לאורך הקריירה שלו היה אילן גילאון, שהלך אתמול לעולמו בגיל 65, ידוע לא רק כפוליטיקאי וחבר כנסת ותיק מטעם מרצ אלא גם כפעיל חברתי בלתי נלאה שהיה שותף לעבודתם של ארגונים חברתיים רבים ולקח חלק בלא מעט מאבקים. בין מאבקיו הבולטים היה זה למען קידום זכויות הנכים.
אילן גילאון ז"ל היה מעמודי התווך של קידום זכויות הנכים בישראל", אומר שלמה (מומו) נקוה, יו"ר ארגון נכי ישראל ולוחם למען זכויות אנשים עם מוגבלות בישראל. "הוא לחם כארי בוועדות ונתן לנו את הבמה שהיינו זקוקים לה. אם לא היה אילן, לא יכולנו להביע את כל המחאה שלנו בוועדות. הוא היה נלחם כמו אריה בשבילנו. אני מכיר אותו 23 שנים, מהיום שיצאתי להוביל את מאבק הנכים.
האיש הראשון שפתח לי את הדלת בכנסת היה אילן גילאון. הוא אמר לי: 'מומו, החדר שלי זה החדר שלך, תעשה בו מה שאתה צריך, טלפונים, פקסים, מקלחת, זה הבית שלך'. נרקמה בינינו חברות, זה הפך גם לחיבור בין משפחות. הייתה לו גם חברות עמוקה עם משה בסעד, המנכ"ל של ארגון נכי ישראל. המשפחה של משה מגדלת ענבים במושב בית חשמונאי, ואילן היה מכין ריבות מהענבים האלה".
מה אתה זוכר מהמפגשים עמו בכנסת?
"היינו יושבים בדיון בוועדה, עוד לא היינו מספיקים לענות לחברי כנסת ששאלו אותנו משהו, ואילן היה דופק על השולחן ואומר לחברי כנסת: 'איך אתם בכלל מעזים לשאול דבר כזה?'. הוא בעוצמתו היה נותן לנו את הכוח. אנחנו בהתחלה לא ידענו מה זה כנסת בכלל, והוא נתן לנו את הגב ואת היכולת להתבטא ולהביע. ראינו איך הוא תוקף את מי שצריך לתקוף או משבח את מי שצריך לשבח. הוא בעצם ייצר לנו את המסלול. בזכותו עברו חוקים כמו חוק שוויון לאנשים עם מוגבלות, חוק השילוב לשילוב ילדים נכים בבתי הספר ועוד".
"גם בחוק הנת"צים (נתיבי תחבורה ציבורית) הוא היה איתי, על חוק פיצוי לנכי פוליו הוא לחם כמו אריה, ויש עוד המון תקנות נוספות שאי אפשר לספור אותן בכלל. כמו כן, ייאמר לזכותו שלכל מאבק אילן הגיע פיזית, בלי כותרות, בלי שלטים של מרצ. הוא בא להיות אחד הלוחמים, היה איתנו בבוקר ובשעות הקטנות של הלילה".
מתי היית איתו בקשר בפעם האחרונה?
"לפני כחודש ומשהו. ידעתי שהוא לא מרגיש טוב, אבל הוא שמר את זה בשקט. הוא ניסה לשאול, להתעניין, מה קורה, אבל אמרתי לו: 'עזוב, הכל ימשיך, תתמקד בחיים שלך, בבריאות שלך'. כואב לי לשמוע שהוא איננו. כמה שהוא לחם בכנסת על נושאים חברתיים, הוא לקח את זה ללב יותר מדי. הוא לקח את זה איתו הביתה, זה היה כל הזמן איתו. מיליון וחצי אנשים עם מוגבלות שחיים בישראל מרכינים את ראשם לזכרו של אילן גילאון, אחד הפעילים החברתיים האמיתיים שידעה כנסת ישראל בכל הזמנים".
חבר אמת
"אילן היה אדם לבבי, מדבר מהלב, נכנס ללב", אומרת סיגל פרץ־יהלומי, מנכ"לית אקים ישראל. "בשנת 2013 אילן קיבל את אות יקיר אקים. בתפיסה שלו, בחזון שלו, הוא פעל ללא לאות על מנת שכל האנשים עם מוגבלות יחיו בקהילה. הוא היה עושה ביקורי פתע במעונות, במוסדות, היה ממש פעיל. הוא היה אשדודי במקור, וכשהקימו באקים אשדוד את הדירות בקהילה, הוא ממש פעל ותמך, סייע בנושא הזה, והוקם שם מערך דיור של אקים לאנשים עם מוגבלות שכלית. בהמשך אילן שימש כיו"ר השדולה למען אנשים עם מוגבלות בכנסת וקידם את תקנות הנגישות לאנשים עם מוגבלות. לאורך כל פעילותו הציבורית הוא שזור בנו, החל מפעילותו המקומית כפעיל אשדודי ואחר כך בכנסת".
"חוץ מתקנות הנגישות, הוא קידם גם תקנות הקשורות בנגישות קוגניטיבית, ולא רק פיזית, למשל פישוט לשוני במסמכים מסוימים. אילן היה מאוד קשוב, תמיד סייע ועזר לנו בדברים שרצינו לקדם, והוא עשה את זה תמיד עם הומור. עוד דבר גדול שהוא כל הזמן קידם היה העלאת קצבאות הנכות. הוא גם היה מגיע לכאן כשהיינו עושים את מדד ההכללה של אקים, שבוחן את עמדות הציבור כלפי אנשים עם מוגבלות שכלית. הוא הגיע לאירועים, השתתף בדיונים של התוצאות של המדד, היה חבר ותיק וחבר אמת של אקים".
מתי פגשת אותו בפעם האחרונה?
"לפני כחצי שנה, כשפעילה מאוד מרכזית של אקים אשדוד, אתי מימוני ז"ל, נפטרה. היא הייתה ממקימי הדירות. אילן היה חבר שלה ושל כל הסניף שנים רבות. הוא הגיע לכבד אותה בדרכה האחרונה. ראיתי כמה קשה לו להסתובב, אבל היה חשוב לו לבוא לכבד את זכרה ואת העשייה שלה. שאלתי אותו מה שלומו, הבנתי ששלומו לא טוב, אבל לא הבנתי עד כמה".
בגובה העיניים
"37 שנים אני עוסקת בתחום של אנשים עם מוגבלויות, מתוכן 20 שנה עבדתי מול אילן", אומרת גם נעמה לרנר, כיום מנכ"לית התנועה לעצמאות, ובעבר מנהלת המחלקה הקהילתית בארגון "בזכות" – המרכז לזכויות אדם של אנשים עם מוגבלויות. "עיקר מה שעשינו ביחד היה לבקר במוסדות לאנשים עם מוגבלות. אלה מקומות סגורים שגרים בהם אנשים עם מוגבלות. אליי היו מגיעות תלונות קשות מאוד על הפרת זכויות אדם במקומות האלה, ומשרד הרווחה היה מסרב להכניס אותי. כשהייתי מבקשת מאילן לבוא, תמיד הוא היה מתגייס מיד".
"הוא ידע על מה להסתכל במקומות, ידע לזהות הפרת זכויות אדם, היה מתעמת במקום - למרות שזה לא נעים - עם המנהלים של המוסדות האלה. הייתי אומרת לו שיש מקרה כזה וכזה, והיינו מגיעים יחד לביקור פתע. המוטו של אילן היה שהוא בודק את המקום לפי הפרמטרים של איכות החיים שלו. הוא היה נשכב על המיטה. אם המיטה הייתה נעימה לו, אם החדר נעים לו - סימן שאפשר לחיות שם. אם לא - אז הוא היה נכנס במנהל, היה אומר לו: 'איך אפשר לחיות ככה?'. אילן גם היה מדבר עם דיירים, והיה אפילו מצליח להגיע לדיירים הכי לא ורבליים, הכי מאתגרים. כולם היו נפתחים בפניו, כולם דיברו איתו, כולם פתחו בפניו את החיים שלהם".
מה היה סוד הקסם שלו?
"העובדה שהוא היה כל כך פשוט. אילן אף פעם לא היה ח"כ אילן גילאון, אלא פשוט היה אילן. בשביל כולם הוא פשוט סתם אילן, נותן את הטפיחה על השכם, מדבר בגובה העיניים, כולם הרגישו חברים שלו. לא הייתה שום היררכיה. הוא תמיד היה כל כך קשוב, כל כך מקשיב, כאילו שהבן אדם מולו הוא הבן אדם הכי חשוב בעולם. הוא גם נתן את מלוא הזמן לאנשים, הסכים להגיע למקומות בנגב ובצפון שהצריכו נסיעה ארוכה. אף פעם לא סירב להגיע ותמיד מהרגע להרגע. ידעתי שאפשר להתקשר לטלפון שלו גם בחצות, ושיהיה בסדר, שהוא ימצא את הזמן בשבילי ובשביל האנשים שצריכים אותו".
ספרי על אחד המקרים הזכורים לך.
"פעם אחת היינו באחת המחלקות הסגורות של אחד מבתי החולים הפסיכיאטריים. אילן פשוט איבד את זה, יצא מדעתו. השירותים שם היו מטונפים והמאושפזים ישבו בבגדים מרופטים על הכיסאות ועל הספות. הלכלוך היה נורא. אילן פשוט צעק על המנהל של המקום: 'אתה תשנה את זה עכשיו, זה לא יכול להיות'. באותו יום, באמצע הלילה אילן צלצל אליי ואמר שהמראות שראה לא עוזבים אותו, 'נעמה, מה נעשה, מה נעשה?'. הוא לקח את זה ללב ולנשמה".
"אילן היה חבר יקר וידיד אמת של המרכז לעיוור בישראל בכנסת", אומרת גם מירב גילי הירש, לשעבר סמנכ"ל במרכז לעיוור בישראל. "בכל נושא שהיה קשור לקידום זכויותיהם של ציבור האנשים עם עיוורון ולקויות ראייה, דלתו של אילן הייתה תמיד פתוחה והוא תמיד התייצב לסייע: החל מהצטרפות להצעות חוק, קידום ושינוי חקיקה, הצטרפות לבקשות לקיום דיון מהיר בנושאים שעל סדר היום, הגעה והשתתפות בוועדות שעסקו בענייני ציבור האנשים עם עיוורון ולקויות הראייה ובכל נושא ופעילות שנועדו לקדם את זכויותיהם".
"אילן היה אדם יוצא דופן עם לב ענק, שחקן נשמה ולוחם צדק שעשה לילות כימים על מנת לשרת את הציבור הישראלי בכלל ואת אוכלוסיות האנשים עם מוגבלות בפרט. אנו מרכינים ראש על לכתו של האיש הענק הזה שפטירתו הינה אובדן עצום לחברה הישראלית כולה".