עבור אלפי ישראלים, השבוע הנוכחי הוא קריטי במיוחד: לאחר עיכוב של חודש וחצי בגלל הקורונה, מומחי ועדת התרופות צפויים להחליט עד מחר בלילה אם התרופה שהם זקוקים לה כדי להמשיך לחיות תיכנס לסל או תישאר בחוץ. "מעריב" מביא את סיפוריהם של כמה מהם.
שרה שוהם (54), אם לשלוש בנות וסבתא לנכדה, זקוקה לטיפול OFEV כדי להאט את ההידרדרות במצבה לאחר שלקתה במחלת הריאה המצלקת בסקלרודרמה (SSc-ILD) שעמה היא מתמודדת. "אני מתפללת לחברי ועדת סל התרופות, אנא אשרו את הטיפול בסל", היא אומרת. "אני רוצה לחיות, ומבחינתי זו פשוט הצלת חיים".
תאיר דבי בת ה־9 חולה בתסמונת דרווה. זוהי תסמונת גנטית נדירה של מחלת האפילפסיה, העמידה בפני טיפול תרופתי וגורמת לפרכוסים רבים וממושכים. אמה ענבר מספרת: "תאיר אובחנה כחולה בתסמונת הנדירה הזו בגיל שלושה חודשים. היא עברה הרבה אשפוזים, יחסית לגילה הצעיר. בגיל 3 היא אושפזה לאחר פרכוס שארך יותר משעה וחצי ושבעקבותיו הייתה מורדמת ומונשמת כחודש. ממש בחסדי האל היא חזרה לחיים".
"התסמונת הזו מסוכנת משום שהיא גורמת לפרכוסים רבים וממושכים, המלווים בעיכוב קוגניטיבי והתפתחותי. התקווה היחידה שנותרה לנו היא התרופה אפידיולקס, שהוכחה כמסייעת לצמצום ההתקפים באופן משמעותי. אני מקווה מאוד שהתרופה תיכנס לסל ותעזור לתאיר ולילדים הנוספים הסובלים מתסמונת דרווה".
דסי שטרן (36) חולה ב־NMO, מחלה אוטואימונית של מערכת העצבים המרכזית, הגורמת לשיתוק ולעיוורון בפתאומיות. "למיטב ידיעתי, אני הראשונה בארץ שאובחנה כחולה במחלה הזו", היא אומרת. "נולדתי ילדה רגילה לחלוטין, וביום בהיר אחד לפני כ־14 שנים התהפך עליי עולמי. הרגשתי סחרחורות והיה לי חום. המחלה התפרצה וגרמה לי לעיוורון, לנכות קשה ולבעיות נוירולוגיות. ניסיתי כמה תרופות שסייעו לי באופן חלקי בלבד. מצבי הוחמר. הרופא המליץ לי על סוליריס מכיוון שזו התרופה היחידה שמתאימה למחלה שלי שיש לה אחוזי הצלחה גבוהים ויכולת למנוע התקפים מסכני חיים. אני מייחלת ומתפללת לכך שיכניסו אותה לסל התרופות".
ברוך מזור (69) סובל מסוכרת זה כ־20 שנה ומצפה שטכנולוגיית פריסטייל ליברה לניטור סוכר תיכנס לסל. "סוכרת היא מחלה שגורמת לסיבוכים רבים, והם עולים כסף רב למערכת הבריאות", הוא מסביר. "הטכנולוגיה מסייעת לי ויכולה לסייע לחצי מיליון סוכרתיים אחרים לשמור על איזון ולהימנע מהסיבוכים הללו. בזכותה אפשר לנטר את רמות הסוכר ולדעת מתי עליי להזריק אינסולין, אבל היא עולה כסף רב וזה לא דבר שכל אחד יכול להרשות לעצמו".
מאירה שווננפלד (83) חולה במיאלומה נפוצה ומקבלת טיפולים לשיכוך כאבים. "לאחרונה גיליתי שיש תרופה חדשה בשם אקספוביו, שמסייעת למטופלים הנמצאים בשלב שלי", היא אומרת. "אם היא תיכנס לסל, אוכל לחיות וליהנות מהילדים, מהנכדים ומהנינים".
דניאל כהן אור (64) סובל ממחלת הבכצ'ט, שמתבטאת בכיבים מלווים בחום, בכאבים קשים ובתשישות. "הכאבים קשים עד כדי אי־יכולת לתפקד ולהיות בחברת אנשים", הוא מספר. "תרופה בשם אוטזלה מורידה את הדיכאון לאפס ומעלה את התפקוד והיעילות, אם תיכנס לסל, אצליח להיות כמו כל האנשים".
מחכים לסל ההצלה: סיפורם של אלו שזקוקים להחלטות הנכונות
הילדה הסובלת מתסמונת מסוכנת, הסבתא הזקוקה לטיפול היקר והצעירה החולה. "מעריב" מביא את סיפורם של שישה מתוך אלפי חולים, שזקוקים להחלטות הנכונות באשר לסל התרופות
