בזמן שישראל מתמודדת עם אחת התקופות הקשות ביותר בהיסטוריה, עם סכסוכים ואי-ודאות בכל פינה, קל להרגיש מוצפים. כל יום אנו מחזיקים את נשימתנו, מתכוננים למה שיבוא. אבל ככל שמתקרב ה-23 באוגוסט, אני מחזיקה את נשימתי מסיבה אחרת. זה היה אמור להיות יום הולדתו החמישי של בני שיר – יום שמסמל כעת גם עצב עמוק וגם תקווה בלתי מתפשרת.
שיר היה בן קצת יותר משנה כאשר הבחנו לראשונה שמשהו לא בסדר. למרות ביקורים אינספור אצל רופאים, עברו חודשים עד שלמדנו את הבלתי נתפס: הילד יפה התואר והשמח שלנו חלה בניורובלסטומה, סרטן אגרסיבי שכבר התפשט בגופו הקטן. למרות מאמצינו הבלתי נלאים, שכללו טיפולים בישראל ובארצות הברית, איבדנו את שיר לפני יום הולדתו השלישי.
באמצע מלחמה שמרכזת את תשומת לבנו ומשאבינו, אולי נראה קשה להפנות את תשומת הלב למשהו אחר. אך גם בזמנים כה אפלים, עלינו לזכור שהמאבק שלנו אינו רק לשרוד את ההווה – אלא לבנות עתיד. דוכני הלימונדה של שיר, שנולדו מתוך הימים האפלים ביותר בחיי, מעניקים כעת תקווה עצומה. אירועים אלה מסמלים את המחויבות המשותפת שלנו לחיים, לעמוד זה למען זה, ולאפשרות של ריפוי. הם מזכירים לי שהדרך היחידה לעבור דרך החושך היא להמשיך לנוע קדימה, לכיוון האור.
ויש אור; אנחנו רק צריכים לדעת היכן להאיר אותו. ניורובלסטומה הוא סרטן ילדים נדיר אך קטלני, שאחראי ל-12% מכל מקרי המוות מסרטן ילדים למרות שהוא נפוץ רק 8% מהמקרים. אך עם מודעות גדולה יותר בקרב רופאים והורים לסימנים המוקדמים של ניורובלסטומה, משפחות נוספות יוכלו לזהות את המחלה ההרסנית הזו בשלב מוקדם. עם מודעות מוגברת ומימון למחקרים מבטיחים ברחבי העולם, ילדים נוספים יוכלו לשרוד את המחלה.
כבר ראינו הצצה לעתיד הזה ולמה שאפשרי כשאנו מתאחדים למען ילדינו. רק בשנתיים מאז איבדנו את שיר והתחלנו בעבודה הזו, השגנו התקדמות משמעותית. פרסמנו את הקול קורא הראשון אי פעם למימון מחקר ייעודי לניורובלסטומה בישראל, בשיתוף פעולה עם קרן חקר הסרטן בישראל (ICRF) בהתחייבות של 180,000 דולר על פני שלוש שנים. השקעה היסטורית זו תומכת במדענים ישראלים במאמציהם לפיתוח טיפולים חדשים. המחקר הזה יצא לדרך ביולי האחרון. בנוסף, תמכנו במחקר של שנתיים בבית החולים לילדים של פילדלפיה (CHOP), תרומה בסך 180,000 דולר לאורך השנתיים הקרובות.
המאמצים שלנו אינם מתמקדים רק במימון. השקנו תוכנית מלגות לאפשר לרופאים ישראלים להשתתף בכנסים בינלאומיים, כדי להבטיח שהם יישארו בחזית הטיפול בניורובלסטומה. כמו כן, אירחנו את הכנס המקצועי הראשון אי פעם להורים בישראל, שהפגיש את כל המרכזים המטפלים בניורובלסטומה בארץ. אירוע זה הפך למפגש שנתי אשר מספק מידע ותמיכה קריטיים למשפחות, ומאחד את הקהילה במאבק המשותף שלנו נגד המחלה ההרסנית הזו.
הישגים אלה הם יותר מסתם אבני דרך; הם הבסיס לעתיד שבו אף ילד לא יצטרך לסבול כמו ששיר סבל. כל צעד קדימה, כל שקל שגויס, מקרב אותנו לעתיד הזה.
ב-22 וב-23 באוגוסט, אני מזמינה אתכם להצטרף אלינו ולכבד את זכרו של שיר. בין אם אתם מקימים דוכן, תורמים או פשוט משתפים את המסר, המעורבות שלכם חשובה. יחד, נוכל להבטיח שהמורשת של שיר תהיה מורשת של תקווה, אחדות ומרדף בלתי נלאה אחר ריפוי. בזמנים שבהם כל כך הרבה מרגיש לא ודאי ולא אפשרי, זהו משהו שאנו יכולים לעשות – משהו שמביא לשינוי אמיתי.
בתודה מעומק הלב, אמא של שיר, עינת דדו בראליה.
למידע נוסף על שיר למען חיים וכיצד לתמוך בדוכני הלימונדה של שיר בקהילה שלכם ובאינטרנט: https://www.shirforlife.com/lemonade-stands