בישראל חיים אלפי ילדים המתמודדים עם מחלות נדירות כמו תסמונת בארדט-בידל, דלקת מפרקים אידיופטית של הילדות, PFIC ועוד. אלו מחלות מורכבות המשפיעות על כל תחומי חייהם.

למרביתם יש אתגרים משמעותיים הכוללים עיוורון, מוגבלות שכלית, גרד בלתי נסבל, התקפי רעב בלתי נשלטים ונידוי חברתי קשה. במקרים חמורים מחלות אלו טומנות בחובן סיבוכים שעלולים להביא אף למוות. לעתים הביטוי של המחלה אינו נראה לעין וכך גם האתגרים, אולם הם עדיין קיימים. למרות זאת, מערכת החינוך אינה ערוכה להתמודד עם הצרכים הייחודיים של הילדים ואינה מספקת להם את התמיכה הנדרשת.

חוסר בכלים ובהכשרות למורים, היעדר סייעות רפואיות ומסגרות מותאמות ותוכניות לימוד שאינן לוקחות בחשבון את המורכבות של מחלות נדירות – כל אלה פוגעים קשות בהתפתחותם של הילדים, הן מבחינה חינוכית והן מבחינה חברתית. הורים רבים מדווחים על כך שילדיהם אינם יכולים להשתלב במסגרות חינוכיות רגילות ולעיתים נותרים ללא מסגרת כלל.

"זו לא מוגבלות, רק אי נוחות" (צילום: דובר צה"ל)

נסרין אבו גאנם, אמו של דרין החולה בברדט-בידל, מחלה גנטית נדירה מאוד הגורמת לפגיעה רב מערכתית, אומרת: "יש לספק למורים כלים וידע הנדרשים כדי להתמודד עם מחלה שבה ילדים נמצאים עם מנגנון רעב ושובע לקוי שעלול להביא למוות.  תוכניות לימוד מותאמות ותמיכה רגשית הן קריטיות כי כדי שילדים כמו דרין יגשימו חלומות, נדרשת מערכת חינוך מכילה שתאמר להם: אנחנו רואים אתכם ומאמינים בכם.״

היום (רביעי) יתקיים בוועדת החינוך של הכנסת דיון מיוחד במטרה להעלות למודעות את האתגרים הייחודיים של ילדים עם מחלות נדירות ולהוביל לשינוי במערכת החינוך על מנת להבטיח שילדים אלה יוכלו לממש את הפוטנציאל שלהם. הילדים והוריהם מתמודדים יום-יום עם מציאות בלתי אפשרית.  

את הדיון יזם ח"כ יאסר חוג'יראת ממפלגת רע"מ, יו"ר השדולה למחלות נדירות, שמספר: "קיבלתי פניות רבות בנוגע להיעדר מענים מתאימים במערכת החינוך לילדים חולים במחלות נדירות . הדיון נועד להציף את האתגרים  השונים אך הדומים של המחלות מתוך שאיפה לייצר הכרה בבעיות, הידברות ופתרון".

רינא זועבי, מנכ״לית עמותת ניסאן, אומרת: "מערכת החינוך צריכה להכיר בכך שילדים עם מחלות נדירות זקוקים לסביבה חינוכית מכילה, מותאמת ותומכת. יש לשנות את קריטריון הזכאות לסייעות רפואיות, כך שיכללו ילדים עם מחלות נדירות קשות, לצד קידום פרויקטים להעלאת מודעות בבתי הספר".

ליאת ברקן, מנכ"לית עמותת "מפרקים צעירים" המסייעת לילדים החולים במחלות מפרקים, מוסיפה: "מחלת כאב וההתמודדות איתה היא יומיומית ולא פשוטה גם לילד וגם למשפחה. הקשיים הפיזיים והעומס הטיפולי מובילים גם לקושי רגשי וחברתי כאשר הילדים לא תמיד יכולים להשתתף בכל הפעילויות. הצוות החינוכי חייב להיות חלק מהמערך שיעזור להם להשיג את המיטב מעצמם במסגרת הבית ספרית".