ועדת סל התרופות פירסמה היום (רביעי) את החלטותיה בנוגע לעידכון הסל לשנת 2023. בתוך כך, מטופלים רבים שתרופותיהם נותרו מחוץ לסל השנה, שוחחו עם מעריב וסיפרו על האכזבה, כמו גם המטופלים ששמעו לראשונה כי התרופה היקרה שנאלצים לקחת, נכנסה הפעם לסל.
לקראת פרסום הכרעת הוועדה על התרופות שייכנסו לסל, החולים: "עניין של חיים ומוות"
המדינה חייבת לקחת אחריות: שלב ה"מרתון" של ועדת סל הבריאות בעיצומו
גלינה פיחילינקוב, אישה בת 80 מאשדוד סיפרה: "זהו יום קשה מאד לי ולמשפחתי! התרופה שמצילה את חיי לצערי לא נכנסה לסל, ואני עוד סובלת! לפני כחמש שנים התחלתי לפתע לרדת במשקל ולסבול מקוצר נשימה. בהתחלה חשבנו שיש לי בעיית לב וכל הילדים דאגו מאד, לא שיערנו שיש לי סרטן אלים ונדיר ושהחיים שלי היו בסכנה של ממש, אחרי תלאות רבות אובחנתי בסרטן מסוג גיסט, עברתי ניתוח להסרתו אך התרופות לא הועילו והמחלה חזרה שוב עם גרורות בכבד", סיפרה.
"לפני כשנתיים עשיתי אבחון גנטי של רקמות הגידול ואז הבנתי שלמוטציה הספציפית שלי יש תרופה סוף סוף! ובאמת מאז שלקחתי אייווקיט החיים שלי השתנו לחלוטין! אני מצליחה לראות את הילדים והנכדים וללכת ממש על הרגליים! אני אמשיך להילחם על כך שאיוואקיט תיכנס לסל כדי שאוכל להמשיך לחיות ולראות את הנכדים והמשפחה שלי".
גם ערן משה, בן 56 מאשדוד התאכזב לגלות כי התרופה שנאלץ לקחת נותרה בחוץ: "אנחנו חווים היום אכזבה גדולה. אנחנו מאד מאוכזבים לשמוע שהתרופה סוליריס שאנחנו זקוקים לה לא נכנסה לסל התרופות גם השנה. מיאסטניה גרביס היא מחלה מסכנת חיים שפוגעת בנשים צעירות כשהן בשיא חייהן. וגם בגברים. חולות רבות לא מאובחנות כראוי ולוקח זמן רב עד שמאבחנים אותן, הציבור לא מודע לחומרת המחלה ולמחיר העצום שהיא גובה מהחולים. לפי מידע מספר חולות נפטרו בגלל שלא קיבלו את התרופה ומסיבוכי המחלה. יש כיום טיפולים חדשים שיכולים לסייע מאוד לחולים, ואנו לא נפסיק להילחם כדי שישמעו את זעקתנו ויאשרו לנו את המענה הטיפולי שמגיע לנו".
לצד זאת, מטופלים רבים דווקא שמחו לגלות לראשונה כי התרופה שמסייעת להם להתגבר על מחלתם, הוכנסה השנה לסל. מיכל דולצקי בת ה-17 מיקנעם עלית, סיפרה: "בתקופת הקורונה, לאחר שחשתי החמרה בראייה ורופאי עיניים השליכו זאת לחוסר הרצון שלי ללמוד דרך הזום, גילו לבסוף כי אני סובלת מגליומה בממאירות נמוכה עם מוטצייה הטיפול בטפינלר ומקיניסט, התרופה לה אני זקוקה, שינה את חיי והקטין את הגידול בצורה משמעותית. אני מודה לחברי ועדת הסל שבזכות ההחלטה שלהם הטיפול יוכל לעזור לעוד ילדים ונערים במצבי, ויחסוך מהם את הקשיים הכרוכים בניתוחים או טיפולי כימותרפיה".
