עד לשנות ה־80 של המאה ה־20 רווחה ההנחה כי אנשים עם מוגבלות שכלית אינם זוכים להגיע לגיל זִקנה. לפיכך, רק בעשורים האחרונים הוגדרו אנשים מזדקנים עם מוגבלות שכלית כקבוצת אוכלוסייה משמעותית, נפרדת, הזקוקה להתייחסות פרטנית.
שינוי זה קשור, בין השאר, לעובדה שכיום יותר ויותר אנשים עם מוגבלות שכלית מגיעים לגיל זקנה, ותוחלת החיים שלהם מתקרבת לזו של האוכלוסייה הכללית. העלייה בתוחלת החיים היא, ככל הנראה, תוצאה ישירה של התקדמות המדע בתחומי הרפואה והחברה, של עלייה ברמת החיים ושל פיתוח שירותים ייעודיים.
העלייה בתוחלת החיים ובמוּדעוּת לצורכיהם השונים של מזדקנים עם מוגבלות שכלית יצרה מציאות חדשה, שכללה עלייה במספר המחקרים בתחום ופיתוח תוכניות ושירותים מותאמים. עם זאת, עדיין נותרו אתגרים מקצועיים בדרך להשגת הזדקנות מוצלחת: שמירה על הבריאות; שמירה על תפקוד עצמאי ועל תפקוד פיזי וקוגניטיבי; יציקת עניין לחיי היומיום; שמירה על השתייכות משפחתית, חברתית וקהילתית; ויישום גישת "שירות מכוון אדם", המקשיב לקולו של האדם.
אנשים זקנים עם מוגבלות שכלית מהווים את אחת האוכלוסיות החלשות והפגיעות ביותר מבין כלל האנשים עם הנכויות, וזאת בשל התלות שלהם בזולת, אשר תלך ותגבר ככל שתפקודם יירד, והיעדר רשת תמיכה חברתית מספקת. הגדרת גיל הזקנה היא מורכבת כאשר מדובר באנשים עם מוגבלות שכלית, משום שהתהליך כולל שינויים ביולוגיים, פיזיולוגיים, קוגניטיביים והתנהגותיים בנוסף לירידה בתפקוד. כמו כן, שינויים רגשיים וחברתיים אינם מופיעים בצורה אחידה, לא באותו זמן ואף לא באותה עוצמה. לכן, ההתייחסות חייבת להיות רב־ממדית.
עד לפני כשני עשורים מחקרים הציעו את גיל 40 כהתחלת הזקנה, ומחקרים שפורסמו לאחר מכן קבעו את גיל 55 ומעלה. בישראל בשנת 1999 התכנסה ועדה של האגף לטיפול באדם עם מוגבלות שכלית במשרד העבודה, הרווחה והשירותים החברתיים אשר עסקה בנושא. הוועדה קבעה את גיל 50 כגיל המעבר לזקנה בקרב אנשים עם מוגבלות שכלית ואת גיל 45 לאנשים עם תסמונת דאון.
מחקרים על השינויים הגופניים בגיל זקנה בקרב אנשים עם מוגבלות שכלית מראים כי קיים דמיון בין תהליכי ההזדקנות הגופנית באוכלוסיית הזקנים הכללית ואצל מזדקנים עם מוגבלות שכלית, אך לעתים הם מתרחשים בגיל צעיר יותר, בקצב מהיר יותר, או בעוצמה חמורה יותר ביחס לכלל האוכלוסייה. בנוסף נמצא אורח חיים פסיבי בקרב אנשים עם מוגבלות שכלית, הנובע מחוסר מודעות לחשיבוּת התנועה, וכן עקב שימוש מוגבר בתרופות.
לתכנן הזדקנות מוצלחת
ישנן סיבות נוספות לשוֹנוּת בין האוכלוסיות, ובהן אבחון לקוי בשל קשיי תקשורת וחוסר מודעות – אנשים עם מוגבלות שכלית, על פי רוב, אינם מבטאים תלונות מדויקות. בנוסף, בדיקות הדורשות שיתוף פעולה אקטיבי מצדם לא תמיד יוצאות לפועל בגלל היעדר ידע וכלים מותאמים בידי הצוותים הרפואיים.
אנשים עם מוגבלות שכלית אף חווים לחצים וקשיים נפשיים מרובים כמו פרידות, אובדנים ושכול כתוצאה ממוות של הורה, קרובי משפחה, חברים ואנשי צוות במסגרת המטפלת. כמו כן, לעתים הם חווים בדידות, ירידה במוטיבציה וברצון לבלות, להשתתף וליהנות, ולא תמיד מבינים את סיבת השינויים בחייהם.
לשינויים בגיל זה השלכות רבות על בילוי שעות הפנאי. פרישה מהעבודה, אובדן ההורים וצמצום הרשת החברתית הקרובה משאירים זמן רב פנוי לפעילויות. עם זאת, מתרחשת ירידה משמעותית בתפקודים הפיזיים וברמת העניין והמוטיבציה לבילוי. לעתים אנשים עם מוגבלות שכלית בגיל הזה סובלים מהיעדר פעילויות מותאמות לעניין ולצרכים שלהם. לפיכך התוצאה המתקבלת היא ירידה בפעילות בילוי ופנאי, דווקא כאשר עומד לרשות האדם זמן רב יותר לשם כך.
גם בתחום התעסוקה חלים שינויים משמעותיים. אנשים עם מוגבלות שכלית המועסקים בשוק הפתוח עובדים בדרך כלל בעבודות פיזיות: גינון, סבלות, ניקיון ותחזוקה. ירידה בתפקוד הפיזי שלהם בגיל מוקדם יותר מחייבת שינוי בסוג התעסוקה והתאמתו ליכולות, וכן לקצב האטי יותר. הדבר נכון גם לגבי אנשים המועסקים בעבודות מוגנות.
נוצר מצב שבו אנשים עם מוגבלות שכלית נאלצים בגיל 50 ומעלה לשנות את עבודתם, מבלי שעברו הכנה לכך ומבלי שהם מבינים מדוע. לעתים מתלווה לכך תחושה של פגיעה בדימוי העצמי ובערך העצמי, תחושת חוסר ערך ופגיעה בתחושת השוויוניות בינם לבין כלל האנשים בחברה.
"שירות מכוון אדם" ממוקד בצורך לוודא כי אדם עם מוגבלות הוא במרכז של כל ההחלטות והפעולות הקשורות לחייו, וכי יש להעניק לו את התמיכות הנדרשות לשם כך. צרכני השירות הם בעלי זכות לחיים אמיתיים, כולל הזכות להיות חלק מקהילתם, להיות מועסקים, בעלי משפחה וחברים, לבחור היכן לגור ועם מי, להחליט מי יתמוך בהם ומה הם יעשו עם החיים שלהם.
דברים אלו מתאימים גם לרוח אמנת האו"ם בדבר זכויותיהם של אנשים עם מוגבלות לשיפור הזדמנויות ולגישה המעודדת השתתפות בכל היבטי החיים – כולל חינוך, תעסוקה, מגורים ועוד. הגישה מציעה מגוון כלים להתבוננות, להקשבה ולהיכרות עם האדם מקבל השירות, והיא מכוונת אל הפרט, מאמינה ביכולתו לכוון את חייו, להחליט החלטות בנוגע לעצמו ולמצות את זכויותיו.
אנו מציעים להכין את האדם עם המוגבלות השכלית להבין ולהכיר את השינויים בחייו, להתכונן לקראתם, החל מגיל צעיר, וכך גם בגיל בוגר, באופן שהזקנה תיתפס כתהליך נורמטיבי הפותח פרק חדש במעגל החיים. הידע מאפשר לאדם היערכות מתאימה מבחינה תעסוקתית, חברתית ומשפחתית, לתכנן את עתידו ולהשמיע את קולו. במקביל להעמקת ההתבוננות שלו על חייו, האדם יוכל לבנות, יחד עם הרשת התומכת שלו, תוכנית חיים אישית על פי רצונותיו.
הכותבת היא מנהלת פיתוח מקצועי במכון טראמפ, בית איזי שפירא
[email protected]