מאחורי ההחלטות הקשות שנאלצו חברי ועדת סל התרופות לקבל בשבוע שעבר, מסתתרים סיפורים קשים וקורעי לב של החולים עצמם. סיפור אחד כזה התרחש ביום שלישי האחרון בבית חולים בילינסון בפתח תקווה. סופו של הסיפור עדיין לא ברור.
טטיאנה דובינטקייה (54) גילתה לפני כמה שנים כי היא חולה בצהבת נגיפית (הפטיטיס סי) מתקדמת. אם לא די בכך, הרי שהיא נאלצה להתמודד עם העובדה כי כתוצאה מהמחלה הקשה, היא סובלת מאי ספיקת כבד וחייה נמצאים בסכנה. "בעקבות הטיפולים במחלה התחיל לי דימום ואז ראו שיש לי שחמת מתקדמת וקרע בכבד", היא סיפרה "למעריב־השבוע".
"טופלתי בבית חולים הדסה עין כרם בירושלים, שם אמרו לי הרופאים שאמות תוך שנה אם לא אעבור השתלה. רשימת ההמתנה לתרומת כבד מן המת ארוכה מאוד, והבנתי שאצטרך להמתין הרבה זמן. יום אחד שמעתי שבבית חולים בילינסון מקבלים גם תרומה מהחי, והסבירו לי שלאחרונה התחילו בבית החולים לבצע השתלות כבד מתרומות של קרובי משפחה".
"טופלתי בבית חולים הדסה עין כרם בירושלים, שם אמרו לי הרופאים שאמות תוך שנה אם לא אעבור השתלה. רשימת ההמתנה לתרומת כבד מן המת ארוכה מאוד, והבנתי שאצטרך להמתין הרבה זמן. יום אחד שמעתי שבבית חולים בילינסון מקבלים גם תרומה מהחי, והסבירו לי שלאחרונה התחילו בבית החולים לבצע השתלות כבד מתרומות של קרובי משפחה".
למרות התלבטותה של טטיאנה, שלא רצתה לסכן את ילדיה, מיהרו שני בניה, ולדימיר(30) ויבגני (34), לערוך בדיקות התאמה. כאשר התברר כי ולדימיר הוא תורם מתאים, הוחלט כי הוא יתרום לה חלק מהכבד שלו. "לא הייתה לי התלבטות בכלל. מה לא עושים בשביל אמא?" אמר ולדימיר בנחרצות. אחיו הצטרף למאבק המשפחתי ועזר לממן את הוצאות המשפחה, שגדלו באורח ניכר כתוצאה מהמהלך המורכב.
בשעה 30:06 בבוקר ביום שלישי שעבר התייצבו בני משפחת דובינטקייה בבית החולים והמתינו במתח לניתוח המורכב. מנהל מחלקת ההשתלות בבית החולים, פרופ' איתן מור, שביצע את הניתוח, סיפר לאחר מכן כי עברו עליו ועל הצוות הרפואי "שעות לא פשוטות".
"דווקא הניתוח של הבן היה קשה. כשמחלקים כבד לשני חלקים, לפעמים ההפרדה של כלי הדם היא מסובכת, וצריך לתכנן אותה כמו שצריך כדי להשאיר מספיק מהכבד גם לתורם וגם לנתרם. במקרה הזה נאלצנו לקחת חלק גדול מהכבד, ולכן הניתוח היה ארוך מהרגיל. הבן נשאר מורדם 36 שעות לאחר הניתוח, אבל ביום חמישי הוא חזר למחלקה, ובתום ההתאוששות הוא חש בסדר", סיפר מור.
"זה פשוט היגיון מעוות"
בני המשפחה לא ידעו כי באותו יום ממש הוחלט עבורם כי בקרוב ייאלצו להתמודד עם מכשול נוסף, קשה לא פחות - במאבק במחלתה של האם. למרות החלטה של ועדת סל התרופות להקדיש לא פחות משליש מהתקציב, כ־100 מיליון שקל, למאבק בצהבת נגיפית, לא מעט חולים עדיין לא יזכו לסבסוד התרופות שלהם. מתברר כי טטיאנה היא אחת מאותם חולים.
"ועדת הסל החליטה לתת את התרופה לאלו שדרגת הצטלקות הכבד שלהם היא כבר מהחמורות ביותר", הסביר מנהל המחלקה ליחידת הכבד בבילינסון, פרופ' מריוס בראון, "האבסורד הוא שלפני ההשתלה שהיא עברה, דרגת ההצטלקות של טטיאנה הייתה הקשה ביותר. קשה כל כך עד שהתרופה כבר לא הייתה יעילה עבורה. עכשיו, אחרי שהוחלף אצלה הכבד, הוא בריא ודרגת ההצטלקות שלו נמוכה מאוד - ולכן היא לא תזכה לסבסוד התרופות שלה.
"ועדת הסל החליטה לתת את התרופה לאלו שדרגת הצטלקות הכבד שלהם היא כבר מהחמורות ביותר", הסביר מנהל המחלקה ליחידת הכבד בבילינסון, פרופ' מריוס בראון, "האבסורד הוא שלפני ההשתלה שהיא עברה, דרגת ההצטלקות של טטיאנה הייתה הקשה ביותר. קשה כל כך עד שהתרופה כבר לא הייתה יעילה עבורה. עכשיו, אחרי שהוחלף אצלה הכבד, הוא בריא ודרגת ההצטלקות שלו נמוכה מאוד - ולכן היא לא תזכה לסבסוד התרופות שלה.
במחצית מהמקרים המחלה חוזרת, ואז חלה הידרדרות. אחרי חמש שנים, רוב המטופלים שחולים שוב לא שורדים". פרופ' בראון הסביר כי מסיבה זו דנו בוועדה באפשרות להחריג את החולים שעברו השתלה ולאפשר להם סבסוד מלא של התרופות. "בסופו של דבר נדחתה האפשרות הזו. כל שנה במקרים האלו היא קריטית. אז הגיוני שאם כבר הושקע כל כך הרבה כסף ומאמץ לאומי לתת איבר למישהו, חייבים להשלים את הטיפול בו".
לא רק פרופ' בראון תמה על ההחלטה של ועדת סל הבריאות. בני המשפחה נשמעו בימים האחרונים זועמים על חברי הוועדה. "אחי סיכן את חייו כדי שאמא שלנו תחלים, אז עכשיו החליטו שלא ירפאו אותה עד הסוף למרות שיש תרופה שעושה זאת?" שאל בכעס האח הבכור ייבגני והוסיף, "מחזירים ככה אנשים לסוף שלהם, למוות.
זה פשוט היגיון מעוות. "בינתיים אנחנו משתדלים לחשוב רק על הניתוח שהצליח ועל השחרור של אמי ושל אחי מבית החולים. לאחר מכן נצטרך לחשוב על הנושא בכובד ראש. אני לא יודע איך נתמודד עם זה, אולי ננסה לאסוף תרומות. מה שבטוח זה שאנחנו נמשיך לעשות הכל כדי לדאוג שאמא תבריא מהמחלה", הוא מבטיח. בוועדת סל הבריאות סרבו להגיב.
זה פשוט היגיון מעוות. "בינתיים אנחנו משתדלים לחשוב רק על הניתוח שהצליח ועל השחרור של אמי ושל אחי מבית החולים. לאחר מכן נצטרך לחשוב על הנושא בכובד ראש. אני לא יודע איך נתמודד עם זה, אולי ננסה לאסוף תרומות. מה שבטוח זה שאנחנו נמשיך לעשות הכל כדי לדאוג שאמא תבריא מהמחלה", הוא מבטיח. בוועדת סל הבריאות סרבו להגיב.