התגובה הנפוצה ביותר שמירי קנבסקי, נשאית HIV בת 36, נתקלת בה, היא “את לא נראית". במקום השני, השאלה “אבל היום כבר לא מתים מזה, נכון?". “פעם הייתי נפגעת מזה", היא אומרת, “היום אני משועשעת, עומדת ומהנהנת כשאני רואה את ההלם. ואז רואה משהו באדם שמולי שנפתח. כאילו אני רואה פתאום את הלב של מי שעומד מולי וזה מאוד נעים. מתפתחת שיחה מרתקת, משתפים אותי בדברים שלרוב לא משתפים בהם זרים. אולי הפתיחות שלי מאפשרת להם להיפתח בעצמם".
הסיפור של קנבסקי הוא כזה שמעליו מרחפת השאלה הגדולה “מה היה קורה אילו". מה היה קורה אילו לא הייתה פוגשת לפני 17 שנה בחור כריזמטי, עובד זר ששהה בארץ, שהוליך אותה שבי אחריו, סיפר לה סיפורי מעשיות על אהבה חוצת תרבויות ויבשות והדביק אותה ביודעין ב־HIV. אחרי ההתרסקות ושיברון הלב, הגיעו גילויים מטלטלים נוספים: היא הבינה שהוא הדביק נשים נוספות. קנבסקי החליטה לצאת למאבק כפול: האחד על חייה והשני נגדו, במשפט שהסתיים בהרשעתו ובעונש מאסר ארוך שנים.
היא שמרה על הסוד במשך כ־16 שנה עד שיצאה איתו החוצה. עכשיו הגיע תור הספר “חיובית", רומן חניכה של מי שעלתה מרוסיה בעלייה הגדולה של שנות ה־90, עקורה, כואבת ומבקשת רק דבר אחד – אהבה. המוטיבציה הראשונית לכתיבת הספר הייתה פורקן. “נשאתי בתוכי את הסוד ופרקתי אותו על גבי הדפים כאילו שוחחתי עם חברה. זו הייתה הדרך שלי לעשות סדר פנימי ואולי גם לנסות להסביר לעצמי איך לעזאזל זה קרה דווקא לי", היא אומרת.
ככל שטיפלה יותר בצרכיה הרגשיים, המוטיבציה לכתיבה התחלפה מעזרה לעצמה לעזרה לאחר. “היה לי חשוב לחשוף את עולמי כאישה שחיה עם HIV במטרה לנפץ את הסטיגמה סביב המחלה ולהפוך אותה ל'מחלה לגיטימית', שאפשר לדבר עליה בחופשיות", היא מסבירה. “רציתי לספר איך לא זיהיתי אותה בזמן, על מנת שנשים ישימו לב לנורות אדומות שאני התעלמתי מהן. היה לי חשוב לפתח שיח על הפצע הגדול שאני ובני דורי, עולים מברית המועצות, נושאים עד היום, כילדים עולים שנאלצו להתבגר בן־לילה, למחוק את כל זהותם ולהיות עדים לחוסר האונים של המבוגרים מול המציאות הישראלית הקשה. מעבר לכל, חשוב לי להביא לקוראים שלי תקווה וכוח. כולנו עוברים התמודדויות ומשברים במהלך חיינו. השאלה היא כמה מהר אנחנו קמים וממשיכים הלאה. אני מצאתי את הכוחות האלה בתוכי הרבה פעמים, ויודעת שהקוראים שלי שואבים השראה מהדרך שעברתי. הם אומרים לי את זה".
ניצוץ בעיניים
היא יפואית, עורכת דין בעבר ומאמנת אישית בהווה. אלמנה שחיה עם HIV זה 17 שנה ומקדישה את חייה להגברת המודעות למחלה ומיגור הסטיגמה סביבה. “אני חולמת, לוחמת ומגשימה, ומאמינה שהדרך היחידה לחיות חיים מלאים היא לחיות חיים אותנטיים, ומשתדלת ליישם זאת ביומיום שלי", מתארת קנבסקי את עצמה.
היא מרצה בפני בני נוער ומבוגרים ומאמנת אנשים בקליניקה הפרטית שלה על התפתחות במגוון תחומי חיים ובעיקר על חופש והגשמה. בהרצאותיה היא משתפת במסע האישי שעברה. “כשאנשים נחשפים לסיפור שלי, אני רואה ניצוץ בעיניהם", היא אומרת. “הם לפתע מרגישים שמותר להם להיות מי שהם. כאילו אומרים: אם ההיא עם האיידס מספרת ככה על עצמה, אז במה כבר יש לי להתבייש? מאז קמפיין מימון ההמונים לספרי, לפני שנה, עשרות אנשים שאינני מכירה פנו אלי ושיתפו אותי בסיפורים שלהם. הפתיחות הזו מרגשת אותי בכל פעם מחדש".
איך יכלו להיראות חייך אלמלא המפגש איתו?
“אין לי מושג. עברו כל כך הרבה שנים מאז, שאינני יכולה אפילו לדמיין זאת. אולי תופתעי, אבל אני לא יכולה לדמיין חיים אחרים שבהם אינני נשאית HIV. בעוד שלוש שנים אחיה יותר זמן עם HIV מאשר בלעדיו. זה בלתי נתפס. כשימצאו תרופה שממש מרפאת את הנגיף, ודאי אהיה במשבר זהות רציני. אם אנסה בכל זאת לענות – ודאי לא הייתי עורכת דין, אבל נדמה לי שהייתי כותבת ספר. אהבתי לכתוב מאז שהייתי קטנה. כבר בגיל 11 כתבתי ואיירתי ספר הרפתקאות של כ־200 עמודים".
כבר בראשית הכתיבה, ב־2004, כשנתיים אחרי ההדבקה הזדונית ועוד לפני שגילתה שהוא היה מודע להיותו נשא, ידעה שיום אחד סיפורה יהפוך לספר. “חשבתי אז שמערכת היחסים עמו כמו לקוחה מסרט הוליוודי", היא משחזרת. “צעירה תמימה מתאהבת בגבר זר וכריזמטי, מסייעת לו לברוח מהמשטרה עם רכבים שכורים ובתי מלון. חשבתי שסיפור כזה ירתק אנשים. הפגישה המחודשת עם התמימות של מירי בת ה־19 שנפלה בפח של מערכת יחסים אלימה עם איש שהדביק אותה בנגיף ה־HIV בזדון הייתה קשה מנשוא. גם היום זה החלק שהכי קשה לי לדבר עליו בהרצאות שלי, אבל אני עושה זאת על מנת להעביר מסרים בשיח החשוב על אלימות רגשית במערכות יחסים".
אחת ההתלבטויות הקשות ביותר שליוו את הכתיבה הייתה השאלה לגבי מידת החשיפה של יחסיה עם אמה. “כנערה היה לי המון כעס כלפיה", מספרת קנבסקי. “הרגשתי שהיא לא רואה אותי. היא תמיד השוותה אותי לבנות המוצלחות של חברותיה והכריחה אותי להקריב כל הנאה ופנאי על מזבח ההצטיינות בלימודים. אני מניחה שמערכת היחסים עם הבחור הזה הייתה מפלט מהכלא שהרגשתי שהיה ביתי. היא עשתה כמיטב יכולתה בתנאים הבלתי אפשריים שהיו בארץ עבור העולים מרוסיה בשנות ה־90, ונזהרתי מאוד שלא לפגוע בה בסיפורי".
היא כתבה ומחקה ברצף במשך כמעט עשור. בינתיים סיימה תואר במשפטים, נישאה לאהוב לבה, טיילה כמה חודשים בדרום אמריקה ומצאה עבודה מסודרת כעורכת דין. כשסיימה את הכתיבה, ב־2013, הייתה ספונה עדיין עמוק בתוך ארון הנשאות. רק אמה, אביה, בעלה וכמה חברות קרובות ידעו.
“תמיד חשבתי שעד שאסיים לכתוב אאזור מספיק אומץ להיחשף בשמי האמיתי ובפנים גלויות כאישה שחיה עם HIV", היא אומרת, “אבל כשהרגע הגיע, הייתי עדיין מבוישת ומפוחדת. כמה חודשים לאחר מכן בעלי נפטר והספר נשכח לחלוטין במגירה לארבע שנים ארוכות, עד שב־2017 שמתי סוף לפחד ולבושה, העליתי קמפיין מימון המונים ויצאתי מארון הנשאות באופן פומבי. הייתי רוצה לספר איזה סיפור סקסי על איך חלמתי בלילה על יציאה לאור והגשמתי זאת כשקמתי בבוקר, אך לאמיתו של דבר זו הייתה החלטה שפשוט קיבלתי יום אחד. קצתי בחיים של פספוס ותסכול והחלטתי שמגיעים לי חיים של הגשמה, חופש ואהבה".
משקולת כבדה
על פי נתוני הוועד למלחמה באיידס, מ־1981 ועד תום 2017 התגלו בישראל 9,953 מקרים של נשאי HIV וחולי איידס. על פי הערכת משרד הבריאות, 8,874 אנשים בישראל חיים כיום עם הנגיף.
איזו אבולוציה עברה ההתייחסות בחברה לאיידס?
“החברה עברה אבולוציה, אבל ממש לא מספקת בעיניי", אומרת קנבסקי. “הפחידו אותנו עם פרסומות לקונדומים, שלא נשכב עם החבר של החברה של החבר, כי לאחד מהם יכול להיות איידס. חינכו אותנו לפחד. מאז הייתה התפתחות מטאורית בחקר האיידס וטיפולו מבחינת רפואית, אבל אף אחד לא ממש טרח ליידע את הציבור. מרבית האנשים שמעו שהיום לא מתים מאיידס, אך לא לגמרי בטוחים בזה. מרבית האנשים גם מנחשים שהיום הטיפול התרופתי לאיידס קל יותר מאשר בעבר, אבל זה רק כיוון שלא שמעו במשך שנים את המילה ‘קוקטייל'. זה הדבר המתסכל ביותר. איידס כבר מזמן אינה מחלה שהורגת פיזית, אבל היא מחלה שהורגת חברתית.
"מרבית הנשאים בארץ לא מספרים אפילו לקרובים להם ביותר. אני עצמי חייתי עם הסוד במשך שנה שלמה, אפילו הוריי לא ידעו. זה תוצר של הסטיגמה שדבוקה למחלת האיידס מאז שנות ה־90. אין שום סיבה שנשאי HIV לא ישתפו במחלתם את יקיריהם כמו שאנשים חולי סרטן עושים. זו הסיבה שנחשפתי בתקשורת וזו הסיבה שאני מעבירה הרצאות. קיים חלל בתוך ההסברה בנושא נגיף ה־HIV ומחלת האיידס ואני, הקטנה, משתדלת למלא אותו ככל יכולתי".
"מרבית הנשאים בארץ לא מספרים אפילו לקרובים להם ביותר. אני עצמי חייתי עם הסוד במשך שנה שלמה, אפילו הוריי לא ידעו. זה תוצר של הסטיגמה שדבוקה למחלת האיידס מאז שנות ה־90. אין שום סיבה שנשאי HIV לא ישתפו במחלתם את יקיריהם כמו שאנשים חולי סרטן עושים. זו הסיבה שנחשפתי בתקשורת וזו הסיבה שאני מעבירה הרצאות. קיים חלל בתוך ההסברה בנושא נגיף ה־HIV ומחלת האיידס ואני, הקטנה, משתדלת למלא אותו ככל יכולתי".
מה עדיין אנשים לא יודעים על HIV?
“הדבר העיקרי הוא נושא ה־ Undetectable Viral Load. נשאHIV שנוטל טיפול תרופתי בצורה עקבית ורמת הנגיף בדמו נמצאת מתחת לסף שניתן למדוד בבדיקת דם - מפסיק להיות מידבק, אפילו בקיום יחסי מין לא מוגנים. אישה שהיא Undetectable לא תעביר את הווירוס לילדיה, גם בלידה רגילה".
ומה האבולוציה הפרטית שלך בהתייחסות לעובדה שאת נשאית?
“זו חתיכת שאלה. החל משנאה תהומית כלפי עצמי לפני 16 שנה ועד לקבלה כמעט מלאה של מי שאני היום. כשגיליתי על הנשאות שלי בשנת 2002, הייתי מסתכלת על עצמי במראה ורואה את הדם הרעיל שלי זורם בעורקיי. שנאתי את עצמי, את גופי וכל דבר שהיה קשור במין. כואב לי על השנים האלה. שנות ה־20 אמורות להיות שנים של כיף, של התפתחות, חקירה וגילוי. אני לא אומרת שלא היו לי רגעים טובים, אבל בסופו של דבר הייתה לי משקולת שמשכה אותי למטה, והיא אך ורק תוצר של הסטיגמה החברתית. עם השנים ובעזרת תמיכה מקצועית, התחלתי לקבל את עצמי כפי שאני. חזרתי לאהוב את המיניות והנשיות שבי, הפסקתי להאשים את עצמי במה שקרה. החלטתי להפסיק לעמוד מנגד, כי הגיע הזמן לייצר שינוי אמיתי".
נושא ה־Undetectable שפרץ לחיינו ב־2016 היה גם נקודת ציון משמעותית. “אדבר בשמם של נשאים רבים כשאגיד שכמה ששמחנו – ככה נבהלנו", היא אומרת. “תארי לעצמך שאחרי 14 שנים שבהן את מקיימת יחסי מין מוגנים ונזהרת מאוד שלא להדביק את בני זוגך, פתאום אומרים לך ‘אפשר להוריד קונדום ולעשות חיים – את לא מידבקת'. זה לא משהו שהולך בקלות. מאוד מפחיד לעשות את זה. כשבן זוגי דאז חלה בשפעת, רצתי לתל השומר כדי לבדוק שאני עדיין Undetectable".