תחושת הרעב קיימת אצל כל היצורים החיים, כאשר בני האדם מסוגלים לשלוט בה בצורה טובה יותר מאשר בעלי החיים. עם זאת, ישנם כמה מצבים רפואיים וגנטיים המשפיעים על תחושה זו אצל בני האדם. אחד מהם הוא תסמונת "פראדר ווילי", אשר אחד מתסמיניה הוא רעב בלתי נשלט.
משרד הבריאות מפרסם: זהו המתווה להפחתת הרגולציה בתחום הקנאביס הרפואי
מפחדים מהסוכר המוסף? כך תקצצו ועדיין תאכלו מה שאתם אוהבים
"מעט מאוד מכירים את התסמונת הנדירה הזו, אשר בניגוד למצבים רפואיים ופיזיים אחרים – לא ניתן להסתיר אותה", סיפרה בשיחה עם מעריב איה לב צוקרמן, אמו של ארי בן השש וחצי ויו"ר עמותת "פראדר ווילי" המסייעת לחולים ובני משפחותיהם, "אנחנו צריכים את החברה כדי לאפשר לילדים והבוגרים המתמודדים עימה – לחיות ברמה גבוהה. בין היתר, אנחנו צריכים התאמה של מזון בגנים, בבתי הספר ובתנועות הנוער, וגם שאנשים יידעו לא להציע למשל לא להציע לו אוכל".
ארי ובני משפחתו ביקרו בשבוע שעבר בבית הנשיא, זאת כחלק מהעלאת המודעות למחלה, ורצונו של הנשיא להכיר ילדים ומשפחות של מתמודדים עם מוגבלויות. "אני מתבוננת כיום על אוכל בהיבט קצת שיפוטי, כי כשהבן שלך מוגבל במזון – את רואה כמה אוכל יש בכל מקום ובכל זמן, בכל ההיבטים בחיי היומיום שלו", הסבירה, "אחרי הביקור החם והנעים בבית הנשיא, הלכנו לאכול במסעדה בירושלים, שהיתה מדהימה במיוחד! הם הכינו לו תפריט מיוחד, שקלו את האוכל ודאגו להכין את הכל עם השמן והרכיבים המיוחדים שהוא צריך. זה אולי נשמע דבר קטן, אבל זה ממש לא מובן מאליו".
היא הוסיפה: "בסיום הארוחה, מנהלת המקום התנצלה שלא פינקה אותנו בקינוח – זה חלק מהתפיסה לפיה אם לא אוכלים קינוח בסיום הארוחה, אז לא באמת התפנקנו? התסמונת הזו מייצרת פחד בלתי נשלט אצל אנשים, בטח בהתחשב בתרבות היהודית שקושרת בין אוכל להגדרת אהבה. היא מלווה את המתמודדים כל החיים, ולא מאפשרת להם להיות עצמאיים".
"אנחנו קוראים לארי 'המפתח אל הלב', כי הוא פשוט רואה את כולם, גם את האנשים 'השקופים' בעולם. הוא ניגש ושואל המון שאלות חכמות כי הוא רוצה להבין את הכל. הוא ילד חכם ורגיש מאוד. מישהי פעם הגדירה את זה ככריזמה. אני לא חושבת שזו בהכרח המילה המתאימה ביותר לתאר אותו, אבל כן יש בו משהו שפותח לכולם את הלב - הוא יודע מתי אנשים עצובים ומתי לבוא ולהגיד 'אמא אני אוהב אותך', הוא רואה את החיים בצורה שאנחנו לא רואים", הוסיפה, "במקביל, הוא מאוד מודע למוגבלות שלו ושואל שאלות בנושא. הוא יודע מה מותר ומה אסור לו, כשיש ימים קשים יותר וקשים פחות".
ומה המצב שלו כעת?
"ארי בן שש וחצי ומעולם לא אכל מתוק. מהיום שהחל לאכול, אנחנו שוקלים לו את האוכל, שכולל פחמימות מדודות, וסופרים קלוריות. הוא מתנהל עם תפריט קבוע".
לב צוקרמן הסבירה כי "בתסמונת מכנים את זה 'ביטחון תזונתי. זה נותן לו שלווה, ומונע את החרדה סביב האוכל, כי הוא יודע מה וכמה הוא אוכל. הוא מעולם לא ביקש תוספת למנה שלו כי הוא יודע שלא יקבל, ושאין ציפיות אז אין אכזבות. הרצון לאכול זה ב-DNA שלו ואנחנו עושים הכל כדי לאפשר לו לחיות חיים טובים יותר, ולהעלות לו את הביטחון. הוא יודע למשל שגם אם יירדם - אנחנו תמיד נעיר אותו כדי שיאכל. זה כבר חלק בלתי נפרד מהחיים שלנו, ברמה שאנחנו טסים לחו"ל עם מזוודת אוכל, ובחיים לא נצא מהבית בלי קופסת האוכל שלו".
לב צוקרמן ציינה: "אנחנו מנסים לנרמל עד כמה שניתן את המוגבלות הבאמת קשוחה של ארי, שחווה דברים נוספים קשורים לתסמונת דוגמת מוגבלות וקשיי ניידות. כרגע המטבח שלנו פתוח, אבל בדירה אליה אנחנו עומדים לעבור המטבח יהיה נעול, במטרה שלא להעמיד בפניו אתגרים רבים מדי. ילדים ובוגרים במצבו זקוקים למלווה 24 שעות ביממה, זאת לא שאפשר להשאיר לידו אוכל ולומר לו לא לגעת, זה כמו שאי אפשר לבקש מאדם להפסיק לנשום".
"כואב לי לראות אותו מוגבל במזון, מצב שאנחנו הולכים ורואים ילדים שאוכלים גלידה - ואני יודעת שהוא לא יכול לאכול גלידה. יום אחד ארי אמר לי 'אני מדמיין שלמסטיק וביסקוויט יש טעם בלתי רגיל', פעם כשאכל משהו חריף הוא ניגש ואמר לי - 'זה מתוק', בעצם כי הוא מעולם לא נחשף לטעם הזה", שיתפה, "לשמחתי, לצד הקשיים יש לנו מעגלי תמיכה רבים שמסייעים לנו, מתוך ההבנה שאנחנו צריכים בעצם להקל עליו כמה שניתן. כך אפשר לסייע לו כשאנחנו בעצם לא יכולים לקחת ממנו לחלוטין את ההתמודדות היומיות שלו. הוא ילד גיבור ואמיץ, ולפעמים המצב מתסכל אותו - אבל הוא מבין שזה מה שהוא צריך עכשיו".
היא סיימה את הראיון עם תקווה שיום יבוא - וימצאו פתרון לתסמונת הנדירה: "הבעתי משאלה מעל כל נר וכוכב נופל שראיתי וזרקתי מטבע לכל המזרקות, רק שתימצא תרופה להשקטת הרעב בתסמונת. כולי תקווה ואופטימיות לכך".