אפרת שטרן, “תנו לי מילים", כנרת זמורה-דביר, 120 עמ'
איך אפשר להישאר אדישים למאבקם של שני הורים על חיי בנם הבכור, שלקה במחלה נדירה (כל כך נדירה שהיא מכונה “מחלה יתומה") וקטלנית במיוחד? אז זהו, שאפשר. עובדה. רק תשאלו את אפרת שטרן, שכתבה ספר דק כרס ורב־חשיבות ועוצמה, בשיתוף בעלה נפתלי והבן עצמו, עודד, על המציאות שחשפה בפניהם את “החברה הישראלית בכל פארה ובכל כיעורה".
הכיעור הוא למשל מצד כל הגופים הפרטיים והציבוריים (“הרשעויות הממשלתיות", כפי שכינה אותן עודד) ונדבנים מהוללים שלא שעו לתחינת המשפחה לעזרה במימון תרופה ניסיונית שעלותה כ־150 אלף שקל בחודש, לא התייחסו לפניות או שכן התייחסו - פעמים רבות באיחור ניכר, כשכל דקה כמובן קריטית במקרה של הפציינט ש"מתנוון בטורבו"; “הזמן רץ ועודד כבר מזמן שכח איך רצים" - בווריאציות על השורש צע"ר. עם כל הצער שבדבר, צר לנו, מצטערים להודיעכם, לצערנו הרב וכו'.
“קורע לב לגלות כמה צער אני גורמת לגאידמקים", כותבת שטרן לחברה (הגאידמקים כמשל כמובן, והיא התדפקה גם על “שערי ביל גייטס", כי אין דבר בעולם שלא תעשה למען בנה) באחד מסדרת מיילים שמרכיבה את הספר. הבעיה היא שלא משתלם כלכלית להשקיע בעודד, בגלל נדירות מחלתו ויתמותה בשוק של מחלות נפוצות ורווחיות יותר. עודד הוא “ילד לא רנטבילי". פארה של החברה התגלה באמצעות אלה שכן נענו לקריאות העזרה, נרתמו ואף יזמו וקידמו שיטות סיוע וערוצי מחקר, או סתם היו שם כשצריך, חיבקו והקשיבו; הפתעות משמחות במסלול חתחתים יומיומי, אנשים טובים באמצע דרך מייסרת שרק האמיצים וחסוני הנפש מסוגלים לשרוד אותה.
שטרן לא רואה בעצמה “גיבורה" ואינה מעוניינת בזרי תהילה. “עזבי את הצל"שים ואת המדליות", היא כותבת לחברה אחרת. “וכי מה האלטרנטיבה שלי? להיכנס מתחת לשמיכה?! יש לי בבית עוד שני בנים ושלושה מקומות עבודה ויותר קל לי לפעול מאשר לחדול".
יציאה לסרט עם הבנים הבריאים הופכת לעונג מציל נפשות עם חוקים משלו. “מבלי שהדבר ייאמר בקול, כולנו מקפידים לנהל שיחה שאין בה אף מילה על מחלות, אישפוזים, תרופות או תרומות, נחושים לא להפר את ההפוגה היקרה כל כך, הנדירה כל כך, נזהרים שלא לדרוך חלילה על הנחש שמזדחל כל העת למרגלותינו".
בעודה “מספידה את עתידה" וחוששת להפוך לאדם מריר (“ברוכים הבאים לשער הרחמים העצמיים"), מנחיתים עליה החיים, במין הומור זדוני שלא היה מבייש את איוב, מחלה ניוונית משלה, פרקינסון.
“גופי חותר תחתיי... מחלה מוחית. ניוונית. פרוגרסיבית. חשוכת מרפא, אכזרית - אבל לא יתומה. יש אומנם בשוק שפע של תרופות להאטה מסוימת של התהליך הניווני, אבל לא לעצירתו". זה מה ששטרן קיבלה במקום צל"שים ומדליות. מתנה איומה שהיא בבחינת לעג לרש. אבל נדמה שמה שהיה שובר את רוחו של כל אחד אחר רק מחשל אותה. “כולנו לומדים לנגן על פחות ופחות מיתרים, אבל מתעקשים עדיין לאחוז בקשת".
אפרת ונפתלי לומדים כל הזמן עוד ועוד דברים על הקיום האנושי. למשל, “הכוונות הטובות והתקווה גם הן, כמה קשה לומר זאת, ריחיים אדיריים". או “עודד חלוש אבל לא מדוכדך (גאון מי שהמציא את מנגנון ההכחשה!)".
אנחנו מצדנו לומדים בין היתר על קיומו של “איגוד ישראלי לתסמונות נדירות", ובקיצור: איתן. המחלה של עודד נקראת “טיי־זקס מבוגרים", והיא “מעניקה בכרטיס אחד גם ניוון מוחי, גם נכות פיזית וגם מחלת נפש". קורבנות המחלה הם “נבגדי עבר וגזולי עתיד". כששואלים את עודד אם הוא מתגעגע לאביו, ראש המכון האנדוקריני באיכילוב, שנמצא בכנס רפואי בברלין, הוא משיב: “אני מתגעגע לחיים".
נפתלי מתגייס למחקר פורץ דרך (שמפורט באופן נגיש ומרתק) עם עכברים חולים בניסיון למצוא תרופה. שנים של עבודה מאומצת, בארץ ובעולם, הובילו לתוצאות מעודדות, שעשויות לעזור גם לאנשים שסובלים ממחלות מוחיות אחרות כמו אלצהיימר ופרקינסון. נפתלי מספר לכל המייחלים ל"פירורים של נחמה" על החזון ועל המכשולים (גם המחקר הזה דורש תקציבי עתק, הקופה מתרוקנת במהירות וקשה למלא אותה כל פעם מחדש), אבל מניסיונו שלו, מנסה שלא לפזר תקוות שווא. “אני לא יכול להבטיח שנצליח, אבל אני מתחייב להמשיך ולנסות, בכל כוחי, עד אחרון ימיי".
ההומור של אפרת שטרן הוא תרופה בפני עצמה. “שיזיזו סוף סוף את הישבן, ישנסו מותניים ויתנו כתף (זה מתחיל להישמע כמו שיעור פילאטיס, אני יודעת)"; “כשהחולשה ברגליי מחמירה אני מחליטה להפסיק לנהוג. התוצאה: רמת הבטיחות בכבישי ישראל עולה פלאים". הכנות שלה לא פחות מפעימה. “לאור החושך שנפל עלינו, אנחנו הולכים ומאבדים את שאריות הכבוד העצמי, וכל הפניות שלנו למקורות מימון מסגירות התפתלות, התנצלות ואי נוחות. אנחנו נאלצים לדבר בשפה לא־לנו. גמגום של קבצנים".
כשעודד היה פעוט, הוא התעניין מדוע בספרים של המבוגרים אין ציורים, אלא רק מילים. “תנו לי מילים", דרש וקיבל. האופן שבו אמו מוצאת מילים לתאר ולהביע דברים שאין להם מילים הוא נס קטן בפני עצמו.
הספר הצנום הזה, בעריכת עליזה ציגלר, גורם לנו להתאהב בכל הנפשות הראשיות. מעודד עצמו, ששופע הפתעות למכביר, ועד עכברי המעבדה החולים, ובראשם העכברה מותק, שנפש השטרנים נקשרת בנפשה, וזו “עילה להילולה", כהגדרת אפרת שטרן בהקשר אחר לגמרי.
יותר מהכל, הוא מזכיר לנו עד כמה הצרות שלנו זניחות בהשוואה לטרגדיות כאלה, עד כמה אסירי תודה אנחנו צריכים להיות על האפשרות הלא מובנת מאליה ללכת בכוחות עצמנו למשל, עד כמה חזקה אהבה הורית - אולי כוח הטבע האיתן מכולם - ועד כמה מופלאה היא הרוח האנושית.
הוצאת כנרת זמורה-דביר התגייסה - בהובלת ערן זמורה - כדי להוציא את הספר במהדורה מצומצמת ולתת לו הזדמנות להשמיע את קולו. כך המחלות היתומות תהיינה קצת פחות יתומות, וסיפורו של עודד יוכל לתת כוח והשראה לאחרים. שנה טובה.