עם הגיעו לגיל 70, בטקס הפרידה שנערך לכבודו במאי 2012, הקריא המשנה לנשיאת בית המשפט העליון אליעזר ריבלין את פסק הדין האחרון, והחשוב, שכתב בנושא "הולדה בעוולה״. ״הגדרת החיים עצמם, אף אם הם חיים במוגבלות - כנזק, והקביעה כי מוטב היה לו לאדם מסוים שלא היה נולד כלל, אוצרות בחובן פגיעה אסורה בתפיסה שלפיה לחיים יש ערך אינהרנטי, שאינו פוחת בשל קיומו של מום או קיומה של מגבלה", הקריא. הנוכחים הגיבו בהתרגשות גדולה.
באותה עת בדיוק התהלכו מורן ואיתי טיאר בבאר שבע בהתרגשות מסוג אחר, כשהם חובקים בת בכורה שנולדה באוקטובר 2011, אז נולדה טליה, שעוד מעט תחגוג ארבע שנים. "היא ילדה מדהימה. שובת לב, מלאת אהבה, שמחה. טליה היא גם לוחמת ושורדת, העומדת על שלה ויודעת להשיג את מה שהיא רוצה", אומרת אמה מורן. טליה קטנה ביחס לגילה ובקושי מדברת. בגיל שנה וחודשיים אובחנה כבעלת תסמונת נדירה, תסמונת ויליאמס, שקשורה ברוב המקרים בעיכוב בהתפתחות המנטלית והמוטורית ובלקות שכלית בחומרה משתנה. אחר כך הגיע אבחון המדבר על פיגור. בכל בוקר לוקחים אותה הוריה למעון יום שיקומי. השהות שם כוללת פיזיותרפיה, קלינאית תקשורת, הידרותרפיה ועוד. כשהיא מגיעה הביתה, בשלוש וחצי, הוריה מיישמים את הטיפולים שלמדו במסגרות השונות בבית. שלוש פעמים בשבוע הם לוקחים אותה באופן פרטי לטיפולים.
טליה היא ילדה שצריכה טיפול מסביב לשעון על חשבון הוריה, כי ביטוח לאומי הכיר בה רק בגיל 3, ונכותה עומדת על 50%. ״היא צריכה סדר יום מובנה, צריכה הרבה מאוד חיבוקים", אומרת מורן, העובדת כמזכירת מחוז דרום ברשות לשיקום האסיר. עכשיו נודע לה ולבן זוגה איתי, הנדסאי חשמל, על שינויים הנוגעים לאפשרויות התביעה בגין הולדה בעוולה, שלפיהם בסוף אוגוסט הקרוב תצטמצם האפשרות העומדת לרשותם של הורים לתבוע בשם ילדיהם שנולדו עם מומים.

עד היום משפחה שרצתה לתבוע בגין הולדה בעוולה יכלה לעשות זאת עד הגיעו של הילד לגיל 25. מאוגוסט הקרוב הסף יורד לגיל 7. ״עכשיו אנחנו צריכים לעשות את הבלתי ייאמן כדי להגיש את התביעה שלנו עד אוגוסט, כדי שנהיה זכאים לתבוע את הזכויות שלה״, אומרת מורן. ״אם לא היינו מגיעים לזה איכשהו, זה היה ממש פוגע בה. יכול להיות שמשהו שמגיע לנו, ובטח שלטליה, היה נשלל מאיתנו. אנחנו תובעים כסף שהכרחי ונחוץ לטליה. כסף לטיפולים שלה. אני מפסידה המון במקום העבודה שלי כי רוב הטיפולים במשך שעות היום, וזה כמובן פוגע בשכר. יש לה הרבה מעקבים אצל רופאים, מה שמצריך ממני לקחת ימי חופש מהעבודה״.
על הולדה בעוולה לא ידעו ההורים הצעירים דבר. ״כשזה מגיע לזכויות, אף אחד לא דואג להגיד לנו את זה. צריך לעשות עבודת שטח מעמיקה״, אומרת מורן.
קושי משפטי וערכי
מהי משמעות המונח הולדה בעוולה, המגיע מתחום הרשלנות הרפואית? לדברי עו״ד גלית קרנר, המונח מתייחס לכך שלידתו של יילוד הסובל ממומים לא נמנעה, כפי שהיה ראוי לעשות על מנת למנוע מהיילוד הפגוע חיים קשים, כך שעדיף היה מותו מחייו. ב-1986, בהלכת זייצוב נ' כץ, הכיר בית המשפט העליון בפסק הדין בשתי עילות תביעה נפרדות. הראשונה - עילת תביעה של הילד, ״חיים בעוולה״, שלפיה ״טוב מותי מחיי״, כלומר בשל המומים המולדים הקשים שמהם היילוד סובל, היה עדיף אילו לא היה נולד. השנייה - עילת תביעה של ההורים, ״הולדה בעוולה״, שלפיה אם במסגרת הבדיקות הרפואיות הנערכות במהלך מעקב ההריון היו מאבחנים את המומים הקשים כפי שמצופה מרופא סביר, בסבירות גבוהה היו ההורים בוחרים לסיים את ההריון, ולכן יש לפצותם על הנזק שנגרם להם כתוצאה מאי האבחון.
במרץ 2012 ניתנה פסיקת בית המשפט העליון בהלכת המר בהרכב מורחב של שבעה שופטים, שדן בשבעה ערעורים על מקרים של יילודים שנולדו עם מומים. ההרכב קבע את ביטול עילתו של היילוד לתבוע בעילת ״חיים בעוולה״. מהצד האחר, הורחבה עילת התביעה בגין ״הולדה בעוולה״ של ההורים. נכון להיום, בית המשפט הגדיר תקופת ביניים שתסתיים ב-27 באוגוסט הקרוב, ומאפשרת להורים ולילדים להגיש את התביעה כפי שהיה בעבר. לאחר מכן, כאמור, משפחות שילדן בן 7 ומעלה לא יוכלו לתבוע.
״הקולות שהיו בעד ביטול עילת היילוד היו עקב קושי משפטי וערכי, משום שמבחינת הנזק אין קושי לומר כי החיים במוגבלות הם נזק לעומת חוסר חיים, כאשר גם לא ניתן לקבוע שהרופא הוא זה אשר גרם למוגבלותו של היילוד״, אומרת עו״ד קרנר. ״חד משמעית קיים קושי ערכי, בשל הקביעה כי 'טוב מותי מחיי', שהיא לעתים קביעה שאינה מוסרית, פוגעת בערך האדם וקדושת חייו ונוגדת את תקנת הציבור. מנגד, ישנם כאלו הסבורים שיש מקום לעילה ש׳טוב מותי מחיי', שכן על אף הקושי המוסרי והערכי בעילה זו, ישנם ילדים החיים עם מומים ונכויות קשות ומתמודדים עמן באופן יומיומי, וחייהם אינם חיים ללא ערך, ללא תרומה, ללא שמחה או קבלה, ולפיכך ראוי שיקבלו את יומם בבית המשפט שישקול פיצוי בטענתם שעדיף היה שלא היו באים לעולם מאשר חיים עם נכות כה קשה עד כי חייהם אינם חיים״.
מה יהיה השינוי הגדול בנוגע למתן הזכויות לנכים?
״במסגרת הלכת המר, חלה הקלה בדרישות שבהן התובעים נדרשים לעמוד לצורך הוכחת קיומו של הקשר הסיבתי המקיים את עילת התביעה. ניתן משקל מכריע יותר לשאלה אם ועדה רפואית להפסקת הריון הייתה מאשרת את ביצוע ההפלה, ולאחר מכן תישאל השאלה אם ההורים היו פונים לוועדה לשם קבלת אישור לבצע הפלה".
 
מי נשאר להגן על החלשים?
"יש לקוות כי עורכי הדין המומחים בתחום, ביחד עם מערכת המשפט שתמצא את הפתרון הראוי בדמות פיצוי ברכיב 'פיצוי מוגבר' להורים בשל טיפול ארוך שנים בילד עם צרכים מיוחדים. יש לקוות שהפיצוי יותאם ויהלום את הנכות החריגה בהתאם לעלויות החיים המשתנות ברבות השנים גם לאחר מותם של ההורים המטפלים. רק הזמן יעיד אם מערכת המש־ פט תוכל להורות על הרחבת הפיצוי באופן משמעותי, כך שהורדת העילה לא תפגע בקטין הפגוע בסופו של תהליך משפטי". 
"למדנו לדרוש"
ר' הוא אב לשלושה ילדים (7, 18, 28). בין ילד לילד נדרש עשור של טיפולי הפריה, עד שהגיעה בתו הקטנה. ״עשינו את כל הבדיקות, חוץ ממי שפיר ועוד אחת. אמרו לנו שהכל תקין״, הוא אומר. ״עד גיל שבעה חודשים הילדה התפתחה רגיל. הרגשנו שקיבלנו מתנה מאלוהים. בגיל שבעה חודשים היא התחילה לפרכס והתחלנו לרוץ לבתי חולים, לאשפוזים ארוכים מאוד. לא הייתה שום אבחנה, ואז התחילו לדבר על תסמונת נדירה מאוד. עד היום אנחנו חיים עם יד על הדופק ובכל פעם של התקף אנחנו טסים למיון. כל דבר מוציא אותה מאיזון והיא מפרכסת. היא לא מתקשרת, סובלת מפיגור קשה ונעזרת בנו בכל פעולה ופעולה. 128% נכות בסך הכל ו-100% בעיית ניידות. כדי להגיע לבית שלנו יש 30 מדרגות, ואני מרים אותה על הכתפיים. אשתי ואני מחזיקים זה את זה. במשך שש שעות היא במעון טיפולי לחינוך מיוחד כשהיא מרגישה טוב. כשלא, היא בבית עם אשתי. אני רק שואל: למה לא בדקו את זה במעקב ההריון. זו אומנם תסמונת נדירה, אבל היא קיימת אצלנו בעדה".
הייתם פועלים אחרת?
"אנחנו אוהבים אותה, והיא מקבלת מאיתנו טיפול יותר ממה שאנחנו מטפלים בעצמנו, אבל אם היינו יודעים, היינו מחליטים בשלבים הראשונים של ההריון שאנחנו לא רוצים להמשיך אותו, עם כל הכאב, וההמתנה של עשר שנים והטיפולים. אנחנו לא מאחלים לאף אחד, גם לא לאויב שלנו, את הדבר הזה. מי שלא מרגיש את זה מקרוב, לא יודע על מה אני מדבר".
 

מורן ואיתי טיאר צילום: ליאור מלכה
 
שלא יהיה ספק. מורן טיאר אוהבת את בתה אהבת נפש. ״אני לא מסכימה עם השופט בדימוס ריבלין", היא אומרת כעת. ״כשהייתי בהריון, לא בדיוק עשו איתי את כל הבדיקות. היו בעיות שצריך היה לבדוק יותר לעומק ולא עשו עם זה שום דבר. אנחנו כועסים על זה שלא ניתנה לנו הזכות לבחור. אם היינו יודעים שיש בעיה בהריון, לא היינו משאירים את ההריון. זה בכפייה. ללדת ילד עם צרכים מיוחדים ולחיות עם זה כל החיים זה לא דבר פשוט - רגשית, פיזית וכמובן כלכלית״.
את יכולה לדמיין מצב שאת עושה הפסקת הריון?
״מאוד קשה היום, כשאני מחבקת ומנשקת את הילדה שלי, לחשוב שהייתי מפסיקה את ההריון. טליה קיימת. נהיה לצדה ואיתה לאורך כל הדרך, ואנחנו אוהבים אותה ונתמוך בה כל הזמן. אבל אם היה יושב מולי רופא ארבע שנים אחורה ומסביר לי שיש לה תסמונת ויליאמס, שזה עיכוב התפתחותי משמעותי, לא הייתי משאירה״.
אחיה הקטן של טליה, אורי, הגיע לפני חמישה חודשים לעולם אחרי טיפול זוגי. זו הייתה החלטה לא פשוטה, אבל משותפת. ״לאור הניסיון, ערכנו בדיקות מקיפות ולמדנו לדרוש״, אומרת מורן. ״באיזשהו מקום זו הקלה, אבל עד שהוא יצא וראיתי בעיניים שלי, לא האמנתי. גם עכשיו, כשהוא גדל, אני בכל פעם מסמנת וי על מה שהוא עושה כדי לדעת שהוא בסדר. הוא מתהפך, זה מוריד לחץ. הוא שם ידיים על הפה, זה קצת משחרר את השסתום. זה לא היה לנו עם טליה. לא פשוט מצד אחד להילחם עבורה ועם זאת לענות על שאלות כאלה. זה עצוב״.