"בגיל 30 כבר נהיה ממש קשה לעבוד על אחרים, וזה הגיל שבו צריך להתחיל לעבוד הרבה יותר קשה על הטיפוח: יש מסיכה לעיניים, יש מסיכת יום ויש מסיכת לילה, ויש מסיכה לטחול. לכל אחת מהמסיכות האלו, את צריכה מינימום למשכן שד", משתפת הקומיקאי אורנה בנאי בתובנותיה על הגיל במסגרת קמפיין מרגש של איגוד הסיסטיק פיברוזיס.
"את הולכת לפלסטיקאי שמסתכל עלייך כמו על מכרה זהב, ומדבר אליך כאילו את חירבה ביפו שהוא הולך לשפץ, ועוד לא הזכרנו את עולם הלייזר, עולם קסום. אני אישית מסירה שיער לצמיתות כבר 16 שנה. נדרתי נדר, אני אמות חלקה", ממשיכה בנאי בסרטון, וחושפת את הסיבה האמיתית שלשמה צולם: "איזה כיף לכל אלו שיכולים לשכוח מכל ההתעסקות הזו, ופשוט מתים רגע לפני בגיל 28. כי הם חולים במוטציה קשה של סיסטיק פיברוזיס וזמן החיים הממוצע שלהם הוא 28 שנים. אתם יודעים, להיות חולים בסיסטיק פיברוזיס זה ממש ממש לא מצחיק".
בימים אלה, איגוד הסיסטיק פיברוזיס בשיתוף הסטנדאפיסטים אורנה בנאי, ליטל שוורץ ודורון רביץ יוצאים בקמפיין מרגש במיוחד שקורא לציבור להצטרף למאבק החולים להכללת תרופה מצילת חיים בסל התרופות.
במסגרת המאבק, חולים בסיסטיק פיברוזיס, יוצאים בקריאה ישירה לחברי וועדת הסל ומקבלי ההחלטות במשרד הבריאות לכלול עבורם תרופה מצילת חיים המיועדת לחולים קשים בסיסטיק פיברוזיס, שגיל התמותה הממוצע עומד על 27.9. בשנה שעברה התרופה נותרה מחוץ לסל התרופות בטענה ש'חולים אלה יכולים לחכות'. הטיפול התרופתי משנה את מהלך המחלה עבור אותם חולים ומאריך את חייהם של הצעירים ב-8 שנים משמעותיות ומאפשר להם ללמוד, להקים משפחה ועוד. בזכות הטיפול באורקמבי יצאו חולים קשים בסיסטיק פיברוזיס מרשימת השתלות הריאה - מוצא האחרון לחולים אלה.
סיסטיק פיברוזיס היא המחלה התורשתית השכיחה הקשה ביותר בעולם המערבי אשר מחמירה עם השנים ואף מקצרת חיים, ועל כן תופסת ביטוי רחב יותר בקרב החולים בה בכל שנה שעוברת. החיים עם המחלה הם מלחמה יומיומית קשה ומתישה, הכרוכה בנטילת כמויות גדולות של תרופות, תזונה מיוחדת, פיזיותרפיה יומיומית, טיפול אינהלציה ואשפוזים תכופים וממושכים בבתי חולים.