחו על צורך בסיוע במימון עומד על 95%. 89% מהם דיווחו על צורך בקבלת מידע, 89% דיווחו על צורך בהגדלת ימי החופשה מהעבודה בגין הטיפול בילד, 86% ציינו צורך בהגדלת קצבת הנכות, 76% דיווחו על צורך בהדרכת הורים אישית, 70% דיווחו על צורך בקבוצת תמיכה ו־64% דיווחו על צורך בסיוע בחזרה לשוק העבודה.
 

נועה ש.ה, שבתה אובחנה בגיל 10 עם סכיזופרניה של הילדות, מספרת על ההתמודדות של משפחתה. "זה נדיר", אומרת האם, "הרבה פעמים רואים על ילדים סימנים שאולי זה יתפרץ בגיל העשרה, אבל ברור שאף אחד לא מבין את זה. חושבים על הפרעות התנהגות, על ויסות חושי. התחושה בהתחלה היא שאתה די אבוד, אתה הולך מאיש מקצוע לאיש מקצוע וכל דבר זה לא בדיוק לפי הספר, אין תשובה מתאימה עד האבחנה הוודאית".

 

שמונה שנים חלפו מאז אותו האבחון, שבעקבותיו נועה גם עשתה הסבה מהוראה לעבודה סוציאלית והיום היא עובדת ב"מילם" – מרכז ייעוץ למשפחות המתמודדות עם מחלה נפשית, ומסייעת להן בפן המקצועי, אבל גם בפן האישי. "בהתחלה", אומרת נועה, "היא הייתה בחינוך הרגיל ושם יש עוד דרך ארוכה עד שילמדו את זה ויכילו ולא יפחדו לגעת ולשאול. הלכנו לפסיכולוגית פרטית ושילמנו הכל באופן פרטי. המון כסף הולך על זה, ועדיין הרגשנו שהם מעדיפים שהיא לא תהיה בבית ספר רגיל. היא באמת לא התאימה לבית ספר רגיל, אבל יש מקרים שכן. צריך להשתדל, כי זה תורם לילד עצמו ולחברה". 
 

נועה מדגישה שכל המשפחה עוברת התמודדות לא פשוטה: "גם האחים עוברים משבר רציני, וכמו בחברה באופן כללי, מחלות נפש נדחקות הצידה, לא יודעים איך לאכול את זה. למרות שאמרנו לכל המורים והיועצים של האחים, הרגשנו שמעט מאוד הרימו את הכפפה וסייעו, הרוב פשוט לא ידעו מה לעשות ולא התייחסו. זה משבר מאוד רציני שהמשפחה עוברת".
 

"הלוואי שהייתה יותר תמיכה למשפחות. בגלל זה אני עובדת ב'מילם'. יש עמותות התומכות במשפחות, אבל זה לא מספיק. יש מה לעשות עם בריאות הנפש, זה די מאחור יגידו שיש התקדמות, ונכון, מלפני 20 שנה יש התקדמות, אבל זה לא מספיק. להורים חסרים ימי חופשה מהעבודה. אני ירדתי לשליש משרה, אבל זה בא על חשבוני והמון זמן הולך על זה. זה קשה, המחיר הכלכלי מאוד קשה, היינו צריכים לוותר על המון דברים וסדרי העדיפויות מתחלפים. באופן אישי ההורים שלי עזרו לי בכסף, וזו הרגשה נוראית".
 

ד"ר רמי סולימני, מנכ"ל ג'וינט אשלים, מדגיש כי "הסוגיה של מוגבלות היא מאוד מורכבת וקשה, והבעיה הכי גדולה היא שאין נתונים, במיוחד בתחום שהוא בעיניי קריטי - הגיל הרך. זה מתחיל מבעיות באיתור, סגמנטציה בין מערכות שלא מאפשרת לאמוד את עומק הבעיה, ויוצרת בעצם מציאות עגומה של חוסר התמודדות עם בעיות שהולכות וגדלות. יש אוכלוסיות בארץ שהן פחות חזקות באיתור ילדים עם מוגבלות, ואז הטיפול לא מתחיל בגיל לידה. משפחות ממעמד סוציו־אקונומי נמוך לא ערות לכך, ולכן הילדים לא תמיד מקבלים את הטיפול בזמן".
 

עד היום הוקמו בסיוע הג'וינט ומשרד הרווחה 45 מרכזי משפחות המטפלים בכ־5,000 משפחות בכל הארץ. "המרכזים נועדו בעצם לאפשר למשפחות להיפגש, לדבר על הצרות שלהן, סדנאות, הנגשת מידע וזכויות, לפתח מנהיגות הורית, פעולות פנאי והפגה", הוא אומר. "התחלנו בשבעה יישובים, ובתוך שנה יהיו 60 מרכזים. ההסתכלות צריכה להיות יותר חברתית, לראות אותם כחלק מהחברה. צריכים לשלב אותם כבר בגני הילדים. זה הולך וצובר תנופה. יש מודעות הולכת וגוברת, אבל האם זה מספיק? לא". 
 

לדברי יובל וגנר, מייסד ויו"ר עמותת "נגישות ישראל", הורים רבים לא יודעים את זכויותיהם. "היום יותר ויותר גורמים מבינים שיש צורך במידע, והשאלה היא איך מעבירים אותו. הדבר הנכון פה הוא שזה צריך להגיע ממגוון ערוצים - הגופים שנותנים שירותים ואתרי אינטרנט שיספקו את האינפורמציה", הוא אומר. "אני יכול להבין את האנשים שחשים עוד צורך במידע וכן בהגדלת קצבת הנכות. אין ספק שלא נותנים מספיק לציבור האנשים עם מוגבלות ולמשפחותיהם".
 

ש' היא אם לשישה ילדים, ומתוכם שלושה מאובחנים עם הפרעות קשב, טורט ואוטיזם (על הספקטרום האוטיסטי). "אני לא עובדת, אבל זה פול טיים ג'וב", היא אומרת, "אני לא יכולה להחזיק משרה כי אני כל הזמן עסוקה סביב זה: רצה לטיפולים, לפסיכולוגים, לקלינאי תקשורת, למומחים. אני מודעת לכך שאין סיכוי שמעסיק יחזיק אותי, כי הוא יצטרך כל הזמן להבין אותי ולתת לי את האפשרות לצאת". 
 

ש' אינה מסכימה עם בעיית חוסר המידע, ולדבריה היום הכל נמצא בהישג יד. "כשהילדים שלי אובחנו עוד לא היה פייסבוק, אבל היום המידע הרבה יותר נגיש", היא אומרת. "ברגע שאמרו לי שלבן שלי יש טורט נכנסתי לגוגל, וכשהילדה שלי אובחנה על הספקטרום גם עשיתי גוגל. פניתי לאלו"ט, הפנו אותי לגן של חינוך מיוחד ושם היה עם מי לדבר, כי פעם בשבועיים הייתה הכוונה הורית עם פסיכולוגית. זה לא כמו פעם שלא ידעו שום דבר. כשבעלי היה ילד אמרו לו שהוא ילד רע, והיום אומרים שיש בעיה, בואו נעשה אבחון, נטפל".

"הבעל שלי נפל בין הכיסאות ויכול להיות שאם היה אז להוריו את הידע, היום הוא היה במקום יותר טוב, הוא מתמודד יום־יום עם הקשיים שלו. המידע הרבה יותר זורם, כל האינפורמציה נמצאת ברשת החברתית. אני מוצאת כל הזמן עוד ועוד קבוצות שנותנות תמיכה, נפשית ושיתוף מידע. אני חושבת שחשוב לשלב בבתי הספר והגנים ילדים עם מוגבלות, כי יש הרבה מוגבלויות שהן שקופות, כמו למשל אצל הילדים שלי. יכולים אולי מהצד להגיד עליהם 'איזה ילד מופרע, אלים ולא מחונך', ולא מבינים שזה בא ממקום מסוים. המודעות היא לא מספקת, צריך לנסות לגלות הבנה, אבל לצערי מי שחוצה את הקו כשהוא נכנס לעולם המוגבלויות, רק אז הוא מבין".
 

ראש המחלקה לחינוך מיוחד במכללת סמינר הקיבוצים, ד"ר עדי שרעבי, החוקרת את הנושא לאורך השנים, מסבירה כי לא קיים סנכרון מספק בין משרדי הממשלה השונים. 
 

"במקרים רבים הורים לא יודעים למי לפנות, ופה צריך לעצור ולעשות סדר - להדק את הקשרים בין הגורמים השונים - מערכות החינוך, הרווחה והבריאות. הגורמים האלה עדיין לא מחוברים מספיק כדי לתת מענה הוליסטי. ההורים נמצאים במקום מאוד מבלבל, והם מתחילים לחקור מהי המוגבלות ולא מודעים למה שמגיע להם, לאן הם אמורים לפנות. זו נקודה קריטית בהתנהלות שלהם, איך להתנהל בצורה כזו שתקדם אותם, במיוחד שבתקופת האבחון המשפחה חווה משבר".
 

"צריך מישהו שילווה את המשפחה לאורך השנים, שיבדוק שהם מודעים ומקבלים את כל המענים שהם אמורים לקבל. יש התפתחות במענים שמשפחות מקבלות, אבל עדיין אנחנו לא שם. צריך לקחת בחשבון שהורים לילדים עם מוגבלויות שונות נמצאים בסיכון לחוות לחץ רגשי ופיזי. הם זקוקים לתמיכה פורמלית של אנשי מקצוע וגם לתמיכה בלתי פורמלית של המשפחה והחברים. כדי לקדם את הרווחה של המשפחה צריך להעלות את המודעות בקרב האוכלוסייה הכללית שתוביל לשינוי עמדות ובכך להפחית את החסמים המקשים על ההשתלבות, לדוגמה, ברגע שמנסים לשלב ילד בכיתה וההורים מגלים התנגדות לכך שאותו הילד ישתלב עם הילדים שלהם בגלל שיש לו מוגבלות, או בגיל הבגרות לא מוכנים שהוא יגור לידם, זה יוצר מצב מתסכל בקרב ההורים של אותו ילד".
 

החותרת הפראלימפית מורן סמואל, שעובדת כפיזיותרפיסטית התפתחותית ומלווה משפחות רבות, מכירה את הנושא באופן אישי ומסבירה כי "מדובר בעיקר בהתמודדות של הורים ובחיפוש בלתי פוסק אחרי מידע, אחרי טיפולים ואחרי זכויות. למרות שבארץ יש גופים שאמונים על כך, עדיין משפחות רבות צריכות להתעקש על קבלת מידע שלם, והרבה דברים נופלים בין כיסאות הבירוקרטיה המעייפים. זאת בהשוואה למשל לארצות הברית, ששם כאשר נולד ילד עם מוגבלות, הוריו מקבלים אל ביתם ארגז מלא בחוברות הסברה על כל הזכויות והטיפולים הנמצאים בקרבת מגוריהם, מידע על עמותות ועל פעילויות ספורט ופנאי".
 

עו"ד אורית אמיתי, אם לילד בן 5.5 עם צרכים מיוחדים ופעילה חברתית למען אנשים וילדים עם מוגבלות, כמעט אינה נתקלה בקשיים. "מצבי טוב", היא אומרת. "אני לא ממש מייצגת את הקשיים האלה, אבל מאוד מכירה אותם. לידה של ילד עם צרכים מיוחדים זו נקודת תפנית של משפחה. היא יכולה לערער את כל המערכת המשפחתית, אבל היא גם יכולה להיות נקודת צמיחה. בשלבים המוקדמים, אם למשל מדובר בילד קטן, ההורים מרגישים עוד יותר לחץ - יש תחושה של 'כמה שיותר לקדם אותו בגיל צעיר, כי ככה נקודת הפתיחה שלו בחיים תהיה יותר טובה'".

"השאלה שנשארת עם ההורים כל החיים היא מה יהיה כשהם לא יהיו פה - מי יתמוך בילדים, אילו כלים יהיו להם, מי יעמוד לרשותם. נושאים כבדי משקל יושבים על הלב ועל הכתפיים של ההורים. מה שקורה בהרבה מאוד משפחות זה שחוויית ההורות מתחילה באבל, בהתמודדות עם אובדן החלום על לידת ילד רגיל, וזה תופס אותך בכל מעגלי החיים. קורה מצב שאחד ההורים עוזב את מקום העבודה כדי לתמוך בילד הזה, לגדל אותו ולנסוע איתו לאן שצריך, כדי לתת לו כמה שיותר כלים. אני לא חווה את זה, אבל כן נמצאת במקום שבו ילד כזה צריך את ההשקעה שלך".
 

"מקומות העבודה לא תמיד רגישים לנושא הזה. הרבה פעמים הורים נדרשים לצאת במהלך היום למסגרת החינוכית, לעבור הדרכות, וזה לא תמיד מתקבל בסבר פנים יפות במסגרות העבודה".
 

עוד היא מציינת כי גם התיאום בין הרשויות לוקה בחסר: "הייתי מצפה לממשק שבו כאשר הורה מקבל קצבת נכות מביטוח לאומי, שהרשות המקומית תדע על כך ותהיה פנייה ישירה להורים שתיתן לו יד - אנחנו איתך, נסביר לך מה הזכויות שלך. יש בעיה בנושא מיצוי זכויות; היום לאדם עם מוגבלות יש בערך שמונה משרדי ממשלה מקבילים שמטפלים בו, המון בירוקרטיה וחוכמת המונים, אבל זה לא מסודר מספיק".