ניצח את העיוורון, האוטיזם ושיתוק המוחין

עד גיל שנה וחצי הכל היה רגיל, אבל אז התגלה גידול בגזע המוח של גינת. הרופאים העריכו את סיכוייו לשרוד בין שני אחוזים לשלושה. 11 שעות ארך הניתוח, ולאחריו הגיעו כשנתיים של אשפוז בבית החולים, כשמשפחה שלמה עשתה כל מה שיכלה כדי שיוכל לחיות.

לגינת יש סדר יום קבוע. הזמן והסכמטיות עושים לו סדר בחיים: ב-5:30 הוא מתעורר, ובדקה לשש הוא מצטרף לקריאת שמע הבוקעת מן הרדיו. ב-7:00 ניגשת אליו אמו עירית לחיבוק ונשיקת בוקר טוב, ורק ב-7:07, כשמסתיימת הקראת התחזית, מגיעה שעת המקלחת. אחר כך באה ההסעה, בשעה מדויקת כמובן, שתיקח אותו לבית הספר "יהודה הלוי" לילדים בעלי פיגור ואוטיזם בנתניה. חמש פעמים בשבוע הוא לומד ברייל והקלדה עיוורת במחשב עם מורה מיוחדת. יש גם מורה לספורט לעיוורים, שבאה במיוחד בשבילו.

הוא לא עצמאי בדבר. אפילו מעבר פיזי בין כיתה לכיתה מצריך לימוד, עקב בצד אגודל, עם מקל נחייה. "הוא לא מצליח להפנים שאם המגבת נמצאת בצד ימין בבית הספר, בבית היא בצד שמאל", מעידה אמו עירית גינת, "עכשיו צילמנו קליפ לבר המצווה של אחיו יאיר. התלבשנו יפה, והיינו צריכים לצלם את רועי עושה משהו לבד... והדבר היחיד שהוא יכול לעשות לבד הוא להסתרק. בכל השאר הוא נזקק לעזרה".

בשעה 16:15 חוזר גינת בהסעה הביתה, ואז מתחיל החלק השני של היום. "הוא עובד נורא קשה. כל היום דורשים ממנו דברים, והוא עושה הכל בחיוך, באהבה ובמסירות", מעידה האם, "רועי מאושר. יש ימים שקשה לנו, לי ולבעלי, לקום בבוקר ולאסוף את עצמנו, ואז אנחנו רואים אותו, איך עם כל הקושי שלו הוא ממשיך הלאה, ומקבלים ממנו כוחות".

במקרה של גינת, מילים לא אומרות מאום. לפני חודש צלח את הכנרת בפעם השלישית. את התוכנית להשתתף במרוץ "עלית טורקי תל אביב" קלקל הגשם הגדול שהשיב את פניהם של המדוושים ריקם, אבל רועי לא מרים ידיים. יש משהו שטבוע בו, שלא מוכן ולא רוצה לעזוב. הוא בוטח בהורים שלו ובסביבה שלו באופן כל כך מוחלט, שרצונותיהם הם רצונו, גם אם קשה ולא מובן מאליו. רק מי ששומע אותו מנגן בפסנתר או בכלי נגינה אחר, יכול להתחיל להבין.

הקהל אומר את דברו במחיאות כפיים סוערות ובחיבוק רחב: רועי הספיק להופיע לצד ריטה בערב גאלה בניו יורק (דרך עמותת "גדולים מהחיים" לילדים חולי סרטן) ולצד האחים גת במסגרת עמותת "רחשי לב". הוא עלה לבמה בעיצומה של הופעה של קובי פרץ והפליא בנגינה על הפסנתר ובשירה, הופיע עם שלומי שבת בערב של עמותת "קשר", ובערב שורשים בבית הספר של אחיו יאיר. הוא לקח את המיקרופון בידו ואמר: "אני גאה להיות אח של יאיר".

בהמשך עלו אמו ואחיו לבמה ואמרו משפט המתמצת בצורה הטובה ביותר את הסיפור של רועי: "על רועי אפשר להגיד את המשפט: הבלתי אפשרי - אפשרי. זה התחיל כשהוא ניצח את הסרטן בראשו, והמשיך כשהוא מנצח על העיוורון שהביא אותו ליצירת חושים שאין להם אח ורע בעולם. לרועי יכולת ביטוי מוזיקלית ללא תווים וללא יכולת למידה, אבל עם כוח רצון ומשפחה תומכת".

בישראל חיים כיום 330 אלף ילדים בעלי צרכים מיוחדים. ביום שלישי הבא (25.11) יקיים ארגון "קשר" את ערב ההתרמה השנתי שלו באולם סמולרש באוניברסיטת תל אביב, בהנחיית השחקן נורמן עיסא, המכהן כחבר בוועד המנהל. בתוכנית: המופע "יציאה" של שלום חנוך ומשה לוי; הופעה של הזמר דניאל עמית, נער בעל אוטיזם המוכר מהתוכנית "אקס פקטור"; ומצגת שירה של איל שחל, נער משורר בעל דיספרקסיה (הפרעה שמהותה קושי בתכנון השפה והתנועה) המתבטא רק באמצעות כתיבה. בלובי האולם תוצג התערוכה "אמנים מעצבים קשר" שאצרה איה ברנהרד רבסקי (מייצרים תרבות).

כל ההכנסות מהאירוע משמשות לפעילות בעבור משפחות לילדים בעלי צרכים מיוחדים. עלות כרטיס נעה בין 250 ל-1,000 שקלים. ניתן גם לקנות כרטיסים ב-150 שקלים ולהעבירם הלאה, בעבור משפחות מיוחדות.

"רועי הוא סוואנט", אומרת האם ומסבירה: "הוא שולט בתחום צר וספציפי, ובו יכולותיו מרקיעות שחקים". לדבריה, "מצד אחד הקב"ה לקח לו משהו אחד, מצד אחר נתן לו משהו אחר ביג טיים. אי אפשר להתקיל אותו בשום שיר, משום ז'אנר ומשום תקופה". במוחו, מקום שבו היה גידול בגודל שישה ס"מ, יש חור. "בזכות המוזיקה, אזורים אחרים במוח לקחו פיקוד על אזורים שנפגעו" היא מספרת. "אם לדמות של דסטין הופמן ב'איש הגשם' היה הכישרון לזכור מספרים, אצל רועי זו המוזיקה. גאונות בדבר אחד, כשכל יתר התפקוד מאוד נמוך. יש ילדים, למשל, שיכולים לחשב מספרים ולומר איזה יום נופל על איזה תאריך בעוד 20 שנה". 

לגינת יש צי של אורגניות מכל הסוגים. בחדרו יש תקליטייה עצומה של דיסקים ואין ספור כלי נגינה: דרבוקות, מפוחית, גיטרה חשמלית וגיטרה אקוסטית, מנדולינה. על דלתו תלוי נבל המקדם את פני הבאים. בסלון המשפחתי ניצב הפסנתר, האהבה הגדולה. ויש המשפחה הקרובה: אמא עירית, אבא רוני, האחים עמית (20.5) , יאיר (13) והילי (8.5), סבא, דודים מסורים, ועוד רבים שקצרה היריעה מלפרט.

"ביומיום יש המון עבודה סיזיפית", מציינת גינת, "הרי אנחנו לא רק ההורים שלו. אני פעילה בוועד ההורים, בעמותות, כל מה שאפשר. אני כאילו רוצה לפצות את הילדים האחרים ולא רוצה לפספס כלום, כי אני שקועה כל כך ברועי". בשעות הפנאי שאין לה, עירית מתפעלת דף פייסבוק בשמו: "אני מקריאה לו הכל, כולל התגובות. יש המון אנשים שאני לא מכירה בכלל. רק אתמול עשו לו שלושה לייקים חדשים". 

"כל אחד חי את היומיום, אבל מדי פעם אנחנו מסתכלים לטווח הרחוק. עם רועי, העתיד מפחיד אותנו, כהורים. הילד הגדול יסיים את הצבא, יתחתן, ילמד באוניברסיטה. יש סדר מסוים בחיים. אצל רועי אנחנו לא יודעים מה יהיה. את הלימודים בבית הספר הוא יסיים בגיל 21. החלום שלנו כרגע זה לכתוב את סיפור חייו ושאנשים יזמינו אותו להופיע בפני בתי ספר, ועדי עובדים. תוך כדי נגינה על אורגן הוא יספר את הסיפור שלו. זו הפנטזיה שלנו".

"עצוב להגיד, אבל אין לו סיי. אנחנו מכינים אותו לקראת כל דבר מראש, ואז הכל עובר בלי בעיה. צריך להבין: הוא לא יודע מה מותר ומה אסור, מה הנורמה. אלו דברים שכל הזמן צריך ללמד אותו ולטפטף לו. אחד הדברים הראשונים שלמדנו, עוד כשהיינו בבית החולים, היה ממדריכה לעיוורים שבאה לבקר אותנו. היא אמרה לנו: 'כל ילד שנוסע באוטו מסתכל דרך החלון, רואה את הדרך, את העצים, את האנשים. רועי יכול לשקוע בעולם משלו. אתם מוכרחים לדאוג לחבר אותו לעולם', ואת זה אנחנו עושים באהבה גדולה ודרך המוזיקה".

"לפני שנתיים שאל אחיו עמית: 'נראה לך שהוא יוכל לשחות חתירה?' ותראי אותו עכשיו. אני מניחה שמשם זה בא, מזה שהוא כל פעם מרגש מחדש. השמיים הם לא הגבול אצלו".

אבל הדרך לא קלה, מדגישה האם: "לרועי יש 'ספר הפעלה' עב כרס. אני צריכה להסביר למתנדבים שנמצאים איתו הכל כולל הכל. זה קשה, אבל אני מתעלה על עצמי. זכיתי, וזו לא קלישאה. זה מה שאני מרגישה. הוא עשה אותנו, המשפחה הגרעינית והגדולה, לאנשים טובים יותר, סובלניים יותר. ואצלי הוא הוציא ממני לביאה שלא ידעתי שקיימת". 

מערך מתנדבים עם לב רחב במיוחד, כאמור, הוא חלק בלתי נפרד מהמציאות המשפחתית. ארגון "קשר - הבית של המשפחות המיוחדות" מסייע למשפחות האלה ומלווה אותן תוך פעילות במגוון דרכים: ממתן מידע, תמיכה וליווי אישי ומקצועי, ועד פרויקטים חברתיים רבים להעצמת הורים ומשפחות מיוחדות, פעולות להדגשת חשיבות ההורים ומומחיותם, פעילות חקיקה ועוד.

"את יודעת כמה משפחות לא שרדו והתפרקו בגלל מקרים כאלה?" שואלת גינת, "ביטוח לאומי עושה לנו חיים מאוד קשים, כי החיים הרי לא מספיק קשים. אין מי שאומר לנו מה מגיע לנו, רק מה אנחנו אמורים לשלם ולתת. ארגון 'קשר' הוא מקור הידע והתמיכה שלנו. כקבוצת הורים, קל לנו יותר להתמודד עם הבירוקרטיה והבלגנים. זה מאוד חשוב, בעיקר משום שרועי הוא רב לקויות. הוא גם סובל משיתוק מוחין, גם עיוור, גם אוטיסט. בארגון מלכדים בעצם את כל האינפורמציה, של כל הל־ קויות, תחת קורת גג אחת".

מכירת כרטיסים לאירוע ההתרמה השנתי ב-25.11 בטלפון 623611 ־ 02 או במייל