היום (21 ביוני) מצוין ברחבי העולם יום המודעות הבינלאומי למחלת ה-ALS, מחלה ניוונית חשוכת מרפא, הגורמת לשרירים להפסיק לתפקד עד לשיתוק מלא. המחלה ידועה בשם מחלת "לו גריג" על שם שחקן כדור הבסיס אמריקאי שלקה במחלה בשנות השלושים. באנגליה היא מוכרת כמחלת תאי העצב המוטוריים (.M.N.D), ובצרפת כמחלת שרקו.
ALS - Amyotrophic Lateral Sclerosis הינה המחלה הקשה ביותר מקבוצת המחלות הניווניות הפוגעות בתאי העצב המוטוריים. המחלה נדירה וחשוכת מרפא. ב 10%- 5% מהמקרים מדובר במחלה תורשתית דומיננטית, והגיל השכיח להופעתה הינו 46-65, אם כי ישנם מקרים צעירים יותר ומבוגרים יותר מטווח זה. רוב החולים יחיו 3-5 שנים מיום האבחון. 20% יחיו בין 5 ל-10 שנים ו 10% יחיו מעל 10 שנים. מהמחלה נפטרים מדי שנה כ-120 חולים.
שכיחות המחלה הינה 1 ל-10,000 כשההערכה היא שבישראל חיים כיום כ-600 חולי ALS במצבים שונים. הטיפולים הקיימים מסייעים בהאטת התקדמות המחלה ובשיפור איכות החיים של החולים. לאחרונה אושרה על-ידי משרד הבריאות תרופה חדשה לטיפול ב-Als שהוגשה לסל הבריאות 2024.
סדר הופעת הסימפטומים וקצב ההתקדמות שלהם במערכות השרירים יכולים להיות שונים מחולה לחולה , אך אצל רוב החולים מופיעה בהתחלה חולשה בשרירים הגורמת לנפילות, לשמיטת חפצים ולעייפות. עם התקדמות המחלה והתפשטות השיתוק יש לרוב פגיעה בדיבור, בבליעה, בלעיסה ובנשימה. מכיוון שהמחלה פוגעת רק בעצבים המוטוריים, העצבים התחושתיים אינם מושפעים ואין פגיעה בחושי הראייה, שמיעה, מישוש, טעם וריח. אצל רוב החולים אין פגיעה קוגניטיבית והם נשארים צלולים לאורך כל המחלה.
לקראת יום המודעות נרתמה רשת "נוי השדה" יחד עם עמותת ישראלס, להשקת קמפיין העלאת מודעות למחלה ותמיכה בחולות ובחולים: בכל קניית משלוח פירות וירקות ביום המודעות, תצרף רשת "נוי השדה" שקית אדומה עם פרי אדום, צבע המסמל את המחלה, וגלויה הקוראת לקחת חלק בהעלאת המודעות, לשים לב אדום לחולי ALS.
עמותת ישראלס מקדמת את המחקר למציאת תרופה, תומכת בחולים ובמשפחות ומציעה להם תקווה בחיי היום יום, לאורך מסעם והתמודדותם עם המחלה.
