בישראל חיים כ־318 אלף ילדים בעלי צרכים מיוחדים. ילדים אלה ובני משפחתם הגרעינית - משפחה מיוחדת - מהווים יותר ממיליון מאזרחי המדינה, כך לפי נתונים של עמותת קשר, שמטפלת במשפחות ובילדים בעלי צרכים מיוחדים. התפיסה המובילה בעולם המערבי, העולם שלנו, היא שאנשים עם מוגבלות הם חלק בלתי נפרד מהקהילה. חלק טבעי מתפיסה זו הוא ההכרה בחשיבות המשפחה כמי שתומכת בילד ואחראית לאיכות חייו, לבריאותו, לחינוכו ולשיתופו בחיי הקהילה. לכן למשפחות שיש להן בן או בת בעלי צרכים מיוחדים, נדרשים הכלים שיאפשרו להן למלא את תפקידן. לצערי הרב, ישראל של שנת 2015 רחוקה מלקיים את התנאים האלה.
הממסד בישראל בדרך כלל לא מתייחס למשפחה המיוחדת. לא תופסים את המשפחה כגורם מרכזי ומוביל בטיפול בילד. השירותים השונים שניתנים לילדים מפוצלים ובלתי מתואמים; המידע על הזכויות אינו זמין ואינו שקוף, ולפיכך המשפחות אינן יכולות למצות את זכויותיהן ואת זכויות ילדיהן. תוצאת הדברים: פגיעה קשה באיכות החיים של הילד ובני משפחתו.
מבקר המדינה קבע בדוח שפורסם ב־2014 שהבעיה העיקרית של הטיפול באנשים עם מוגבלות היא העובדה שיש ריבוי של משרדי ממשלה שמטפלים בהם, וכתוצאה מכך יש חוסר תיאום ומדיניות סותרת ולא אחידה. אם נספור, נגלה שיש שמונה משרדי ממשלה שמטפלים באנשים עם מוגבלות בישראל. הרבה מדי. בלגן אחד גדול.
# # #
אחד המאפיינים של משפחות מיוחדות הוא שברובן לפחות אחד מבני הזוג אינו עובד. נסו לחשוב מה עובר על אמא או על אבא לילד מיוחד: זה פוגע בהתפתחות המקצועית ובהתפתחות האישית של ההורה שלא עובד, וגם ביציבות הכלכלית של המשפחה כולה. משפחה שאחד מבניה הוא ילד מיוחד צריכה לממן לו טיפולים רבים: ריפוי בעיסוק, קלינאית תקשורת, הידרותרפיה, ניתוח התנהגות. טיפולים שבועיים. העלות הממוצעת של כל טיפול היא 300־250 שקל לטיפול. בחישוב גס מדובר בכ־4,000־6,000 שקל בחודש. וזו רק ההתחלה. מה קורה כשיש טיפולים בבוקר? בצהריים? האם או האב צריכים לצאת מהעבודה. את ההיעדרויות הללו הם מממנים מכיסם, כי אין בשוק העבודה בישראל מנגנון שתומך בסוג כזה של היעדרות.
חלק גדול מהסכומים האסטרונומיים יוצא מכיסם של ההורים. חשבתם מה קורה לילדים בעלי צרכים מיוחדים שלא נולדים בצפון תל אביב, ברעננה, בהרצליה או בסביון? אלה שנולדים למשפחות חלשות מבחינה כלכלית? ניחשתם נכון: אין למשפחות כסף לממן את הטיפולים הללו, ועל הילדים האלה להישאר ללא יכולת להשתלב בחברה ולצמצם פערים. למעשה, אנחנו גוזרים עליהם שהות בהוסטל מגיל 21. במשפחות הללו יש גם שיעור גירושים גבוה יותר לעומת שיעור הגירושים באוכלוסייה הכללית. לכידות התא המשפחתי הגרעיני מתערערת, ומצבה החברתי של המשפחה נפגע.
בכנסת היוצאת יזמה עמותת קשר חוק שמטרתו לעגן לראשונה זכויות בסיסיות למשפחות מיוחדות. חוק כזה חייב להיות בספר החוקים של ישראל של 2015. ההשקעה במשפחות היא ההשקעה החברתית המשתלמת ביותר. משפחות מוכנות לעשות הכל כדי שילדן יתקדם ויתפתח, וכדי להביא אותו למימוש הפוטנציאל שלו.
ההורה נמצא עם ילדו כל החיים, הוא “כוח האדם" המסור ביותר, מלא במוטיבציה, והמומחה ביותר מתוך ההיכרות הקרובה עם ילדו. לכן ההשקעה בו היא המשתלמת ביותר. הורה מעורב, יודע, חזק, עובד, יהיה שותף מלא בהשקעת זמן ומשאבים למען ילדו, ויחד עם המערכת המקצועית הוא יביא לכך שהילדים יגדלו לבוגרים החיים בקהילה ותורמים ככל יכולתם. זוהי תפיסה שיש בה, לצד המוסריות הברורה, גם כדאיות כלכלית.
ב־17 בדצמבר יתקיים ערב התרמה מיוחד לעמותת קשר ולמען המשפחות המיוחדות בתיאטרון הקאמרי בתל אביב.
הכותב הוא מייסד דף הפייסבוק "סיכוי שווה", לשילוב אנשים עם מוגבלות בעבודה ובחברה