כאילו הקושי לא מורכב מספיק: אלפי הורים לילדים על הרצף האוטיסטי נאלצים להתמודד מדי חמש שנים עם נוהל בירוקרטי של הביטוח הלאומי שבוחן מחדש את המשך זכאות המשפחה לתעודת נכה עבור הילד, בהתאם למסמכים הרפואיים העדכניים שמתקבלים. ע', בת 6, עברה לאורך השנים כמה אבחונים, שלפיהם היא סובלת מקשיים רבים בתחום השפתי, החברתי, הלימודי והתפקודי, וכן מקשיים בשינה ובוויסות הרגשי, ומהפרעת קשב. ע' סובלת גם מהיפר־אקטיביות והיא נדרשת להשגחה מתמדת.
אף שוועדה רפואית של הביטוח הלאומי קבעה לה גמלת נכות של 100%, משפחתה תיאלץ להציג מסמכים עדכניים בנוגע למצבה הרפואי בכל חמש שנים. פרקליט המשפחה ומומחה למימוש זכויות רפואיות עו"ד עמית קרמר פנה לאחרונה במכתב חריף למוסד לביטוח לאומי, שבו הוא תובע לחשוף בפניו לפי חוק חופש המידע את כל הקריטריונים להחלטה.
"מצב זה תמוה מאוד, שכן ברור לחלוטין כי לא מדובר במצב בר חלוף", כותב קרמר ומוסיף: "מדוע מחליט הביטוח הלאומי לגרור הורים לילדים אשר אובחנו על הספקטרום האוטיסטי להגיש שוב בקשות להכרה בנכות ילדיהם? לחייב אותם להסתייע לשם כך באנשי מקצוע מהתחום הרפואי ובעורכי דין. פעולה זו הגובלת בהתעללות בהורים מוכי גורל גורמת להם לדאגה שמא נכות ילדיהם לא תוכר שוב והסיוע הכספי המועט כשלעצמו, ייגזל מהם. זאת כאשר ידוע לכל כי תסמונת האוטיזם היא חשוכת מרפא".
קרמר ל"מעריב": "במקום לעזור להורים שמטפלים בילדים עם צרכים מיוחדים, מערימים עליהם קשיים, מטרטרים אותם, עד למצב שהם צריכים ייצוג משפטי". אביה של הילדה אומר ל"מעריב": "הצורך להעביר את הילדה שוב את כל התהליך ושוב לעבור אבחונים זה פשוט נורא. קופת חולים ומשרדי ממשלה אחרים מבינים את המצב אבל בביטוח הלאומי - לא. בלי עורך דין היינו פשוט מתייאשים מהבירוקרטיה".
המוסד לביטוח לאומי מסר בתגובה: "אנו שואפים להעניק נכות קבועה ולהמעיט ככל הניתן בקביעת נכות זמנית. ילדים עם אוטיזם הם שליש מהילדים הזכאים לקצבת ילד נכה ובמקרה שלהם, האבחנות נעשות לרוב בגיל צעיר מאוד (שנתיים־שלוש) והן עשויות להשתנות. לכן נערכת בדיקה נוספת בגיל שבע בהתאם להמלצות ועדה ציבורית, שמונתה על ידי שר הרווחה ב־2008. הביטוח הלאומי ער לרחשי הלב של האזרחים והמנכ"ל מאיר שפיגלר החליט לזמן פגישה עם כל הגורמים המקצועיים והרפואיים כדי לבחון כיצד לשפר יותר את השירות לאזרח".