בעקבות הווידוי של בלאט: מה עומד מאחורי החלטת מפורסמים לחשוף מחלותיהם?

אני שמחה שלדיוויד בלאט היה האומץ לצאת עם זה, שאנשים יכירו את המחלה. זו כביכול מחלה שקטה, שקופה, שאנשים לא רואים אותה. לא יודעים מה זאת טרשת נפוצה", אומרת שיא בכר, שאובחנה בגיל 22 כחולה במחלה.

בלאט בן ה־60, אחד ממאמני הכדורסל הישראלים המצליחים ביותר אי פעם, חשף שלשום שהוא חולה בטרשת נפוצה. הוא ציין שכשגבר על ההלם והכאב לאחר הגילוי, החליט שאינו נכנע אלא מנסה למצוא דרכים להמשיך את חייו באופן רגיל ככל האפשר.

"יש חוסר מודעות טוטאלי למחלה הזאת", אומרת בכר, כיום בת 45. "בחדר כושר סיפרתי למישהי שיש לי טרשת נפוצה, אז היא אמרה: 'אני מבינה שזה תורשתי'. אבל זה בכלל לא תורשתי. מאז שגילו אצלי את המחלה אני פועלת בכל דרך כדי להגביר את המודעות אליה. המסר הוא שאפשר לחיות עם המחלה. אומרים שתוחלת החיים היא עשר שנים פחות מהממוצע. אני אומרת שאם אגיע לגיל 80־70, ואחיה את השנים האלה טוב, אז דיינו".

מניסיונך, זו מחלה שיש סביבה בושה והסתרה?

"יש הרבה שמנסים להסתיר את המחלה. כאלה שנמצאים רק בתחילתה ומעוניינים להתקבל למקומות עבודה. הם לא מגלים מחשש שלא יקבלו אותם. לחבר'ה רווקים בדייטים זה בעייתי. אני לא התביישתי לחשוף את מחלתי. אני שמחה לומר שלמרות הקשיים, ויש קשיים, אפשר לחיות איתה ולנהל חיים מאושרים. אני מקפידה על הרבה תוספי מזון ופילאטיס פעמיים בשבוע. אני אופה ולשה הרבה כדי לחזק את הידיים. אין כמו פעילות גופנית מול המחלה הזאת. יש לי שתי בנות, אני עובדת, מחזקת אנשים אחרים שמוצאים להם את המחלה ודרכם גם מתחזקת".

גזר הדין

וידויו של בלאט הצטרף לווידויים של מפורסמים נוספים ברחבי העולם, וגם בארץ, שחשפו באומץ לב בשלב כלשהו בחייהם את מחלתם: אנג'לינה ג'ולי, למשל, גילתה שעברה כריתת שד כפולה לאחר שנשאה גן שמעלה בצורה משמעותית את הסיכויים לפתח סרטן שד וסרטן שחלות. שנתיים לאחר הגילוי הראשון חשפה שעברה גם ניתוח נוסף להסרת השחלות והחצוצרות. בעקבותיה, רבות ביקשו להיבדק על מנת לגלות האם גם הן נושאות את הגן האמור. בשנת 1991 חשף הכדורסלן מג'יק ג'ונסון כי הוא נושא את נגיף ה־HIV, והפך אחד הפעילים הבולטים להעלאת המודעות לאיידס וניפץ לא מעט סטיגמות שנכרכו במחלה.

ב־2017 חשפה השחקנית האמריקאית ג'וליה לואי־דרייפוס בציוץ בטוויטר כי היא חולה בסרטן השד וקראה למלחמה במחלה. ב־2018 חשפה השחקנית סלמה בלייר בפוסט נרגש באינסטגרם כי היא חולה בטרשת נפוצה. ב־2016 הודתה כוכבת הפופ ליידי גאגא שהיא מתמודדת עם מחלת נפש וסובלת מפוסט טראומה בעקבות אונס שעברה בגיל 19. השחקנית גלן קלוז העלתה בזמנו סרטון מרגש בו סיפרה על הדיכאון שלה. כמוה עשתה גם השחקנית קתרין זיטה ג'ונס, שחשפה את מחלתה בעקבות אשפוזה בבית חולים לחולי נפש. גם השחקן השרירן ז'אן קלוד ואן דאם הודה שהוא סובל מהפרעה דו־קוטבית.

"לא נתקלתי בנתונים שבדקו אם אחרי שסלבס חושפים את מחלתם יותר אנשים מגיעים להיבדק, אבל אין ספק שזה מגביר מודעות למחלות השונות", אומרת ד"ר טטיאנה זלוז'ין, מנהלת מערך בריאות הנפש של שירותי בריאות כללית, מחוז חיפה וגליל מערבי.

כיצד הודעה כזו של בלאט משפיעה על אנשים?

"יכולים להיות שני מצבים. מצד אחד, אנשים אומרים שגם למפורסמים יש בעיות ואז צריך להקשיב לרופא וללכת להיבדק. מצד שני, זה יכול גם להעלות יותר חרדות אצל אנשים שלא נחשפו במהלך חייהם למחלות קשות. זה כמו שמגלים מחלה אצל מישהו קרוב ואז נכנסים ללחץ. חשיפה למחלות קשות, ולעובדה שאף אחד לא חסין מפניהן, בהחלט יכולה להכניס ללחץ חלק מהאנשים".

"אין סטטיסטיקה עד כמה וידויים של מפורסמים על אודות מחלה גורמים לאנשים להגיע ולהיבדק יותר, אבל אין ספק שהם מגבירים מודעות ובסופו של דבר מביאים אנשים להיבדק", אומר ד"ר רון מילוא, מנהל המחלקה הנוירולוגית והמרפאה לטרשת נפוצה במרכז הרפואי ברזילי באשקלון. "אני זוכר שבזמנו כשאריק איינשטיין נפטר מהתפרצות של מפרצת באבי העורקים, אנשים באמת התחילו לבקש להיבדק כדי לדעת אם הדבר קיים גם אצלם".

מילוא, המשמש גם כיו"ר הוועדה הרפואית המייעצת של האגודה לטרשת נפוצה ומזכיר החברה הישראלית לנוירואימונולוגיה, טוען כי ההצהרה של בלאט תשפיע מאוד על המודעות למחלה, הן בקרב החולים והן בקרב הציבור הרחב. "הציבור רואה במחלה זו מעין מסלול אחד של גזר דין, של מחלה המובילה לנכויות קשות, לחוסר יכולת לתפקד, אבל זה נכון בחלק קטן מהמקרים", הוא מסביר. "יש אנשים שיכולים להיות עם מחלה קלה ומסוגלים לעשות הרבה דברים, אבל התדמית של טרשת נפוצה גורמת נזק טוטאלי, אף על פי שזו מחלה מאוד מגוונת, מאוד שונה מאדם לאדם. חושבים שכל החולים הם חולים קשים או שנגזר דינם. זה משפיע כמובן גם על ההתייחסות הציבורית לחולים במחלה".

כיצד זה בא לידי ביטוי?

"מכיוון שהמחלה מתגלה בדרך כלל בגילים צעירים, בין 20 ל־40, זה גם משפיע על זוגיות, על עבודה. זה יכול להתבטא למשל באי רצון לקבל אותם לעבודה או ביחסים זוגיים ומשפחתיים. חולי טרשת נפוצה מתגרשים הרבה יותר מהאוכלוסייה הכללית. זה יכול להתבטא בכך שחברות ביטוח מסרבות לבטח אותם.

"היה לי מקרה של כדורסלן NBA שהגיע לשחק לפני כמה שנים באחת הקבוצות בארץ. טיפלתי בו וחברת ביטוח מסוימת סירבה לבטח אותו משום שהיה חולה בטרשת נפוצה, אף על פי שהוא תפקד ושיחק ברמות הגבוהות ביותר. בסופו של דבר הוא נאלץ לעזוב את הארץ במפח נפש, ואמר לי ש'אתם בישראל עוד לא השכלתם להכיל אנשים כמוני'".

ד"ר מילוא מציין שלא מדובר רק בתדמית הקיימת בחברה הישראלית: "גם בקרב החולים עצמם יש הרבה אנשים שמרגישים שחרב עליהם עולמם ברגע שהם מקבלים את הבשורה על הטרשת הנפוצה. חלק מהם, לצערנו, מאבדים מוטיבציה להתמודדות עם המחלה מתוך מחשבה שהיא בהכרח תוביל אותם לחוסר תפקוד, לנכויות ולסבל. כאמור, אנשים יכולים להמשיך לתפקד עם המחלה, לעבוד ולהיות פעילים. הם רק צריכים לרצות את זה. יש כאלה שמחליטים שהמחלה מנצחת אותם ושולטת בהם. הם מאבדים מוטיבציה להמשיך ולתפקד כראוי, לפעמים נכנסים לדיכאון, מחפשים רחמים של החברה. לכן בלאט עשה דבר גדול. הוא ראוי להערכה. הוא הראה לאנשים שגם כשיש לך את המחלה, אפשר להמשיך ולעבוד בעבודה שהיא בכלל לא פשוטה. אפשר להילחם, לעשות הרבה דברים שיכולים לעזור להתמודדות עם המחלה. אפשר לא לוותר ולהמשיך לחיות חיים רגילים ומלאים. בלאט עשה שירות מאוד טוב, לחולים וגם לחברה. לא מעט אנשים עם טרשת נפוצה מתביישים לספר על מחלתם. כדי שזה לא יפריע להם להתקדם בעבודה, כדי שלא ישחררו אותם מהצבא. טרשת נפוצה, לא משנה באיזו דרגה, דינה פרופיל 21. לכן בלאט נותן לאנשים האלה תקווה שאפשר לחיות עם המחלה".

כמו כולם

"יש פה מגמה מאוד מעניינת, שמנוגדת לתופעה של הרשתות החברתיות, שם אנשים מציגים את החיים שלהם כטובים וזוהרים", אומרת ד"ר מיכל שפירא, ראש החוג לפרסום ותקשורת שיווקית בקריה האקדמית אונו. "הטוב והזוהר גרם להרבה מאוד אנשים להרגיש תחושות קשות מאוד - שאצל אחרים הכל טוב ורק אצלי המציאות שונה ומרה. לכן התופעה הזו שמפורסמים חושפים את מחלותיהם ומכאוביהם, הופכת אותם במובן מסוים ליותר אנושיים וגם מגבירה את האהדה אליהם. אבל חשוב מכך, זה מעורר השראה להתמודדות עם בעיות מהסוג הזה. התסכול פוחת אצל אנשים ששואלים את עצמם 'למה זה קורה רק לי?'. זה מאפשר להם לא להתבייש במחלות, לחשוף אותן, מה שמוריד משא מאוד כבד. זה גם מעודד אנשים להיבדק, לטפל בעצמם, לנקוט צעדי מניעה. אני מניחה שזה מאוד מקל על חולים ומשפחותיהם, כי יש פה שיתוף שמאפשר פתיחות, החולים מקבלים לגיטימציה להיחשף".

מה עומד מאחורי החלטות של אנשים מפורסמים לחשוף את מחלותיהם?
"ברגע שאתה מתמודד עם מציאות כזאת קשה, פתאום אתה הופך להיות אחד מן השורה, אתה כמו כולם. גם אם מקצרים לך את התורים בבתי החולים, את הגזירה אי אפשר לשנות ואתה צריך להתמודד איתה. אחד הדברים שמקשים על המפורסמים זה שהם חשופים מאוד. קשה להם לשמור על סודיות. ברור שאדם מפורסם שפתאום מסתובב בין מסדרונות בתי חולים הוא לא דמות אנונימית שאף אחד לא מזהה. ייתכן שהמנגנון הפסיכולוגי שמפעיל אותם הוא המחשבה שבמקום שיתחילו לדבר עליהם, הם יוציאו את הדבר הזה החוצה. המפורסמים לוקחים את זה לעתים כסוג של ייעוד והופכים למקור מידע והשראה לאנשים אחרים".