בעמותת שמחה לילד עוסקים בסיוע ובתמיכה נפשית וחברתית למאות ילדים הלוקים במחלות כרוניות שונות וכן לבני משפחותיהם התשושים, אבל אפילו אנשי העמותה לא נתקלו במקרה כה מקומם: אור־חיים פרץ (10) מקריית מלאכי, הלוקה מלידה בפגיעה רב־מערכתית עקב תסמונת גנטית נדירה, נאלץ לנסוע מדי יום לשיקום בירושלים ובחזרה במשך שמונה שעות, ללא מלווה צמוד.



אור מחובר למכונת הנשמה, מתנייד בעזרת כיסא גלגלים ונזקק למכשיר שמיעה. פגיעתו אינה מוחית, הוא מתקשר עם סביבתו ונמצא בהכרה מלאה, אבל מצבו מחייב השגחה רפואית לאורך כל שעות היממה. בבית החולים השיקומי אלי"ן בירושלים, מהמתקדמים מסוגו בעולם, הוא מטופל מדי יום ביומו, מאז היה בן שנתיים. מצבו אינו מחייב אשפוז בבית החולים.



את המחיר הנסיעה הארוכה ללא השגחה משלמת אמו סמדר פרץ (50), גרושה ואם לארבעה: פרץ נאלצה להתפטר מהעבודה לאחר שנולד ולהתמסר לחלוטין לטיפול בבנה. היום, כששלושת אחיו של אור כבר בגירים, היא אומרת: "המדינה מחויבת בחוק להעניק מלווה לכל ילד בחינוך המיוחד, אבל משרד החינוך מטיל את האחריות על העירייה, והעירייה מתנערת ומטילה את האחריות על חברת ההסעות, שלטענתה אמורה לספק נהג ומלווה.



"בעירייה ואצל זכיין ההסעות יודעים שאור זכאי לסיוע במימון עובד סיעודי צמוד מקופת החולים, והם נתלים בכך כדי לפטור את עצמם מהקצאת מלווה. אבל את העובד הסיעודי אני זאת שצריכה למצוא, להעסיק וגם לוודא שהוא או היא יודעים נהלים בסיסיים של טיפול. היו לי כבר כמה ורובם עזבו מיד אחרי שהבינו את המורכבות ואת מסגרת השעות, כולל הנסיעות. אני ניצבת בפני שוקת שבורה. אין לי ברירה אלא להיות המלווה שלו בעצמי".



עשרות משפחות כמשפחתו של אור, המתגוררות בפריפריה וילדיהן זקוקים לטיפול שיקומי מתמשך, מכתתות רגליהן לבתי חולים שיקומיים לילדים במרכז הארץ, משום שכמעט אין בנמצא כאלה בצפון הארץ, ואילו בדרום אין כלל. חשוב לציין שילדים במצב סיעודי אינם זכאים מהמדינה לסיוע במימון עובד סיעודי זר, אלא רק לקצבת נכות מוגדלת מהביטוח הלאומי. את המימון החלקי לעובד סיעודי מקבל ההורה מקופת החולים, בהתאם לביטוח שברשותו.



"קופת החולים מוכנה לממן עובדת זרה, אבל אם אני לא מוצאת כזאת או צריכה להמתין עד שהיא מגיעה מחו"ל, הם לא יעבירו לי את הכסף, למרות שאני מתפקדת על תקן עובדת סיעודית ומנועה מלעבוד בעצמי. הם מעדיפים שהילד יהיה במוסד, ואני נלחמת נגד המציאות הזאת", אומרת פרץ. "בתוך חודש אמורה להגיע מהפיליפינים אחות סיעודית, אבל שום גורם אינו מפקח על התאמתה ויכול לערוב שתתאים לטיפול באור". יצוין כי במשרד הבריאות אין הגדרה למלווה רפואית, וכל עובד שפרץ תמצא בעצמה ייאלץ לעבור הכשרה בבית החולים.



המצב הנוכחי נמשך כבר תשעה חודשים. נכון לעכשיו, אין בישראל חוק המחייב את משרדי הבריאות והחינוך לגבשד פתרון לליווי של אותם ילדים למוסדות החינוך והטיפול השיקומי הרחוקים מבתיהם. גם החוק הקיים, המחייב להקצות מלווה לילד (אף שאינו חייב להיות בעל הסמכה סיעודית), נתון לוויכוח בין העיריות לזכייני ההסעות, בעיקר כשמדובר במקרים מורכבים.



לבד מתשלום מזונות, אביו של אור אינו מצוי בקשר עם הילד, ופרץ מוצאת עצמה מותשת מהביורוקרטיה. "אין לי חיים משלי. אני סביב הילד 24/7. על עבודה אין מה לדבר, אני עובדת אצלו. אנחנו מתקיימים מקצבת הנכות של הילד. היינו עוברים לירושלים, אבל אני לא מסוגלת כלכלית. הבית בקריית מלאכי מונגש לאור והוא חלק מאיכות החיים שלו. בירושלים הייתי מצליחה לשכור אולי דירת חדר. באותה עלות".



בינתיים, עמותת שמחה לילד מסייעת לפרץ ושולחת לה מתנדב שמגיע פעם בשבוע לביתה כדי לשחרר מעט את אמו מעול ההשגחה המתמשך ולהעסיק את אור בפעילויות מחוץ לבית. בעמותה יודעים לספר על מקרים רבים של ילדים הזקוקים לסיוע שידה של המדינה קצרה מלהעניק להם, ומקווים שבמשרדי החינוך והבריאות ירימו את הכפפה, יעגנו בחוק חובת ליווי צמוד ומקצועי לכל ילד בחינוך המיוחד וייצרו ממשק בין הרשות המקומית, קופת החולים והביטוח הלאומי, שיאפשר להורים לנשום מעט לרווחה.



הערב תערוך שמחה לילד ערב התרמה שנתי בהאנגר 11 בתל אביב, שבו יופיע הזמר אביתר בנאי.