ש' בן ה־5 חי כל חייו עם ניוון שרירים מסוג SMA, מחלה שאובחנה אצלו כבר מינקות. בינתיים הוא מצליח לשרוד, בקושי, אבל המצב רק הולך ומידרדר. ככל שעובר הזמן, יותר ויותר תפקודים נחלשים ואובדים, והפרוגנוזה קובעת כי לבסוף ייחלשו גם שרירי הנשימה עד שלא יוכל לנשום בכוחות עצמו. 80 ילדים כאלה ישנם בישראל, חלקם תינוקות, וניתן להציל אותם בזכות פריצת דרך מדעית דרמטית: נמצאה תרופה שביכולתה לא רק לעצור את ההידרדרות המתמשכת, אלא גם להחזיר תפקודים שאבדו.
 
זו מחלה קשה, כנראה המחלה הגנטית הקטלנית ביותר בעולם. המחלה הארורה הזו גורמת לילדים החולים לאבד שליטה באופן הדרגתי ומייסר על גופם ולבסוף גורמת למותם. בגלל ההידרדרות העקבית במצבם, הילדים הללו נמצאים למעשה בסכנת חיים יומיומית. כל רגע הוא קריטי, מדי יום הילדים ומשפחותיהם קמים למלחמה מחודשת. למרבה הצער, הגילוי המדעי ורישום התרופה אושרו בחו"ל לאחר שנחתם כאן סל הבריאות לשנת 2017, ועכשיו אין כניסה לתרופות חדשות עד לשנת 2018. המשמעות היא שלא כולם ישרדו עד אז.
 
במדינה מתוקנת, הממשלה הייתה מתגייסת מיד לספק להם את התרופה שזה עתה נמצאה ואולי להציל את חייהם, אך כאן הממשלה לא מתעסקת בעניינים האלה. ראש הממשלה ושר האוצר מנפנפים לציבור בנתוני המאקרו ומדברים על כלכלה מנצחת. הצרה היא שילדים חולים (שהוריהם משלמים מסים, אבל מהם נמנעת התרופה) לא מרגישים משום מה שותפים לאותו הניצחון. במדינה נורמלית, ההורים לא היו צריכים לעמוד כמקבצי נדבות בפתחם של משרדי הבריאות והאוצר עם שלטים ולזעוק את כאבם.

אך כאן הדלת נטרקת בפרצופם ונאמר להם במילים עדינות: "חכו לדיוני סל הבריאות של שנת 2018", חרף הידיעה הברורה שרבים מן הילדים לא יוכלו לשרוד עד אז ללא התרופה. במדינה הגיונית זה היה מטופל מהר, אך כאן לפקידים יש זמן והם מוכנים להמר על חייהם.
 

ממש לא ברור לאיזה שר, משרד ממשלתי או פקיד יש ה"אומץ" והחוצפה לתת תשובה כזו, שהמשמעות הישירה שלה היא מותם של ילדים רבים שלא ישרדו את החורף הקרוב ללא התרופה; ילדים שמדינת ישראל יכולה להציל בהחלטה קטנה אחת (שאפילו לא עולה הרבה במונחים של מדינה), בטח כאשר בקופת המדינה "התגלו" לפתע מיליארדי שקלים של עודפי מסים.
 
זה צריך להיות חד־משמעי: במדינה מפותחת לא מוותרים על חייהם של ילדים בגלל שיקולים כלכליים. למותר לציין כי המשפחות לבדן לא יצליחו לעמוד בעלות האדירה (כמיליון וחצי שקל בשנה) של מימון התרופה. זו אחריותה של הממשלה. ברצותה יחיו הילדים וברצותה - אחרת; עכשיו שיבחרו השרים והפקידים. אני יודע מה אני רוצה.

הצעת החוק שהגשתי לאחרונה, ולפיה מעכשיו ובמשך שנה תינתן התרופה ספינרזה לחולי ניוון שרירים מסוג SMA במסגרת סל התרופות, מדברת בפני עצמה. כמו שבארצות הברית המבטחים הודיעו על מימון התרופה לכל החולים, ובגרמניה ובצרפת ניתן מימון חירום על ידי המדינה לכלל הילדים החולים במחלה, כך גם בישראל הצורך המיידי הוא להכליל את התרופה ספינרזה בסל התרופות עוד לפני קביעת הסל הבא ב־2018.
 
הכותב הוא חבר כנסת מטעם המחנה הציוני וחבר ועדת הבריאות של הכנסת