"החיים של אחותי נעצרו, בזמן הטיפול ואחריו אתה חי בכוננות"

התמודדות עם מחלת הסרטן לא זרה למשפחות רבות, בישראל ובעולם. גילויה מטלטל את חייו של החולה: החיים החדשים במסדרונות בתי החולים, תופעות הלוואי מהטיפולים, ההשלכות החברתיות, החרדות והמצוקה הכלכלית הופכים לשגרה.

אבל לא רק החולה מתמודד עם מציאות חדשה; גם החיים של האחים שלו, כאשר מדובר בילד חולה, למשל, משתנים מן הקצה אל הקצה. תשומת הלב מופנית למי שזקוק לסיוע ולתמיכה, ויש מי שנותר עם רגשות כעס, קנאה, אשמה, בדידות ותחושת נטישה.

סמדר חובה בת ה־12 היא אחותו של איתן בן ה־10, שנלחם במחלה. “הייתה לי טראומה, הייתי בסוג של הלם, לא הייתי מסוגלת לעכל את כל השינויים”, היא מספרת. “אני לחוצה כל הזמן, עצובה, קשה לי. החברות לא ידעו איך להתמודד איתי. כאשר שיתפתי במה שקרה, הסתכלו עלי כאילו אני חושבת שאני מסכנה. הרגשתי שילדים לא יודעים להתמודד איתי. פתאום את גם לא מקבלת תשומת לב מההורים. אמא נוסעת איתו לבית החולים, נמצאת רק סביבו ואין מי שידאג לנו, האחים האחרים. במסיבת סיום בבית הספר, אמא ואבא היו עם אחי בבית החולים ונשארתי לבד, הילדה היחידה שההורים שלה לא באו. הרגשתי כעס כלפי ההורים וכלפי איתן. היו תקופות שבכיתי בחדר בלי שאף אחד ידע. רק רציתי לפרוק את כל מה שנמצא אצלי“.

ויש בוודאי גם פחדים.

“חוץ מהפחד שיקרה לאחי משהו, רוב הפחדים שלי קשורים לבית הספר. אני לא רוצה שיסתכלו עלי ויחשבו שאני מסכנה. אני מפחדת שירחמו עלי. פעם חברה אמרה לי משהו מאוד לא נעים: ‘את משתמשת במסכנות שלך כדי לעורר בנו רגש’. הייתי ממש רוצה לקבל אהבה מהסביבה, אהבת אמת, שלא תלויה בדבר, לא במחלה ולא במצב שלנו. פשוט שיהיה את מי לשתף, שהוא יבין”.

האם בתוך כל הקושי מצאת בכל זאת רגעים יפים?

“קרה דבר אחד טוב: במהלך הזמן התחברתי יותר לאבא. חוויתי איתו דברים שאם איתן לא היה חולה הם לא היו קורים. לפני המחלה הייתי קשורה יותר לאמא. היום אבא מעיר אותנו בבוקר ללימודים בשמחה ובשירה”.

את מתחרטת על משהו?

“שכעסתי על אחי שהוא מקבל את כל היחס בבית. כעסתי גם על עצמי שלא הייתי מעורבת יותר, עוזרת בבית. פעם גם שיחקנו בטרמפולינה וניצלתי את זה שהוא חלש מהטיפולים והפלתי אותו כדי להראות לו שאני חזקה ממנו”.

תפנית חדה

עמותת “רוח, נפש ונשמה”, שמסייעת לחולים ובני משפחותיהם הנושאים בנטל כלכלי כבד בתקופת המחלה, תקיים מחר אירוע התרמה שמטרתו לאפשר לילדים שלא הצליחו לחגוג בר מצווה בגלל המחלה לציין את האירוע הכל כך משמעותי בחייהם. אירוע התרמה נוסף יתקיים ב־7 באפריל. שלמה מזרחי, מייסד ויו”ר העמותה, עבר את החוויה על בשרו, כשאחותו חלמה, והחלימה.

“אני זוכר שמרגע גילוי המחלה, התמקדו בבית רק באיך לעזור לאחותי”, הוא מספר. ”לא עניין אותנו שום דבר אחר אלא לשמור על מספר הנפשות בבית. החיים קיבלו תפנית חדה מאוד, קיבלתי פרופורציות על החיים. צריך למצות כל רגע בהם. החיים של אחותי נעצרו, ובזמן הטיפול ואחריו אתה חי בכוננות. יש מתח גדול, אתה מרגיש ששום דבר לא ודאי, שהמשפחה לא מובנת מאליה” .

איזה פחדים היו לך?

“הפחד הכי גדול היה שיש תאים זרים בגוף של אחותי שבכל רגע נתון יכולים להתפרץ. בחוץ החיים מתנהלים כרגיל, ובפנים הכל שחור. זאת הרגשה איומה. ראיתי את אחותי במצבים שאני לא מאחל לאף אחד לראות. אין יום ואין לילה, רק התמודדות עם כאב. אין לך את הפריווילגיה לישון כשאחותך, בשר מבשרך, סובלת ובוכה מכאבים. עד עכשיו אני זוכר את קולות הבכי שלה מתחת לשמיכה. כל טיפול כימותרפיה מרסק, שובר אותך. היה לי קשה לראות את אחותי. אגב, היא חיה חיים בריאים - הולכת למכון כושר ומקפידה על התזונה - אבל בשנים האחרונות הייתה במתח נפשי בלתי פוסק, התמודדות עם היעדר זוגיות ורדיפת צדק בכל תחום בחיים. המתח החליש אותה. ראיתי את זה קורה מול העיניים. יש פה מסר חשוב: תשחררו מועקות, זה קריטי לחיים נורמליים”.

אילו ויתורים נאלצת לבצע?

“ויתרתי על חיי משפחה, על ימי עבודה וחופשות. אבל המילה ויתור לא מתאימה, כי זו המחויבות של כל אחד מאיתנו לדאוג לאחים שלנו. את הזמנים הכי יקרים בחיי השקעתי בבתי חולים. ברגעי השבר הקשים אתה מקבל עוצמות נפש אדירות כדי להרים את הדבר הכי יקר לך. שום דבר לא מעניין אותך חוץ מהבריאות של אחותך”.

האגודה למלחמה בסרטן פרסמה באוקטובר האחרון נתונים מדאיגים. מדי יום מתגלים 82 חולים חדשים במחלה. בישראל יש 314 אלף חולים ומחלימים מסרטן, מהם כ־450 ילדים.

נועה רחמנוב (14) היא אחותו של יהונתן בן ה־13, שגם הוא מתמודד עם המחלה. “אמא ואבא רוב הזמן לא בבית, נמצאים עם יהונתן בבית החולים”, היא מתארת את המציאות בחייה. “לפעמים אני רוצה לדבר עם אמא והיא עסוקה באחי. ההורים כבר לא עוזרים לי לפני מבחנים, וזה משפיע על הציונים שלי. בחופש הגדול, במקום לבלות עם חברות הייתי צריכה לשמור על האחיות הקטנות שלי. כבר אין חופשות משפחתיות, כולם סביב יהונתן. גם קשה להישאר לידו הרבה זמן כשהוא מתלונן על כאבים. אני לא יודעת מה לעשות ומעדיפה להתרחק. הייתי רוצה שכל זה ייגמר. יש בי הרבה כעס, במיוחד על ההורים שנמצאים כל הזמן עם אחי. הפכתי לילדה יותר כועסת, חסרת סבלנות. אני מוציאה את זה בבית ולפעמים גם בבית הספר”.

שחר שקד בת ה־15, אחותו של איתי בן ה־11, החולה בסרטן, מדברת על שגרת חירום. "המחלה של איתי היא מאז שאנחנו קטנים”, היא מספרת. “לצערי, אנחנו כבר די רגילים, זה תמיד היה ככה. אני זוכרת אותו רק חולה. אני מתמודדת כי אין ברירה. מדברת עם חברות שלי, שיחות נפש. זה מעודד. אמא של החברה הכי טובה שלי חלתה בסרטן, היא יכולה להבין אותי”.

האם חשת קנאה משום שתשומת הלב מופנית לאחיך?

“הייתי אומרת להורים שאני מקנאה בו. חשבתי שהוא עושה לי את זה דווקא. כעסתי על ההורים שהם מחבקים אותו, מדברים איתו, מתעניינים בו. אתה מבין את המצב, אבל רוצה גם תשומת לב מההורים. הייתי מתעצבנת שאין ארוחת צהריים מוכנה בבית כמו שיש לחברות שלי, או שההורים לא יכולים להגיע לתחרות או להופעה שלי, כי הם עם איתי. רציתי שיגידו לי: ‘כל הכבוד’. אני תמיד רוצה לשמוע מההורים שלי מילה טובה”.

יש לזה השפעה על הלימודים?

“מאוד. בכיתה ה’ הם היו כמה חודשים בבית החולים ולמעשה לא למדתי. לא הייתי מגיעה לשיעורים או שהייתי באה, מפריעה למורים ומתחצפת בתקווה שיאיימו שיתקשרו להורים שלי. ואז הייתי אומרת להם שההורים בכלל לא יגיעו ולא יענו להם”.

כולם בשביל אחד

רותי (36) היא אחות לאח חולה בסרטן בלוטות הלימפה. "יש תחושה מתמדת של דאגה", היא אומרת. "כולם חייבים להירתם ולהתאחד כדי להיות חזקים בשביל אחי. את כל הזמן מפחדת שתאבדי את הדבר הכי קרוב אלייך. לא פשוט לראות את אח שלך סובל בימים ובלילות ולא להיות מסוגלת לעזור לו. זו תחושה נוראית של חוסר אונים. אני כל הזמן מתפללת ומבקשת שלא יהיו לו תופעות לוואי מהתרופות הקשות שהוא מקבל, רק חולמת שיחזור כבר לחיים מלאים".

יש לך כבר משפחה משלך, בית משלך. איך את עוזרת לאחיך?

"אני גרה בצפון וכל יתר המשפחה שלי במרכז. לקחתי על עצמי את ללוות אותו לטיפולים. אני נמצאת איתו שעות על גבי שעות. אנחנו מדברים המון, שותקים המון, מתחבקים, מסתכלים בעיניים וגם עוזרים לחולים סביבנו. יש לי ילדות קטנות בבית שזקוקות לי, ולא פשוט לי לעזוב אותן. במקביל, בחזרה מהמרכז לצפון אני נקרעת לשניים, כי אחי סובל אחרי הטיפולים הכימותרפיים שהוא עובר. התופעות של הכימותרפיה לא נגמרות: הקאות, גירודים, אובדן שיער. זה קורע לי כל נים בגוף. אני לא יכולה לעזור לו, רק לחבק ולאהוב".

מה הכי קשה לך?

"קודם כל אני מרגישה אשמה נוראית שאני גרה בצפון, רחוק מהמשפחה, רחוק מאחי. כשאני חוזרת הביתה אחרי הטיפולים של אחי אני מתפרקת בזרועות של בן זוגי, כי מול אחי אני מחזיקה את עצמי. הבעיה היא גם שאחי לא מעוניין שנשתף את הסביבה הקרובה שלנו ואנחנו כל הזמן מסתירים את המחלה. הוא מתבייש, לי אין שום בושה, רק גאווה גדולה על איך שהוא מתמודד ונאבק".