זה 54 שנים ששלום עיני, לקוי ראייה שב־16 השנים האחרונות הפך עיוור לחלוטין, מלמד כתב ברייל אנשים הזקוקים לכך. "אני חש סיפוק גדול מאוד מלסייע לאנשים עם לקות ראייה", אומר עיני, מורה במקצועו. "כשהם רואים אותי - אדם עיוור המגיע בעצמו למקומות שונים ברחבי הארץ על מנת ללמד אותם - זה מעודד ונותן תקווה".
עיני, 84, מלמד דרך מרכז "מגדל אור" של עמותת יעדים לצפון מבית קרן רש"י, העוסק בקידום תפקודי, תעסוקתי, חברתי ורגשי של אנשים עם לקות ראייה חמורה או עיוורון, לרבות הדרכות שיקומיות וטכנולוגיות. "אני מדריך גם עיוורים וגם עיוורים־חירשים", הוא אומר. "אנשים רבים שמתעוורים בגיל מבוגר בכלל לא יודעים כתב ברייל. זה לא פשוט להם ללמוד, כי הלמידה קשורה גם לחוש המישוש. ככל שאדם יותר מבוגר, יותר קשה לו ללמוד. אני מלמד למשל כבר למעלה מחצי שנה אישה בת 76, עיוורת מוחלטת, לקרוא ברייל. עד שהגיעה לעיוורון מוחלט, היא לא למדה זאת. לקראת פסח היא ביקשה ממני ללמוד לקרוא כמה קטעים מההגדה.
היה לה מאוד חשוב להשתתף בליל הסדר. עבדתי איתה על כמה קטעים, והיא הייתה כל כך מאושרת שאת הקטעים האלה היא יכלה לקרוא. העובדה שאני גר בירושלים ומגיע ללמד אנשים בנתניה או בפתח תקוה או ברמת השרון; העובדה שאני יכול לעזוב את עיר מגוריי, לנסוע מרחקים באוטובוסים, לחצות כבישים - מאוד מעודדת אנשים. אני דוגמה חיה לכך שלהיות עיוור זה לא אומר להסתגר בבית. אני כמובן לא אומר להם 'תסתכלו עליי', אבל הם יודעים שאני עיוור ומהיכן אני מגיע אליהם. אני מרגיש טוב עם העובדה שאני מביא תועלת לאנשים, מסייע להם בתקופה לא פשוטה וגם מסייע להם לתפקד בתחומים מסוימים".
"כשאני מסתכלת על הילדים בגן, אני יכולה כבר לדמיין את התהליך ואת הקושי שהם יעברו בעתיד", אומרת גם זוהר פרחי, כבדת ראייה העובדת כגננת במעון יום שיקומי בירושלים של עמותת אלי"ע, ארגון לקידום ילדים עם עיוורון או לקות ראייה המפעיל תוכניות ייחודיות לפעוטות עיוורים ולקויי ראייה ובני משפחותיהם ברחבי הארץ. "אבל אני גם יודעת שאם מטפלים ואם באמת מלמדים את הילד מהן היכולות והחוזקות שלו, גם הנפשיות; אם מלמדים שהילד הוא לא רק זוג עיניים, אלא ילד שכן יכול ליהנות מהחיים למרות הקושי - אז לילד יש כלים להסתדר".
פרחי, 40, נולדה עם מחלת טוקסופלזמוזיס שפגעה בראייתה. כיום עין אחת שלה אינה מתפקדת, ובעין השנייה היא רואה ממש מעט. "הגעתי לעמותת אלי"ע לפני כ־15 שנה", היא מספרת. "התחלתי כסייעת, ואז למדתי חינוך מיוחד במכללת דוד ילין. לפני עשור התחלתי לעבוד כגננת. גדלתי בארגנטינה, למדתי בחינוך רגיל, שם לא הייתה מסגרת לילדים כמוני. כשעליתי לישראל, הייתי בשוק שיש מקום מיוחד שמטפל בילדים לקויי ראייה. אני גדלתי כמו טרזן בטבע, להורים שלי לא היה מידע בנושא, הלכתי למסגרות רגילות והיה לי ממש קשה. לא היה גן שהכין את ההורים שלי לתהליך שהולך להיות".
מניסיונך האישי, את כבר מכינה את ההורים לבאות?
"באלי"ע אנחנו מקבלים את המשפחות ברגע הכי שביר שלהן, כשההורים מבינים שהחלום שהם ציפו לו - ישתנה. אנחנו לא רק עובדים עם הילדים ובונים להם תוכנית טיפול ומלמדים אותם איך כן להשתמש בפוטנציאל ראייה שיש להם, אלא אנחנו גם מלווים את ההורים בהכלה, בהבנה. העבודה היא שיקומית מול שני הצדדים: הילדים וההורים. ההתמודדות היא אינסופית".
בכיתת הגן פרחי היא הגננת המובילה, ומלבדה יש צוות פרא־רפואי וסייעות. "בפנים שלי לא רואים שיש לי בעיה בעיניים, אין שום סימן חיצוני לכך", היא אומרת. "כשאני מסיימת ראיון היכרות עם ההורים, אני מציינת שאני כבדת ראייה. אני חייבת לשקף, זה חלק מהזהות שלי. זה גם נותן להורים תקווה שלמרות הכל, זה כן אפשרי. כשהם רואים אותי, שאני מתפקדת, שאני נשואה, שיש לי ילדים, שאני הגננת המובילה בגן - הם מרגישים שאני יכולה להבין מה הם כהורים מרגישים, מה הילדים עצמם מרגישים ועוברים, כי אני הייתי שם כילדה ואני עדיין שם כאישה בוגרת".
יוצאים מחוזקים
"כשאנשים מתארים לי את הבעיה שלהם, אז אני לחלוטין מגלה אמפתיה, כי או שהייתי בכל השלבים האלה או שאני עדיין נמצא שם, למשל תחום הלימודים, תעסוקה, נגישות, תחבורה", אומר ד"ר גיא אקוקה, 49, עורך דין במקצועו עם לקות ראייה מולדת, שמנהל את המחלקה המשפטית וקשרי ממשל במרכז לעיוור בישראל, המהווה ארגון גג של ארגונים הפועלים למען שילובם המלא של אנשים עם עיוורון בחברה הישראלית וייצוגם בפני הרשויות הממלכתיות והציבוריות. "אני מכיר את כל התחומים האלה, את כל החסמים והמאבקים בהתמודדות היומיומית שלי".
אקוקה, בין היתר, מטפל בפניות של נושאי תעודת עיוור למיצוי זכויותיהם וזכויות בני משפחתם וגם עוסק בעתירות בנושאים משפטיים כדי לממש את זכויותיהם של אנשים עם לקות ראייה, בנושאים כגון נגישות, ניידות, תעסוקה.
מדוע החלטת לעבוד דווקא עם אוכלוסייה זו?
"קודם כל, כדי לתרום לחברה שממנה אני בא. על אף המוגבלות שלי למדתי משפטים, קיבלתי כלים ואמצעים שסייעו לי, ועל כן אני רוצה להחזיר לחברה בזכות הכישורים המקצועיים שרכשתי. כמו כן, המטרה היא להקל על אנשים את הדרך, את ההתמודדות שאני עברתי. ההתמודדות שלי הייתה ארוכה, מורכבת ולא פשוטה. לכן אני רוצה להקל על אחרים, לקצר להם את התהליכים, לקדם את הזכויות שלהם. יש הרבה התמודדויות. למשל מבחינת ניידות, לא בכל אוטובוס כיום יש מערכת כריזה. גם בכל הנוגע לביצוע התאמות בבחינות, זה משהו שאני הייתי צריך להיאבק עליו. זה דרש הרבה אישורים, הרבה פרוצדורות. היום זה קצת יותר קל, אבל עדיין נתקלים בהרבה חסמים.
כמו כן, שימוש בעזרים טכנולוגיים בקרב לקויי ראייה דורש לפני תחילת השימוש הרבה הדרכה טכנולוגית. אנחנו נאבקים כדי שנוכל לקבל יותר שעות הדרכה טכנולוגית. כשאדם מתעוור, מגיעה לו הזכות לקבל הדרכה שיקומית. הדרכה שיקומית וטכנולוגית היא נושא ליבה עבור אנשים שמתעוורים. מי שבעצמו עבר את כל זה, יכול להבין יותר את הקשיים. מתוקף היותי עורך דין, אני גם יודע את הזכויות וגם איך לממש אותן בצורה פשוטה יותר יחסית. בסופו של יום, אני מכיל את המצוקות של אלה הפונים אליי ופועל מקצועית כדי לסייע להם לנהל אורח חיים תקין ונורמטיבי. כשאני שומע אותם, אני מזדהה איתם, מכיר היטב מה שהם עוברים, ולכן גם קל לי להבין מה הם צריכים".
האנשים שפונים אליך שואבים ממך תקווה?
"אני יכול להוות מודל עבור אנשים כדי שלא תיפול רוחם. אני מתמודד עם קשיים רבים מאוד ובכל זאת הצלחתי, התקדמתי ולא הרמתי ידיים בדרך מאוד ארוכה. לכן הם יכולים לקחת דוגמה ולעשות מאמץ כדי להתקדם ולנהל אורח חיים רגיל לחלוטין עם כל המגבלות, ובעזרת כל האמצעים העומדים לרשותם. פעמים רבות אנשים יוצאים ממני מחוזקים, עם תקווה, עם כוחות להמשך, עם ההבנה שזה לא סוף העולם, שיש סיכוי להתמודד ולהצליח על אף המגבלה, קשה ככל שתהיה. אני מרגיש בעבודה שלי גם סגירת מעגל וגם שליחות. כל יום, כשאני בא למשרד בבוקר, אני חושב מה עוד אפשר לקדם, ליזום, ואיך לשפר את תנאי המחיה שלנו במרחב הציבורי ובכלל. אני מקדם זכויות של הקהילה שאני חלק ממנה, ולכן מאוד מזדהה עם כל המאבקים".
מצוקה נפוצה
"החלטתי לסייע לאנשים עם לקות ראייה מתוך ניסיון החיים האישי שלי", אומר דודו כהן, 23, יזם חברתי, כבד ראייה מגיל שנתיים, שמפעיל זה כמה שנים את קבוצת הוואטס־אפ "עולם התוכן, המידע והזכויות", שבה הוא מעביר עדכונים שוטפים הנוגעים לחיי אנשים עם עיוורון, כמו למשל בנושאים של שירותים חיוניים, עזרים לאנשים עם עיוורון, הדרכות שיקומיות ועוד. כמו כן, הוא מנגיש מידע זה גם בשיחות טלפון ומעלה מידע חיוני גם בכמה קבוצות בפייסבוק. "בעקבות ההידרדרות בראייה שלי במהלך השנים, נקלעתי למצב שהייתי חסר אונים", הוא אומר. "לא ידעתי מה הזכויות שמגיעות לי. גיליתי שהמצוקה הזו נפוצה אצל המון אנשים שנמצאים במצב שלי, ולכן פתחתי בהתנדבות את השירות הזה".
מהן הפניות הכי שכיחות שמגיעות אליך?
"ישנן פניות רבות בנושאי מצוקה כלכלית, וגם בנוגע לסיוע האנושי שלקויי הראייה זקוקים לו, למשל בהקראת מסמכים לא מונגשים. אני מנסה לקשר את הפונים לגורמים הרלוונטיים, עמותות וארגוני סיוע שיכולים לעזור להם. אני משקיע זמן רב ואנרגיות בחקר מידע וזכויות של לקויי ראייה. אני רוצה שאנשים יוכלו למצות את מיטב השירותים והזכויות שמגיעים להם לטובת שיפור איכות חייהם. אנשים רבים עדיין לא יודעים מה מגיע להם".