קצבת הסיוע להורים לילדים החולים במחלות קשות כמעט תוכפל

ח"כ שמולי יזם בחודשים האחרונים סדרה של דיונים בנושא לצד התגייסותו למען משפחות ילדים חולי סרטן שנקלעות למצב כלכלי קשה בעקבות הצורך להקדיש שעות רבות ביממה לטיפול בילד החולה, דבר המצריך לא פעם את המשפחות לוותר על שעות עבודה ואף על משרה של אחד ההורים בחלק מהמקרים. שמולי ואלהרר הגו יחד את היוזמה שקידמו מול שר הרווחה, חיים כץ (הליכוד), לפיה הביטוח הלאומי יכיר בילדים חולי סרטן כזכאים ל-188% נכות במהלך תקופת מחלתם, במקום 100%.

כיום עומדת הקצבה על 2,561 שקלים והיא תעלה ל-4,487 שקלים לאחר שהשר כץ החליט לקדם את היוזמה והביא הבוקר את התקנות החדשות לאישור הוועדה. על פי נתוני הביטוח הלאומי מדובר בכ-550 משפחות של ילדים חולי סרטן, הקורסות תחת העול הכלכלי. זאת ועוד, החוק מצריך את ההורה להימצא ליד הילד החולה 24 שעות ביממה, ללא קשר לרצונו או יכולתו של ההורה לעשות זאת, ובעקבות כך הנטל הכלכלי על המשפחה רק גובר, הורים נאלצים כאמור להתפטר ממקומות עבודה וחלקם אף מפוטרים. 

מיכל בויום היא אמא של כרמל, בת עשרה חודשים שנודלה עם גידול נדיר בראש ומטופלת בכימותרפיה ניסיונית. "מאז שכרמל נולדה אין לי אפשרות לחזור לעבוד כי היא לא יכולה עדיין להיות במסגרת חינוכית. בהתחלה התפטרתי כדי שתהיה לנו אפשרות לקבל לפחות דמי אבטלה כאיזו שהיא הכנסה אבל זה נגמר מזמן והיום אנחנו חיים מהקצבה ומהמשכורת של בעלי".

מבחינת מיכל התוספת המשמעותית לקצבה היא "אוויר לנשימה לעסוק נטו בבריאות של כרמל ולא לחשוב איך אפשר למצוא עוד דרכים לשרוד את החודש. כי באיזהו שלב החסכונות נגמרים ויש גבול כמה אפשר להיעזר במשפחה. אנחנו גם לא יודעים את הצפי להבראה שלה ועד מתי אצטרך להיות איתה בבית. כך שהתוספת לקצבה היא ממש לא כסף קטן, זאת עזרה די גדולה עבורנו". מיכל מציינת: "בזכות העזרה הענקית והלווי הצמוד של ח"כ קארין אלהרר ואיציק שמולי בכל התהליך הזה, שהיו פשוט מדהימים, נוכל לקבל את מה שמגיע לילדנו".

בדיונים המקדימים בוועדת העבודה והרווחה של הכנסת מסרו נציגי הביטוח הלאומי כי מדובר בעלות שנתית כוללת של 12.7 מיליון שקלים בלבד עבור כלל המשפחות לתקופת המחלה ואף אחריה. "ברגע שגילו לילד שלך סרטן, כל הדברים מתגמדים ואותו הורה שלא מש ממיטת ילדו, בתוך כל זה עליו לפתוח חזית מול הביטוח הלאומי.

בישראל, אם אפשר לשים רגל להורים האלה אז שמים רגל, המדינה פשוט יורקת בפרצופם. אמר ח"כ שמולי. היום, לאחר ההצבעה, הוסיף שמולי: "אני שמח שאחרי חודשים של מאבק עיקש, ביחד עם המשפחות, הצלחנו להוביל לפריצת דרך ולשינוי המיוחל שיוכל לאפשר למשפחות הילדים חולי הסרטן להחזיק קצת את הראש מבחינה כלכלית מעל המים ולהתמקד יותר במאבק במחלה. זכיתי לפגוש הורים מדהימים ומחויבים ואני בטוח שעם הנחישות שהפגינו במאבק דרכם תצלח גם במאבק מול המחלה הארורה. מגיעה מילה טובה לשר הרווחה שגילה רגישות חברתית ואימץ את הבקשה." 

ח"כ קארין אלהרר (יש עתיד), אמרה בעקבות ההחלטה של שר הרווחה וועדת הרווחה לאמץ את התקנות: "זהו רגע מרגש ומשמעותי לאלפי הורים וילדים. אישור התקנות שיגדילו את הקצבה המגיעה לילדים חולים ל- 188% מבשרת את החלטת המדינה לתמוך בהורים ולהקל עליהם את התקופה הקשה. יותר מדי הורים נאלצו להתמודד עם המצב ההזוי בו הם בוחרים בין ילדם החולה ובין פרנסת המשפחה. ההחלטה של השר חיים כץ, להגדיל את הקצבה המגיעה לילדים הללו עד למקסימום שלה היא חשובה מאין כמוה. אני שמחה שהמאבק של ח"כ שמולי ושלי הצליח ואני מקווה שהורים רבים לא יצליחו לבחור יותר בין עבודה ובית ויוכלו להמשיך ולו במעט את שגרת חייהם התקינה, כלכלית ונפשית, עד שמצבו של ילדם ישתפר." 

התוספת לקצבה תיתן עבור ילדים החולים במחלות קשות ונזקקים לטיפולים כמו דיאליזה וכימותרפיה מספר פעמים בשבוע, או הזקוקים לאשפוז שלוש פעמים בשבוע לפחות. עד היום רק ילדים מעל גיל 3 יכלו לקבל קצבה מוגדלת של 188% והתקנה החדשה מבקשת להרחיב קצבה זו גם לילדים מתחת לגיל 3. הקצבה משולמת עבור ילדים הנזקקים לטיפול רפואי האורך שלושה חודשים לפחות ובשל כך נבצר מהם להגיע למסגרת חינוכית במרבית ימי השבוע. התקנות ייכנסו לתוקפן ב-1 בחודש שלאחר פרסומן, וישולמו תוך שלושה חודשים מתחילתו.