בשנים האחרונות גדל מחודש לחודש שטח המדף של מוצרים ללא גלוטן ברשתות השיווק, מסעדות מציעות מנות חדשות ללא גלוטן, וחנויות ייעודיות נפתחות. היום כבר כמעט בכל מקום אפשר להיתקל בלחם ללא גלוטן, פסטה ללא גלוטן, עוגות ועוגיות ללא גלוטן, דיאטות ללא גלוטן, מאמרים וכתבות על הגלוטן ועל החיים בלעדיו. כך שהגלוטן הוא הסלבריטי החדש מבין רכיבי המזון, או אולי האנטי-סלב.
גלוטן הוא חלבון מהצומח, הנמצא בחיטה, בשעורה, בשיפון ובשיבולת שועל. הוא מצוי במוצרים על בסיס דגנים אלה - לחם, לחמניות, פיתות, קרקרים, מוצרי מאפה מתוקים ומלוחים, פסטה, כמו גם סולת, קוסקוס ובורגול.
עד לאחרונה הימנעות מגלוטן הייתה נחלתם הבלעדית של חולי צליאק (דגנֶתֶ, הוא השם העברי שניתן למחלה על ידי האקדמיה ללשון עברית). עבורם, הימנעות מגלוטן היא הטיפול במחלה. כאשר חולה צליאק אוכל מזון המכיל גלוטן (גם בכמויות זעירות), מערכת החיסון שלו מופעלת נגד החלבון, ומתחיל תהליך דלקתי הגורם נזק למעי. תהליך זה מביא לפגיעה בעיכול ובספיגת המזון שעלולות להוביל לשורה ארוכה ומפחידה של תסמינים: חוסרים תזונתיים, האטה בגדילה ואובדן משקל, נוסף לפעילות מעיים לא סדירה וכאבי בטן.
אין כרגע נתונים מדויקים לגבי מספר חולי הצליאק המאובחנים, מאחר שאין חובת דיווח על המחלה, אך ההערכות הן שבישראל ישנם לפחות 30-35 אלף חולים מאובחנים. בדומה לשאר העולם, יש כנראה לא מעט חולים לא מאובחנים.
בטח שגם אתם נחשפתם ברשתות החברתיות לקמפיין שיזם אב לילדה חולת צליאק. הקמפיין מציג את המחירים של מוצרים ללא גלוטן שחולי צליאק צריכים לשלם, כיוון שאלה המזונות שהם נאלצים לאמץ באופן קבוע בתפריט - ולא מתוך בחירה. דף הפייסבוק צבר בתוך ימים אחדים יותר מ-12 אלף לייקים.
קצת מספרים: ההוצאה החודשית לילד שחייב לצרוך מוצרים ללא גלוטן, היא כ-500 שקל למוצרי בסיס בלבד. בחישוב כללי מחיר לחם ליום לילד יכול לנוע בין 7.5 ל-13 שקל (מחיר כיכר לחם הוא כ-18 שקל), לכן בממוצע 300 שקל לחודש רק עבור לחם.
מאות שקלים בחודש
בגילי הגן והכיתות הנמוכות המחיר יכול לעלות יותר, מאחר שישנן חגיגות רבות במסגרות החינוכיות, שלהן ההורים מחויבים ורוצים לדאוג לתחליף עבור הילד כמו עוגות, עוגיות, חלות או בצק למשחק. בנוסף, ילדים שנמצאים במסגרות של גנים פרטיים, גני עירייה, צהרונים ובתי ספר אינם מקבלים, במקרים רבים, ארוחה הולמת מבחינה תזונתית (אם בכלל) מהמוסד החינוכי, ועל הוריהם מוטלת האחריות לבישול ו"לשינוע" של הארוחות ללא גלוטן לילדיהם. מציאות זו גורמת לייקר את הסל החודשי, נוסף לקושי הלוגיסטי.
יש להוסיף כי הורים אלה לרוב משלמים עבור האוכל ה"רגיל" שאותו ילדיהם מנועים מלאכול או שמקבלים הנחה זעומה. מצב זה מעלה בדרגה נוספת את הקושי הכלכלי. בגיל ההתבגרות, ללא צהרונים ויותר כריכים לימים ארוכים בבית הספר, העלות החודשית היא כ-500 שקל ללא "תוספות". כאמור, המספרים האלה מתייחסים לתחשיב זה המייצג מוצרי בסיס בלבד, ואינו כולל, למשל, דגני בוקר ופינוקים כמו עוגיות. ומה עם ארוחות נוער אופייניות? המנות נטולות הגלוטן יהיו יקרות בעשרות אחוזים בהשוואה למנה רגילה: כך לדוגמה הפיצה המיוחדת של פיצה האט והמנות ברשתות ההמבורגרים (אלה שיש בתפריטן אופציה נטולת גלוטן).
עובדה נוספת שמקשה על חולי צליאק ובני משפחותיהם היא שעליהם להקפיד מאוד מעבר לצריכה של מוצרי יסוד ללא גלוטן, גם על צריכה של מוצרים נקיים מזיהום משני. לדוגמה, גבינה צהובה או פסטרמה שנפרסות במעדנייה עלולות להכיל שאריות גלוטן ממוצר שנפרס באותו סכין או על אותו קרש חיתוך קודם, והן אסורות למאכל לחולי צליאק, מה שמאלץ אותם לרכוש את המוצרים באריזות סגורות, ואלה יקרים יותר.
מה נעשה עד היום
אף שהוגשו הצעות חוק על ידי הח"כים מנחם אליעזר מוזס, אורי אורבך, אילן גילאון ומאיר שטרית, אלה נמחקו עם פיזור הכנסת הקודמת.
בדיון שהתקיים בוועדת הרווחה הציעו אנשי משרד הבריאות פתרון שהוא למעשה חסר סיכוי: להגיש בקשה לוועדת סל התרופות ולהוסיף את הלחם ללא גלוטן לסל. נכון להיום סל התרופות הינו בהיקף כספי של 300 מיליון שקל לשנה. היקף התמיכה הכספית בחולי הצליאק נאמד ב-120 מיליון שקל לשנה. האם מישהו מאיתנו (או מאנשי משרד הבריאות) מעלה על דעתו שוועדת הסל תקדיש כמחצית מהסל לחולי צליאק על חשבונם של חולים אחרים, הזקוקים לתרופות מצילות חיים או מאריכות חיים? כעת מקווים בעמותת צליאק בישראל לקדם את הנושא עם שרת הבריאות.
מה עושים עכשיו
ישנם כמה פתרונות אפשריים לסיוע לחולי הצליאק להתמודד עם העלויות הגבוהות של מוצרי המזון שלהם, במיוחד הבסיסיים ביותר כמו לחם. למשל, סבסוד של מספר מוצרי יסוד (כמו לחם וקמח), מצב שייהנו ממנו גם אלה שבוחרים לאכול ללא גלוטן.
פתרון אחר הוא תמיכה כספית ישירה בחולי הצליאק באמצעות הביטוח הלאומי. הדבר יצריך שינוי בחוק, כי חולי צליאק אינם נכים. יתרונו הגדול של מוצא זה הוא תמיכה פרוגרסיבית, בהתאם להכנסה של כל משפחה, מאחר שבידי הביטוח הלאומי ישנם כל הנתונים על הכנסותיהם של כלל אזרחי ישראל.
אפשרות נוספת, הנהוגה באנגליה, היא התייחסות למוצרי מזון ללא גלוטן כאל תרופות, על ידי קבלת מרשם רופא, וישנן קבוצות באוכלוסייה שמקבלות את המרשם ללא תמורה כספית כלשהי כמו ילדים מתחת לגיל 16, מבוגרים מעל גיל 60, נשים בהריון, אנשים עם מגבלות רפואיות שונות, אנשים שנתמכים על ידי רשויות הרווחה ועוד.
מחירי המזון הגבוהים נידונים רבות בתקשורת. עבור משפחות חולי הצליאק המשמעות גבוהה פי כמה. עובדה זו, יחד עם הנתון כי שיעור חולי הצליאק בישראל עולה, מחייבת התייחסות מתאימה עבור אוכלוסייה זו. אני מקווה כי הפעם הם יצליחו.