הם כלואים בתוך גופם בעודם חיים, ועתה טכנולוגיה חדשה תאפשר להם להתבטא: חברת D-ID וחברת "לדבר", בשיתוף עמותת ישראלס, פיתחו טכנולוגיית בינה מלאכותית שבאמצעותה יכולים החולים לבנות לעצמם דמות וירטואלית המבוססת על תמונתם, להופיע, לשוחח ולתקשר עם הסובבים אותם, ואפילו להעלות סרטונים ברשתות החברתיות. חולה אחד בהונגריה כבר עשה זאת והפך לכוכב טיקטוק, וכעת חולה ישראלית ראשונה החלה להשתמש בטכנולוגיה.
טרגדיה איומה: פעוט בן שנתיים נמצא מת מרעב לצד אביו שמת מהתקף לב
מחלת ALS (בעברית: טרשת אמיוטרופית צדית) היא מחלה נוירולוגית קשה וחשוכת מרפא, הגורמת לשיתוק כל השרירים בגוף. המחלה לרוב תוקפת בגיל 40 עד 70, כשתאי העצב המוטוריים המפקחים על הפעלת השרירים נהרסים - דבר המוביל לניוון השרירים עד לשיתוקם המוחלט.
התסמינים הראשונים לרוב קלים, ועל כן מתעכב האבחון כשהמחלה בתחילתה. הסימפטומים כוללים חולשה בשרירי הגפיים, עוויתות בשרירים, ירידה במסת השרירים בגפיים, קושי בהשמעת קול ובדיבור וקשיי נשימה ובליעה.
כשהייתה בת 19 אובחנה דבי אדמוני במחלת ניוון השרירים ALS, ולמרות מחלתה הספיקה להתחתן, להוציא לאור ספר בישול ולהקים עמותה התומכת בבני נוער. אבל האתגר המרכזי בשנים האחרונות, מאז התקדם השיתוק לכל גופה, היה לתקשר. היא עושה זאת באמצעות מצמוץ עיניים, המסייע למחשב להקליד את דבריה באטיות, שכן עפעפיה לא נפגעו.
באמצעות טכנולוגיית בינה מלאכותית, שפותחה על ידי חברת D-ID, נסרקה תמונתה של דבי, וזו הותאמה לתנועות פנים ושפתיים, כך שנוצרה דמות וירטואלית המדברת עבורה. בשלב הבא נבחר קול הדומה לקולה של דבי מהעבר, והתוצאה היא דמות וירטואלית מדברת.
כך הצליחה דבי להפוך לדוברת של המאבק במחלת ה־ALS, ולספר בגוף ראשון על ההתמודדות היומיומית עם המחלה, תוך שהיא מעוררת הזדהות ואמפתיה עמוקות בקרב הצופים.
בסרטון הראשון של דמותה של דבי היא אומרת: "אני לא יכולה לנשום בכוחות עצמי, להזיז את ידיי ואת רגליי, לדבר או לאכול. ולמרות זאת, אני מלאה בהכרת תודה על הזכות שיש לי להרבות אור, במיוחד בימים אלו". הסרטון ישמש את עמותת ישראלס בקמפיין גיוס התרומות.
"דבי היפה ואני בנות אותו גיל", אומרת שירן מלמדובסקי סומך, היזמת החברתית הטכנולוגית מחברת D-ID, שפיתחה את כלי הבינה המלאכותית. "בפגישה איתה ראיתי שלמרות מחלתה, והעובדה שאינה יכולה לדבר, לאכול או ללכת ומונשמת בעזרת צינור שמחובר לגרון, היא מלאת חיוניות והשראה".
"הפיתוח של חברת D-ID מרגש ומאפשר לחולים ולבני משפחותיהם לחוות שוב את החיים כפי שהיו לפני השיתוק מהמחלה", אומרת אפרת כרמי, מנכ"לית עמותת ישראלס.