אם מישהו יגיד לכם שהוא חולה אבל הוא יראה לכם בסדר, תאמינו לו? סביר להניח שלא, וכנראה שלא תטעו אם תחשבו שהוא מעמיד פנים. יחד עם זאת, יש אנשים שנראים בריאים לחלוטין אבל סובלים ממחלה "בלתי נראית", ואלא אם כן הם יספרו לכם עליה בחיים לא תדעו שמשהו אצלם לא בסדר.
זה בדיוק מצבה של נטשה ספיצ'לסקי בת ה-25, תושבת אנגליה, שבשל מחלתה יכולה אף להגיע למצב בו היא ישנה יותר מ-23 ברצף - כשהיא מתעוררת רק כדי ללכת לשירותים, לשתות או לאכול, ואז חוזרת שוב לישון. אבל זה לא תמיד היה המצב, והיא חיה רגילים לחלוטין רוב חייה עד שמלאו לה 17. היא הייתה בשנה האחרונה ללימודיה', כשהחלה לחוות המון סימפטומים מוזרים כגון עייפות קשה, חולשה וכאבים בכל גופה.
למרות הקושי הרב נטשה ניסתה להמשיך בחייה, אך לא עמדה בעומס: "נרשמתי לאוניברסיטה אבל אחרי יומיים לא יכולתי להמשיך יותר, סבלתי מכאבים כל כך קשים ועייפות. שבוע לאחר מכן עזבתי הייתי הרוסה, כל חברי עזבו לאוניברסיטה ואני הייתי תקועה בבית".
לאחר סדרה ארוכה של בדיקות, הרופאים אמרו לה שהיא סובלת מתסמונת העייפות הכרונית וגם מפיברומיאלגיה. מדובר במחלות שאמיתותן הייתה מוטלת בספק במשך הרבה שנים, אך גם כיום כשהן מוכרות אין להן תרופה, רק דרכים להקל על הסובלים מהן. לאור המצב הזה, אפשר להבין למה נטשה מרגישה שחייה נגזלו ממנה. "אני מרגישה שהחיים שלי נעצרו בגיל 17", היא סיפרה לחדשות ExaminerLive, "החמצתי כל כך הרבה. אני מרגישה שהייתי תקועה בין ארבע קירות בשמונה השנים האחרונות".
את השנים הבאות היא העבירה בניסיונות ללמוד להתמודד עם הסימפטומים שלה, ולדבריה "יש ימים טובים וימים רעים". אך אם לא די בקושי שלה להתמודד עם מצבה, תגובות הסביבה בהחלט לא עוזרות: "החלק הכי גרוע הוא שאנשים חושבים שאני עצלנית או מעמידה פנים כי הם לא רואים עלי מה לא בסדר אצלי וכי אני נראית בריאה. אבל אי אפשר לדעת מה עובר על אנשים רק מלהסתכל עליהם".
לדבריה, היא איבדה הרבה חברים ובני זוג מאז אובחנה, ומתקשה לשמור על אלו שנותרו לה: "אני משתדלת לצאת פעמיים בחודש, אבל בשבוע שלפני אני צריכה לישון הרבה כדי שיהיו לי אנרגיות לכך". לצערה, פרט לתמיכה של משפחתה אף טיפול שניסתה עד כה לא עזר לה: "רופאים לא מבינים את במחלות האלו, אין מספיק מחקר בנושא. הרופאה שלי מבינה אותי, אבל היא לא יודעת איך לעזור לי כי אין ממש מרפא לכך".