חברי ועדת הכספים לא יכלו לעצור היום (שלישי) את הדמעות, כשהשתתפו בדיון בנוגע למציאת מקורות למימון תרופה מצילת חיים עבור ילדים חולי SMA. חברי הכנסת האזינו להורים לילדים החולים ולאליעזר פלק בן ה-9 הלוקה במחלה הקטלנית, שפנה אליהם באמצעות מחשב. "אני מוגדר כילד שאין מה לעשות איתו, היום יום הולדתי התשיעי, אבל הזזתי את כל החגיגות כדי להילחם על החיים שלי", אמר פלק. חברי הכנסת בירכו אותו ואיחלו לו חיים ארוכים ומאושרים. ח"כ אליעזר מוזס (יהדות התורה) איחל לו ש"עוד נבוא לשמוח בחתונתך".



הוריהם של הילדים התחננו בפני חברי הכנסת למצוא מימון לתרופה היקרה - כ-2 מיליון שקלים לשנה לילד, יש 80 ילדים הלוקים במחלה - וסיפרו על הקשיים עימם מתמודדים ועל שעון החול שהולך ואוזל וכי בכל יום שעובר, סיכויי הילדים לשרוד הולכים ופוחתים. הודיה ניסקורן, אמא של דריה, בת שנה וחמישה חודשים, אמרה: "יש פה אלמנט של הצלת חיים. דריה כבר לא היתה אמורה להיות איתנו, אך בזכות התרופה היא חזרה לתפקד. היא לא היתה מסוגלת להרים את הידיים לפה ועכשיו היא יכולה. אנחנו כל יום רואים תפקוד קטן שחוזר ואין דבר יותר מרגש מזה. יש לכם כאן הזכות להציל חיים של 80 ילדים".



אורן כץ, אבא של דנה הלוקה במחלה, אמר כי הוא רואה כל יום ירידה בתפקודים השונים. "כל יום שעובר אנחנו מרגישים שהילדים בורחים לנו מהידיים, זה יהיה כתם שחור על מדינת ישראל אם אחד הילדים האלה ימות. הילדים שלנו הולכים למות, למה זה לא קורה? במדינות אחרות זה קורה".



"התירוצים לא מעניינים, צריך לצאת מפה עם תקציב"


ח"כ איציק שמולי (המחנה הציוני) אמר בדיון: "מדברים על 80 ילדים שלוקים במחלת ה-SMA ועוד 15 ילדים חולי דושן, שלפני מספר חודשים נמצאה תרופה שלא רק עוצרת את ההתדרדרות אלא גם מחזירה תפקודים. הילדים מאבדים בזה אחר זה את התפקודים עד שמתים. על הפרק עומדת הצלת חיים של עשרות ילדים, וכל מי שבוחר לטמון את הראש בחול זו בושה שלו ושל כל החברה. בשבועות הקרובים הולכים לעוף מיליארדים. נדרש שישראל תעשה מה שעשו צרפת ויפן כדי למצוא מימון לתרופה ל-SMA ודושן. 16 מיליארד שקלים עודפים יש כעת בקופה, העלות של התרופה היא 160 מיליון, בסה"כ אחוז אחד, זה מה שאנחנו צריכים ולא נשקוט בעניין הזה".



ח"כ יואב קיש (הליכוד): "מאבק ה-SMA נמשך כחודשיים והתירוצים לא מעניינים. חייבים להציל את חיי הילדים האלה ובמשרד הבריאות יש נכונות אך באוצר אומרים יש סל תרופות, לא יודעים אם יהיה תקציב. אני רוצה לצאת מפה עם תקציב  ומתווה איל להגיע אליו. אם לא ייצא מפה תקציב בעוד חצי שנה נהיה בהלוויה של אחד הילדים. זהו כסף חברתי. אנחנו כחברה לא יכולים שלא להתגייס לסייע ולהציל את הילדים. צריכים לצאת מפה עם מתווה".



ח"כ יצחק הרצוג (המחנה הציוני): "התרופה הזו היא בשורה אדירה בעולם הרפואי והזדמנות נדירה להציל חיים, חייבת לצאת מפה קריאה מוסדרת וגם קריאה לספקי התרופות להוריד מחירים".



ח"כ קארין אלהרר (יש עתיד): "קרה לילדים האלה נס, אין הגדרה אחרת למה שקרה, יש הרבה מאוד מחלות שהלוואי ויימצא להן פתרון, לא רק תרופה מאריכת חיים, אלא עושה הבלתי אפשרי ומחזירה המצב לתקין, מילדים שלא יכולים לבצע פעולות היומיום ותלויים בין חיים ומוות לילדים שיכולים לתפקד כמו כל ילד אחר ביומיום. אל תגידו סל הבריאות, הוועדה תפרסם מסקנותיה רק בינואר ותקציב סל הבריאות לא יוכל להכיל את זה. זו תכנית חירום לאומית". 



"אי אפשר להסתכל לילדים בעיניים בלי להביא להם פתרונות"



השר ליצמן אמר בדיון, כי "מעולם לא התערבתי בדיוני ועדת הסל ולא אמרתי להם מה לעשות, אבל כשראיתי את הילדים האלה, הבנתי שאי אפשר להסתכל להם בעיניים בלי להביא להם פתרונות. כשמיניתי את ועדת הסל, בישיבה הראשונה העליתי בפני הוועדה את נושא ה-SMA באופן חריג. יש עוד דברים שצריך לטפל בהם, אבל ההבדל בין ה-SMA לנושאים אחרים הוא שכל יום שעובר זה הפסד וסבל לילדים היקרים. לדברי המומחים, כל יום שלא מקבלים את התרופה יש נזק. כל יום חשוב. אני מחויב לכך ואחפש פתרונות. אני מתכוון לפנות כבר היום ליו"ר הוועדה, פרופ' גמזו, ולמזכירת הוועדה, ד"ר אסנת לוקסמבורג, כדי לברר אם הם חושבים באופן מקצועי שיש לתת כסף למימון התרופה, ואם כן, אני מבקש שייתנו כבר עכשיו, לא בדצמבר, שזה בסיום דיוני הוועדה".



יו"ר ועדת הכספים, ח"כ משה גפני, סיכם את הדיון ואמר שהוא "מקבל את המתווה של שר הבריאות וכי הוא ימתין מספר ימים על-מנת לראות האם יצליח להביא את המימון באמצעות ועדת סל הבריאות. היה ולא, ועדת הכספים תפעיל את כל כוחה למצוא מקור תקציבי למימון התרופה. אם יצטרכו שנתערב מול משרד האוצר, לא נאפשר לילדים האלה להידרדר. אם אכן הבעיה תיפתר באופן מיד נברך על-כך ואם יהיה צורך בסיוע של ועדת הכספים, נסייע".



תרופה שהיא נס רפואי


SMA היא מחלה ניוונית שגורמת לאיבוד שליטה בגופם של הילדים, להיחלשות שרירי הנשימה ולמוות בגיל צעיר. בשל הידרדרות העקבית במצבם, נמצאים הילדים בסכנת חיים יומיומית. תרופת הספינרזה שאושרה על ידי ה-FDA לא מכבר, נחשבת לסוג של נס רפואי, שעוצרת את הידרדרות המחלה ומשיבה לילדים תפקוד פיזי שאבד, אלא שעלותה: כשני מיליון שקלים בשנה למטופל, משמע כ-160 מיליון למדינה, אילו תבחר לממן. 



הספינרזה נמצאת בין 700 הטכנולוגיות הרפואיות שבחודשים הקרובים ועדת סל הבריאות תדון בשאלת המימון שלהן, אם כי דרישת ההורים היא למצוא פתרון ביניים למימון התרופה לפני חודשי החורף, שכן הילדים עוברים את החורף בצורה קשה בשל היחלשות הולכת וגוברת של שרירי הנשימה, ומאושפזים באופן תדיר עם דלקות ריאות המסכנות את חייהם. כל זאת, בהנחה שהתרופה אכן תאושר בוועדת הסל בהמשך. 



חלק מרשויות הבריאות המדינתיות באירופה החלו עם אישור התרופה לחפש לה מימון ביניים מחוץ לסל התרופות. צרפת, לה סל תרופות דומה לישראל, הודיעה כבר על הקמת מערך חרום מתוקצב למתן התרופה לילדים בכדי למנוע מצב של מוות תוך המתנה לאישור בסל התרופות.



הודיע יו"ר ועדת הכספים, ח"כ משה גפני (יהדות התורה) לשר הבריאות, יעקב ליצמן: "אם ועדת סל הבריאות לא תחליט על תקצוב תרופה מצילת חיים למחלה או שהאוצר יתנגד, ועדת הכספים תיכנס לתמונה ותדאג להשיג את התקצוב הנדרש לכך". להורי הילדים אמר גפני: "לא נעזוב אתכם במאבקכם. אתם לא לבד".