תמיכה היקפית: ההידרדרות במצבה הבריאותי של שושנה הייתה אטית. בהתחלה היא עוד יכלה לדאוג לעצמה, הצליחה להתגבר על הכאב ואפילו אירחה את ילדיה ואת נכדיה בסופי שבוע. הם עקבו בדאגה אחר מצבה ושחררו אנחת רווחה בכל פעם שראו אותה מתפקדת, צוחקת. סבתא אוהבת. אלא שבחלוף הזמן המצב הלך והחמיר, עד שאחרי אחד האשפוזים קבעה הרופאה: שושנה לא יכולה להישאר לבדה. היא זקוקה לטיפול סיעודי צמוד.
דבר לא הכין את שלושת ילדיה של שושנה למצב שובר הלב והבלתי אפשרי הזה. הם נדרשו לטפל באמא שלהם, לקבל החלטות בשבילה, להיות המבוגר האחראי. אחרי שנברו בנבכי הבירוקרטיה והצליחו אך בקושי להבין מה הזכויות שלהם, הם הגישו בקשה לביטוח הלאומי לקבלת עזרה באמצעות גמלת סיעוד.
התלות הגוברת והולכת של שושנה בילדיה גרמה לכל אחד מהשלושה לנקוט גישה אחרת: הבת הבכורה, הקרובה פיזית אל האם, הפכה למטפלת העיקרית, זו שתמיד נמצאת שם ומגלה מעורבות, לעתים גם על חשבון הילדים והעבודה שלה. האח האמצעי הרגיש שאינו מסוגל לשאת את מצבה של אמו והתרחק, בהותירו את הטיפול בה לשתי אחיותיו. והאחות הקטנה, שכבר הייתה באמצע שנות ה־40 לחייה, השתתפה בטיפול עד שלא יכלה עוד, התרחקה, סבלה מרגשות אשם וחזרה לתמונה.
ילדיה של שושנה אינם לבדם: בישראל חיים כמיליון אזרחים ותיקים, המהווים 11% מהאוכלוסייה. חמישית מהם מוגדרים סיעודיים. מחצית מבני ה־85 ומעלה מוגדרים סיעודיים על פי הגדרות המדינה - אנשים שמצבם הבריאותי והתפקודי ירוד בשל מחלה כרונית, ליקוי גופני או ליקוי מנטלי קבוע, והם נזקקים לסיוע ברוב הפעולות היומיומיות.
רובם המוחלט של הקשישים בישראל מזדקנים בביתם. בחירה זו מגובה במחקרים המצביעים על היתרונות הבריאותיים, הפסיכולוגיים והסוציאליים הגלומים בה - אבל הדבר כרוך בקושי רב לבני המשפחה, הנאלצים להתמודד עם תחומים שאינם מכירים.
"רוב האנשים רגילים לעזור להוריהם המבוגרים להתמודד עם התפתחות הטכנולוגיה, אבל הם לא מעכלים את המשמעות של לעזור להם להתרחץ ולהתלבש", אמר ליאור שטרסברג, מנכ"ל עמותת מטב. "זירת התמודדות אחרת היא הטיפול הבירוקרטי ומיצוי הזכויות - לשם כך נדרשת התנהלות עם גורמים ציבוריים ופרטיים רבים. הסיטואציה המורכבת כרוכה גם בעלויות כספיות גדולות, באובדן ימי עבודה ובלחצים רגשיים כבדים, המתרחשים לרוב במקביל לגידול הילדים, ניהול הקריירה והחיים האישיים".
"מגיעות אלינו הרבה משפחות שמבקשות לקבל ייעוץ, הדרכה ותמיכה", סיפרה שרה אשר, עובדת סוציאלית בעמותת מטב. "הן לא מכירות את כל האופציות העומדות לפניהן ולא מודעות לכלל הזכויות והפתרונות הקיימים כיום. במשפחות שבהן הפך ההורה לסיעודי, אנחנו עדים לחוסר אונים וללחץ. בני המשפחה לא יודעים למשל איך מתחילים את התהליך, איך משיגים עובד זר, איך פועלים מול הביטוח הלאומי, משרד הרווחה, רשות האוכלוסין וההגירה וחברת הסיעוד".
ההכרה בקשיים הללו הביאה את עמותת מטב להתמקד לא רק בשירותי טיפול ורווחה לאזרחים הוותיקים, אלא גם בבני המשפחה. היא מסייעת להם גם ברמה הרגשית וגם במיצוי זכויותיהם בפועל. "כדי לעסוק בזקנה צריך להיות גוף מקצועי שמבין בזקנה ומבין את הנפש, לא רק של האזרח הוותיק אלא גם של בני משפחתו", ציין שטרסברג.
"אנשי המקצוע שלנו מיומנים בעזרה למשפחה שנתונה ברגעים הראשונים של המשבר. הם יודעים לא רק מה סל הזכויות שזכאי להן האזרח הוותיק אלא גם איך לסייע למשפחה ולהקל עליה. זה אחד היתרונות שלנו כעמותה שיודעת לא רק לספק את המטפל או המטפלת שהקשיש צריך אלא גם מעטפת של עזרה ותמיכה ובני המשפחה", הוסיף המנכ"ל.
אחד הדברים הראשונים שעל בני המשפחה לעשות כשההורה נעשה סיעודי הוא לאסוף מידע. "ידע נותן כוח", אמרה אשר. "הוא יכול להגיע מאנשי מקצוע העובדים בתחום: עובדים סוציאליים וגריאטריים, אחים ואחיות. מומלץ לאסוף מידע רלוונטי בכל המישורים - הרפואי, התפקודי ועוד - וכן מידע על זכויות, עמותות וארגונים שיכולים לעזור למטפל העיקרי ולהורה שלו". אשר ציינה שבכל אחד מסניפי מטב יש אנשי מקצוע העומדים בקשר עם המשפחות ומעניקים מידע וגם ליווי.
כשבני המשפחה יאספו את המידע, הם יגלו שלמרבה הצער המדינה עדיין לא מכירה במטפלים הבלתי פורמליים ולא מעניקה להם סל של שירותים וזכויות. הזכויות של בני המשפחה מתמצות נכון לעכשיו בארבעה חוקים ופקודות העוסקים בתמיכה תעסוקתית. בין היתר מדובר בזכאות לקבלת השלמת הכנסה ללא צורך במבחן תעסוקה למי שמטפל בבן משפחה חולה; היעדרות של עד שישה ימים בשל מחלת הורה או הורה של בן זוג, בתנאי שמלאו לאותו הורה 65 שנים ומעלה; ומתן פיצויי פיטורים במקרה של התפטרות מרצון שנוקט עובד בשל מצב בריאותו של בן משפחה. חוקים אלו כמובן אינם מסייעים למטפלים העיקריים, הנאנקים תחת המעמסה הכלכלית והרגשית.
לדברי שטרסברג, המדינה חייבת לעזור למטפלים העיקריים. "בניגוד להורות צעירה, הטיפול בקרובים מבוגרים עדיין לא מקבל את ההכרה הציבורית הראויה", ציין. "בישראל חיים 1.5 מיליון אנשים שהטיפול בקרוביהם המבוגרים משפיע עליהם מבחינה כלכלית, תעסוקתית, חברתית ורגשית. הם משוועים למענה ולשירותים שיקלו עליהם את הנטל. חלק מהשירותים קיימים, אבל לא במידה מספקת. עלינו לעשות ככל יכולתנו כדי לשמור על הדור המבוגר - אך גם על דור הביניים המטפל בו - כדי שנצליח לטפח חברה הומנית, בריאה ומוסרית יותר".