מותו של הנער עדן פיומי בן ה־16 מפימס, תסמונת פוסט־קורונה (PIMS), לאחר שהחלים מהמחלה והדיווח על תינוקת בת חצי שנה שמאושפזת במצב קשה בטיפול נמרץ בבית החולים לילדים ספרא שבתל השומר וחוברה למכונת אקמו בעקבות תסמיני פוסט־קורונה, עוררו בימים האחרונים אצל הורים רבים דאגה מאותה תסמונת נדירה.
תסמונת פימס תוקפת ילדים שהחלימו מקורונה. גם אם עברו את המחלה בצורה קלה יחסית, הסכנה לא נעלמת לאחר ההחלמה. "יצא לי לטפל בעשרות ילדים עם התסמונת הזאת", אומרת פרופ' ליאורה הראל, מנהלת היחידה לראומטולוגיה בילדים במרכז שניידר בפתח תקווה לרפואת ילדים ויו"ר החוג לראומטולוגית ילדים בישראל.
"לרוב עד עכשיו ראינו ילדים שמבריאים מהר, גם אם רובם ככולם היו בטיפול נמרץ. לכולם יש סימנים מאוד דומים: כולם באים עם חום גבוה, פריחה, דלקת עיניים, לפעמים שלשולים והקאות, כמעט לכולם יש ירידת לחץ דם ומדדי דלקת מאוד גבוהים. לכולם מצאנו גם סרולוגיה חיובית לקורונה. חלקם עברו מחלה סימפטומטית, חלקם היו א־סימפטומטים. כמו כן, מהילדים ובני הנוער שאני ראיתי, אף אחד לא חוסן, וזאת אחת הבעיות הקשות של ילדים שחולים בקורונה. הם חולים בצורה קלה, אבל הסיבוך הזה מופיע כמה שבועות אחרי המחלה ויכול לסכן חיים".
לדברי פרופ' הראל, מקרים של תסמונת פוסט־קורונה נראו מאז תחילת המגיפה. "בארץ ישנם יותר מ־100 ילדים שעברו את התסמונת", היא אומרת. "אין הבדל מהבחינה הזאת בין הגל הרביעי לגלים הקודמים, פשוט עכשיו זה יותר פרץ למודעות. זה קיים וחשוב שאנשים ידעו על כך. אנשים חושבים שילדים לא חולים קשה בקורונה. הם לא מספיק מודעים לסיבוך הזה ולעובדה שהוא יכול להרוג. לכן גם כל כך חשוב להתחסן".
אתגר האבחון
"המקרה של הנער בן ה־16 הוא המקרה הראשון בארץ שהסתיים בצורה כל כך טרגית", אומר גם ד"ר אלכס גורי, יועץ למחלות זיהומיות של חטיבת הילדים במרכז הרפואי קפלן ברחובות מקבוצת הכללית. "זה כן הפתיע אותי, אבל זו לא הייתה הפתעה גמורה כי חלק מהחולים בפימס הם חולים קשה ובאמת לפעמים מגיעים למצב קריטי. אגב, פעמים רבות יש אתגר באבחנה, אבל גם אחרי שהיא נעשית, מצד אחד צריך לתת טיפול נוגד דלקת אופטימלי ומצד שני לתמוך במערכות שלפעמים קורסות".
כמה ילדים היו מאושפזים אצלכם עם התסמונת הזאת?
"היו מאושפזים אצלנו כעשרה ילדים. עד הגל הרביעי היו בארץ בסך הכל עשרות ילדים עם תסמונת פימס. בגל הנוכחי התווספו עוד כמה עשרות מקרים בודדים. זו תסמונת דלקתית, יש ניסיון להבין את המנגנון, אך הוא עדיין לא ברור עד הסוף. זוהי התלקחות של תהליך דלקתי רב־מערכתי שפוגע בעיקר במערכת העיכול, בלב והרבה פעמים מלווה בפריחה, אך לא תמיד. יש לפעמים גם מעורבות של עיניים ופה. רואים אודם בעיניים, קילוף שפתיים, אודם בלשון".
ד"ר גורי טוען שלפחות מחצית ממקרי פימס חופפים את התסמינים של מחלת הקוואסקי, דלקת חריפה כללית של כלי הדם, אשר גורמיה אינם ידועים. "ההבדל המהותי בין שתיהן הוא שבפימס רואים גם עדות לקורונה בשבועות האחרונים וגם חום גבוה וממושך בנוסף לכל הדברים שציינתי", הוא מציין. "מכיוון שלהרבה מאוד ילדים עם פימס הקורונה עצמה עברה ללא סימפטומים או עם סימפטומים קלים, אז פרק הזמן המדויק להופעת התסמונת לא ידוע. אבל מקובל לומר שזה קורה מספר שבועות אחרי מחלת הקורונה".
באיזה גילים התסמונת הזו שכיחה יותר?
"הממוצע בארץ הוא סביב גיל 9־10, אבל יש גם כמה מקרים של תינוקות ויש גם נערים ונערות, שמיניסטים למשל".
מה המקרה הכי קשה שטיפלת בו?
"היה של ילד שהיה מונשם ומורדם ונאלץ לקבל תרופות לתמיכה בלחץ דם וכמעט הגיע לאקמו. יש בתי חולים שהיו בהם ילדים שכן חוברו לאקמו. זו תסמונת קשה, ואם אתה לא מזהה אותה בזמן, זה יכול להשאיר נזק לעורקי הלב. אבל ברגע שזיהינו בזמן וטיפלנו בתרופות נוגדות דלקת, אז הפרוגנוזה היא טובה. בדרך כלל ילדים הגיבו יפה לטיפול, ומצבם השתפר כמה ימים אחרי טיפול נוגד דלקת, ואחרי אשפוז של שבוע־עשרה ימים הם השתחררו".
עד כמה התסמונת הזאת מאתגרת לטיפול?
"תמיד היו תופעות ברפואה, כמו אותה מחלת קוואסקי, שאתה לא מבין עד הסוף את המנגנון שלה. ברור לנו שאנחנו לא יודעים הכל ומבינים הכל, וככל שמתעמקים יותר מבינים שאנחנו לא מבינים עד הסוף את המורכבות של התמונה. אנחנו עוד צריכים ללמוד ולחקור. אבל אני לא מתוסכל מכך, להפך. זה מדרבן בעיני, זה משהו שגורם לנו להיות ערניים ועם ראש פתוח, ולנסות להבין מה קורה".
האם להורים יש סיבה להילחץ בעקבות המקרה של מות הנער?
"ברגע שמגיעים לאבחנה, אנחנו יכולים לתת ביטחון יחסית גדול שהטיפול שלנו יעזור. ברור שהורים נמצאים בתסכול, אבל ברגע שאתה אומר שזו האבחנה וזה הטיפול, הורים מרגישים הקלה, כי כל הזמן הם ראו את הילד סובל, ועכשיו הם מבינים שיש טיפול שברוב רובם של המקרים גם עוזר".
"אני לא חושב שיש סיבה להלחיץ את ההורים, אבל צריך לגרום למודעות שלהם", אומר גם פרופ' אפי בילבסקי, מומחה למחלות זיהומיות ורופא בכיר במחלקת ילדים במרכז שניידר לרפואת ילדים. "אם הילד נדבק בקורונה, אז אחרי ארבעה שבועות מההדבקה הוא יכול לפתח את התסמונת הזאת. לכן אם בתקופה הזו הילד מעלה חום, מומלץ ללכת לבדיקת רופא. זה מסר חשוב להורים. כמובן שזו עוד סיבה חשובה וטובה לחסן גם את בני הנוער והילדים".
לדברי בילבסקי, "רוב המקרים של התסמונת הזאת הם קלים עד בינוניים שמסתדרים עם טיפול הולם. מאידך, יש גם כאלה שזקוקים בסופו של דבר לאשפוז בטיפול נמרץ או לאקמו. זהו מקרה המוות הראשון במדינת ישראל מתסמונת זו. בעולם כבר קרו מקרים כאלה".
בילבסקי מסביר כי "ההידרדרות הפתאומית שחולה קורונה עלול פתאום לחוות, עלולה להתרחש גם במקרי פימס. בקורונה בן אדם אכן יכול להיות במצב טוב יחסית ואז לחוות הידרדרות מאוד קשה. גם בפימס הכל יכול לקרות. בתחילת המגיפה השכיחות של התסמונת הייתה פחותה, ואילו כיום רואים יותר מקרים, אולי כי גם עלתה ההדבקה בקרב ילדים ובני נוער. גם מקרה הקיצון של הנער בן ה־16 שנפטר כתוצאה מכך העלה זאת לכותרות. אבל ברוב המקרים, אחרי אשפוז קצר, שבדרך כלל גם לא נעשה ביחידות לטיפול נמרץ, הילדים ובני הנוער חוזרים הביתה".