"אני לא חושבת שהם מבינים, אין מספיק מודעות למחלה הזו. זה לא נעשה מתוך רוע, אנשים לא מבינים שבשנייה אחת החיים משתנים מקצה לקצה", כך מספרת י', אמה של ג', החולה באפילפסיה, שביום חמישי לא תוכל להשתתף במסיבת הסיום בבית ספרה, בשל החלטת ההנהלה להשתמש בפליקרים - אורות מהבהבים.
לפי נתונים של מרכז המחקר והמידע של הכנסת, בישראל יש כיום כ־82 אלף חולים, המהווים כאחוז מהאוכלוסייה ומתוכם כ־20% מתחת לגיל 18. מ־2011 עד 2016 אובחנו בסביבות 5,000 חולי אפילפסיה חדשים ומהם בערך שליש מתחת לגיל 18.
אצל ג', תלמידת כיתה ט' בבית ספר בצפון הארץ, המחלה התגלתה לפני כשנתיים וחצי ומאותו הרגע, אומרת אמה, "הפסיקו המסיבות והטיולים". ג' לא מאוזנת כרגע מבחינה תרופתית ולכן החשש מהתפרצות התקף הוא גבוה. "שלחתי בפברואר מכתב למנהלת החטיבה ובו ביקשתי שלא יהיו במסיבה פליקרים. לא ענו לי על המכתב, כולם התחמקו. לפני שבוע אמרו שיהיו פליקרים במסיבה והיא חזרה הביתה בוכה. שלחתי הודעה למנהלת בבקשה שתדבר איתי אבל היא לא חזרה אלי".
ח"כ יוליה מלינובסקי (ישראל ביתנו) נחשפה לנושא והחליטה לקדם הנחיה שלא לאשר שימוש בהבזקי אור במהלך טקסים או אירועים בבית הספר: "הגיעו ללשכתי עדויות של תלמידים ובוגרים החולים באפילפסיה שלא יכולים להשתתף יחד עם שאר חבריהם במסיבת הסיום של שנת הלימודים משום שהפליקרים והבזקי האורות סיכנו אותם בהתקף אפילפטי. התאורה מונעת מהם לקחת חלק במסיבת הסיום השנתית יחד עם שאר חבריהם".
"התחמקו מתשובה"
שנהב אוחיון, תלמידה מרחובות הסובלת מאפילפסיה נתקלה אף היא בקשיים לקראת המסיבה. במקרה שלה מדובר במסיבה חיצונית לבית הספר שבה התלמידים הם המארגנים וגם פה האחראי לא חזר אליה זמן רב בנושא התאורה ובסוף הודיע לה שיהיו פליקרים.
אמה כרמית מספרת כי "היא ניסתה לפנות למורה, אבל היא אמרה לה שזה תלוי בתלמידים. אני חושבת שאפשר לוותר על הנורות אם כל כך רוצים שהתלמידים יגיעו, אפשר להתחשב, אבל הם התחמקו מתשובה".
דנה מרידור אהרון, יו"ר עמותת אי״ל - אגודה ישראלית לאפילפסיה, עמותה ציבורית אשר הוקמה בשנת 1985 על ידי הורים לילדים עם אפילפסיה בתמיכת נוירולוגים ואנשי חינוך, במגמה לפעול לשיפור איכות חייהם ורווחתם של אנשים עם אפילפסיה ובני משפחותיהם, סיפרה כי היא קיבלה פניות רבות מצד בני נוער שלא יוכלו להגיע למסיבות בשל הפליקרים וחלקם מתביישים או חוששים להעיר את תשומת הלב של המארגנים לכך.
היא בעצמה חוותה את ההתקף הראשון כשהייתה בת 17 במהלך מסיבת סיום התיכון בשל השימוש בפליקרים: "לא ידעתי שאני צריכה להיזהר מזה. החברים שלי מהשכבה היו מאוד מחבקים וחמים. אני בטוחה שאם הם היו יודעים לא היו פליקרים. כשאני שומעת על נערות כמו שנהב, אני לא מצליחה להבין מה החשיבות של אורות מהבהבים. אי אפשר ליהנות בלי זה?"
ממשרד החינוך נמסר: מדיניות משרד החינוך בהקשר זה ברורה - יש לאפשר לכל התלמידים להשתתף בכל הפעילויות החינוכיות של בתי הספר, ואין להשאיר אף תלמיד מאחור.