"אני מנסה לראות אור בתוך החושך, כי החושך תמיד יהיה חלק מחיי"

"אוֹרִי נקבר עם המון סביבונים. חפץ המעבר שלו היה סביבון, וחנוכה היה אצלנו חג במשך כל השנה בבית. היה לאוֹרִי סביבון בכל מקום. חוץ מסביבון אחד אדום ששמרתי ונמצא ליד המיטה שלי, הסביבונים האחרים נקברו איתו, ובכל שנה אנחנו מביאים לו סביבונים לקבר", מספרת רוית שני־לוי.

אוֹרִי לוי ז"ל, בנה בכורה של שני־לוי, נפטר לפני 11 שנים, בגיל שנתיים, ממחלה גנטית סופנית. לפני שנתיים, באזכרה שלו, הייתה לה הארה, והיא החליטה להפוך את הסביבונים שהוא כל כך אהב לפרויקט שיפיץ אור בחנוכה. יריית הפתיחה של הפרויקט הייתה בחג חנוכה שעבר, והשנה היא כבר הופכת זאת למסורת.

בימים אלה נמצאת שני־לוי בשיא ההכנות לחנוכה הקרב ובא, כהחזון שלה הוא לחלק 9,000 סביבונים לילדים חולים ולקשישים ברחבי הארץ. חלוקת הסביבונים תחל בשלישי בדצמבר. "עמדתי מול הקבר, מול הסביבונים, ופתאום הכה בי שהם עצובים, מלאים בבוץ, באדמה, לא מסתובבים, לפעמים אנשים גונבים אותם. ואז עלה לי הרעיון של פרויקט 'הסביבון של אוֹרִי'", היא מספרת. "כלומר, לייצר סדרה מיוחדת של סביבונים, ושכל סביבון יהיה בהשראת דברים שהוא אהב, כמו סביבון פרפרים, סביבון צורות, סביבון של ים. רציתי לקחת את האהבות של אוֹרִי ופשוט להפיץ אור לילדים".

איזה ילד אוֹרִי היה?

"אוֹרִי הוא הבן הבכור שלי ושל בעלי שאול. הוא נולד ב־6 ביוני 2004. הוא הכניס אותי לעולם ההורות עם הרבה אור, אהבה ואופטימיות. קראנו לו אוֹרִי, כי מאוד אהבנו את השם, וזה גם מאוד התחבר לאור שהוא הקרין. הוא היה ילד של אור. הוא היה תינוק מאוד רגוע, עם שיער בלונדיני ועיניים כחולות ענקיות. היה לו גם יופי פנימי. הוא היה ממגנט אנשים והיה ממש קסם של ילד. הוא היה מאוד סקרן, ההתפתחות שלו הייתה תקינה, ובגיל שמונה חודשים הוא אפילו כבר התחיל לדבר. כבר בגיל צעיר הוא ספר, זיהה צורות. היו אומנם כל מיני סימנים שנראו לי חשודים, למשל הוא הקיא הרבה, היה היפוטוני (בעל טונוס שריר נמוך - א"ש).בגיל שנה הייתה לו פזילה מוזרה בעין, אבל כולם אמרו לי שאין לי מה לדאוג, ואם קוגנטיבית הוא מאוד מפותח, אז הכל בסדר".

מוות ביום הנישואים

שני־לוי (43) היא מנהלת פיתוח עסקי בחברה העוסקת בכינוסים רפואיים, נשואה ואמא לשלושה: אוֹרִי (שהיה אמור להיות כיום בן 13), יובל (11.5) וניתאי (9.5). בחמש השנים האחרונות היא מתגוררת באמסטרדם, ובכל חודשיים מגיעה לישראל. לפני שעשתה עם בעלה רילוקיישן להולנד מטעמי עבודה, התגוררו בני הזוג בעמק חפר. "בערך בגיל שנתיים אוֹרִי חלה באבעבועות רוח בצורה מאוד קשה", היא מספרת, "המחלה הסתבכה, הוא אופשז בבית חולים ואז התחלנו להבין שמשהו לא בסדר. אחרי הרבה בדיקות התברר שהוא סובל מ'תסמונת לי' (Leigh Syndrome), מחלה מיטוכונדריאלית גנטית סופנית ללא מרפא, שגורמת לאט־לאט לפגיעה רב־מערכתית".

איך הגבת כששמעת על כך?

"היינו בהלם מוחלט. אני הייתי בסוג של הכחשה ואמרתי שבטח יש כאן טעות, ואילו בעלי היה בסוג של עיכול. לא הבנתי בכלל על מה מדברים איתי ולא היה לי שום מידע על המחלה הזו. בעלי נכנס למחקר מטורף לראות מה אפשר לדעת, ואני עטפתי את אוֹרִי בהמון אהבה וניסיתי לשמור על המון אופטימיות. נתנו לנו בבית החולים ויטמינים שיכולים להשהות או לעכב את התפרצות המחלה, ואמרו שאין לדעת מה יהיה: 'זה יכול לקחת חודש, או שנים'. זה היה קשה. לא ידענו כלום. מצד אחד, ניסינו לספק לאוֹרִי סביבה טבעית כמו ללכת לפארק שעשועים, ומצד שני בשורה מטורפת ריחפה על ראשנו. למזלנו, אוֹרִי לא סבל הרבה. מערכת הנשימה נפגעה אצלו ראשונה ומשם הכל התחיל להידרדר. חודש אחרי הבשורה שקיבלנו, אוֹרִי נפטר".

לדעתך הוא הבין בצורה כלשהי את מצבו?

"אוֹרִי הבין, כי הוא היה בבית החולים. היה לו כוח סיבולת, שאפילו הרופאים לא הצליחו להסביר לי איך הוא לא צועק בכל בדיקה. הוא היה מסתכל עלינו בעיניים הגדולות שלו, והרגשתי שהוא כאילו נפרד מאיתנו. אני זוכרת שהתחלתי נורא לבכות, חיבקתי אותו, והוא אמר לי: 'אמא, אל תבכי'. הרגשתי במבט שלו שבשבוע האחרון שלו בבית החולים הוא פשוט נפרד מאתנו. אוֹרִי היה בן שנתיים ושלושה חודשים כשנפטר. זה קרה ב־15 בספטמבר 2006, יום הנישואים שלנו, והייתה לי תחושה שהוא הולך להיפרד מאיתנו ביום הזה. זו רכבת שדים שאני לא מאחלת לאף בן אדם לעבור".

איך הצלחת לתפקד לאחר מכן?

"אחרי שאוֹרִי נפטר, הייתי בחושך מוחלט. הרגשתי שהחיים שלי מתו והעולם ממשיך. היה לי באותה העת תינוק בבית, ואני חושבת שאם לא היה לי אותו, לא הייתי מדברת איתך היום. הרגשתי שאני מתפקדת כמו רובוט. כל החיים ממשיכים, ואת בחושך. קיבלתי תמיכה מטורפת מהמון אנשים, ובזכות זה ובזכות יובל, שהיה אז בן חצי שנה, החיים שלי ניצלו".

לאחר מותו של אוֹרִי החלו בני הזוג במחקר גנטי חובק יבשות כדי להתחקות אחר המחלה. "כמה גורמים לקחו אותנו כפרויקט, ואחרי שנה של בדיקות גילו ששנינו נשאים של הגן. אנחנו ממוצאים שונים, וזה הזוי לחלוטין צירוף מקרים כזה", מספרת שני־לוי, "כבר לקראת מותו של אוֹרִי התחלנו לפעול להקמת 'עמותת אוֹרִי' (orifund.org). הקמנו אותה מתוך המקום הפרטי שלנו, לעזור לאוֹרִי להמשיך בחייו, ולנסות למצוא ריפוי לתסמונת הנוראית הזו.

"לצערי, לא הספקנו. שלושה חודשים אחרי שאוֹרִי נפטר העמותה כבר הייתה באוויר, וגם זה נתן לי מעין פוש לעבור מתוך חושך לאור. העמותה נותנת מלגות לחוקרים, לרופאים ולדוקטורנטים החוקרים מחלות מיטוכונדריאליות. כמו כן, העמותה מלווה ותומכת במשפחות של חולים במחלות אלה. כולם בעמותה הם מתנדבים, והתמיכה נעשית גם בערוץ האישי וגם בערוץ הבירוקרטי. אני ובעלי משוחחים עם המשפחות ונותנים ליווי להורים. יש הורים שאני מלווה אותם מרגע הבשורה ועד המוות. אנחנו גם מפנים לרופאים, עוזרים עם התמודדויות בירוקרטיות בביטוח לאומי, ויש גם כמה מקרים שתרמנו למשפחות כסף כדי לממן בדיקות גנטיות".

עם מה הכי קשה לך להתמודד כיום?

"מאז מותו של אוֹרִי עברו 11 שנים. המשפט 'הזמן עושה את שלו' זה המשפט הכי נורא שאפשר להגיד לאם שכולה, כי הזמן לא עושה את שלו. הזמן רק מחדד את הזיכרונות, את הגעגועים, את הקושי בלאבד ילד. זה לא משהו שאפשר לעבור עליו, את פשוט לומדת לחיות בלי איבר בגוף. השנה היה צריכה להיות בר מצווה לאורי. זה מכה בך בחגים, באירועים וגם בדברים קטנים ביומיום, למשל כששואלים: 'כמה ילדים יש לך?'. זה המשפט שהכי קשה לי לענות עליו. אבל עם כל הקושי, החלטנו שאנחנו בוחרים בחיים. אני מנסה לראות אור בתוך החושך הזה, כי החושך תמיד יהיה חלק מחיי".

האם לפעמים את רואה את אוֹרִי בחלומות?

"שנים לא הצלחתי לחלום עליו ומאוד ביקשתי ממנו לבוא, ובשנה האחרונה אני מצליחה לחלום עליו. אני גם מרגישה אותו בכל פרויקט שאני עושה לזכרו".

אור לכולם

כאמור, שני־לוי החליטה להפוך את הסביבונים שאוֹרִי כה אהב לפרויקט מפיץ אור. "בשנה שעברה החלום הזה הפך למציאות", היא מספרת, "העליתי פוסט בפייסבוק על החלום שלי, ומאותו רגע זה פשוט הפך לפרויקט ארצי מטורף. מאות אנשים הגיעו אלי מכל הארץ ורצו ליטול חלק בזה. יצרנו בשנה שעברה קרוב ל־3,000 סביבונים, והפצנו אותם בכל בתי החולים בארץ מצפת ועד אילת, כולל גם פנימיות לילדים. לכל מקום הגיע צוות של מתנדבים עם הסביבונים של אוֹרִי, כדי לשמח את הילדים ולהפיץ אור בחנוכה".

איך הרגשת כשהפרויקט יצא לפועל?

"הרגשתי שהחלום שלי הופך למציאות. אבל רק בישראל זה יכול להיות ככה. אין דומה להירתמות ולנתינה של אנשים בישראל. אני מתרגשת ומודה בכל יום על הכמות של הטלפונים שאני מקבלת, והכל קורה גם בזכות הרבה ספקים ומפעילים שנרתמו לטובת הפרויקט הזה. הסביבונים, למשל, עוצבו על ידי חברת Wishlist Design בהתנדבות. בכל מקום זה הפך לסוג של הפנינג לקבל את הסביבון של אוֹרִי. הרגשתי מאושרת ונרגשת, וממש הלכתי על עננים. כל כך הרבה אנשים נרתמו לאנרגיה של אוֹרִי, ואני בטוחה שאם הוא למעלה ראה את זה, הוא היה מאוד מאושר. הסביבונים יצאו מדהימים, ומבחינתי אין דרך יותר מרגשת להנציח את אוֹרִי".

בשנה שעברה זו הייתה יריית הפתיחה של הפרויקט, והחל משנה זו שני־לוי החליטה להפוך זאת למסורת. "השנה אני רוצה לשלש את כמות הסביבונים", היא אומרת, "קיבלנו פניות רבות מגופים שונים בבקשה לקבל סביבונים, והפעם אנחנו רוצים להגיע לא רק לבתי חולים, אלא לעוד מקומות כמו בתי ספר לילדים בעלי צרכים מיוחדים, וגם לקשישים ולניצולי שואה ולשמח אותם בחג הזה. לכן השנה אנחנו מציעים גם לחברות עסקיות לרכוש ולהפיק כמות נוספת של סביבונים, ולחלק אותם או דרך המתנדבים שלנו, או דרך העובדים שלהם. מאוד נשמח אם עוד חברות ירצו להצטרף למיזם המקסים הזה.

"חנוכה זה חג כל כך מלא באור", מדגישה שני־לוי, "וכל כך הרבה שכבות באוכלוסייה זקוקות לאור הזה. החזון שלי הוא שבכל שנה הכמות של הסביבונים תגדל והאור יופץ לעוד ועוד אנשים. המסר שלנו הוא שאוֹרִי שולח סביבונים לילדים בכל הארץ ובא לשמח ילדים. לפני חג החנוכה אנחנו נגיע לארץ ונהיה שותפים בחלוקה".

את מרגישה שבזכות "הסביבון של אוֹרִי" הצלחת לסגור מעגל?

"באובדן כזה אין סגירת מעגל. אני מרגישה שפתחתי מעגל חדש. הפרויקט הזה פתח לי מעגל של אור, נתן לי להבין שדרך מה שקרה לי אני יכולה להפיץ אור לילדים, למשפחות, לקשישים במחלקות גריאטריות שאליהם לא מגיעים בחג החנוכה. אני חושבת שהמיזם 'הסביבון של אוֹרִי' הוא תחילתו של מעגל עשייה, של אור. זה לקחת את האובדן של נתינה, להפיג את החושך ולהכניס אור. כנראה לא סתם קראנו לבן שלנו אוֹרִי, ובזכות המיזם הזה אני מרגישה שהאנרגיה שלו מרחפת מעל ומחברת אנשים מכל שכבות האוכלוסייה". 

פרטים נוספים בדף הפייסבוק "הסביבון של אורי", במייל [email protected] ובטלפון: 054-5777184.