"ב-2019 יש עדיין אנשים שמאמינים שבגלל העיוורון אין לי זכות לחיות"

"כל הדברים שעסקתי בהם עד היום היו יותר בכובע של העיוורון, אבל אני חושבת שחשוב מאוד שכל קבוצה בחברה תביע את עצמה. הבנתי באיזשהו שלב בחיים שלי שיש ארבעה דברים שאנשים שונים בעולם יכולים להחשיב נגדי: העובדה שאני יהודייה, העובדה שאני ישראלית, העובדה שאני אישה והעובדה שאני עיוורת. לצערנו הרב, בשנת 2019 יש עדיין אנשים שמאמינים שבגלל העיוורון אין לי זכות לחיות, אין לי זכות להתרבות". 
 

את הדברים האלה אומרת טלי סרנסקי (43) מרעננה, עיוורת מגיל 3 כתוצאה ממחלת הסרטן שפגעה ברשתיות בשתי עיניה. סרנסקי, יחד עם נשים נוספות, משתתפת בקבוצת המנהיגות לנשים עם מוגבלויות שהוקמה לאחרונה בבית איזי שפירא. מטרת הקבוצה היא להעניק למשתתפות בה כלים להובלת שינויים חקיקתיים ומסוגלות לפעול לשינויים חברתיים, בין היתר על מנת לתקן את העוולות החוקתיות והחברתיות שפוגעות בהן כיום. 
 

את הקבוצה, שמתכנסת אחת לשבועיים, הקימו שש נשים עם מוגבלויות שפועלות בתפקידים משמעותיים, והיא מתנהלת בשיטת דיון מונחה, כשבחלק מהמפגשים נעשות גם הרצאות והכשרות בנושאים שונים. בתום התוכנית, שתימשך כשנה, תקבל כל משתתפת מנטורית שתלווה אותה בקידום הנושאים החשובים.

"הקבוצה מאפשרת לי להתמקד ספציפית בנושא של מה זה אומר להיות אישה עם מוגבלות, והיא נותנת לנו את הדרך להסתכל על מה צריך לשפר, מה מפריע לנו וגם איך זה פוגש את החוויה שלנו ביומיום", ממשיכה סרנסקי, שעובדת זה כשנתיים בחברת החשמל, אך לדבריה "לא מקבלת חשמל בחינם וגם כמעט לא משתמשת בו". על אף שאיבדה את מאור עיניה בגיל צעיר, היא מסתכלת על חצי הכוס המלאה: "יש לי המון מזל כי נולדתי להורים מדהימים שהחליטו מגיל קטן שהם מגדלים אותי כמו כל ילד אחר. למדתי במסגרות חינוך רגילות או משולבות, וזה נתן לי המון כלים להתמודד בחיים ויצר לי ילדות מאוד עשירה ושמחה". 

תקרת בטון

מי שקיבצה את הנשים יחד היא לילך בר (50), עובדת סוציאלית בבית איזי שפירא. "הגעתי אישית לכל אחת מהנשים שעליהן המליצו לי וערכתי עמה ראיון אישי, שהוא לא באמת ראיון מסנן, כדי להכיר אותה ולהבין מה חשוב לה ומה מעסיק אותה", היא מספרת. "כל מי ששומעת מה זו קבוצת מנהיגות ואומרת שהיא רוצה להיות חלק ממנה, יש לה מקום בה. היה חשוב לנו שאלה יהיו נשים שיש להן מודעות או הכרה במוגבלותן ורוצות לעשות איזשהו שינוי חברתי בתחום". 
 

"נשים עם מוגבלות סובלות בעצם מהדרה כפולה. למשל, בתחום התעסוקה; אם אנחנו יודעות היום שנשים בישראל מרוויחות פחות מגברים, אז נשים עם מוגבלות מרוויחות אפילו פחות. הן מדברות הרבה על זה שלאישה עם מוגבלות קשה יותר למצוא עבודה שהולמת את הכישורים וההשכלה שלה. הרבה פעמים נותנים להן לעשות עבודות פשוטות כמו שירות לקוחות, ולא פעם אחרי שהן מוצאות עבודה שהולמת את כישוריהן, הן מרוויחות שכר מאוד נמוך ואינן יכולות לעבוד במשרה מלאה, כיוון שהמעסיק נותן להן משרות חלקיות. הן הרבה פעמים נופלות תחת הכותרת של 'תרומה לקהילה', כך שהמעסיק לא מתייחס אליהן ממש כנשות מקצוע בתוך החברה - הוא נותן להן לעבוד כמה שעות במשהו, משלם שכר מינימום ומבחינתו הוא עשה את שלו".

"ואם הן כבר עברו את המכשלות האלה, הרבה פעמים הן לא יכולות להתקדם לתפקידים ניהוליים. תקרת הזכוכית שאנחנו מדברים עליה לגבי נשים בחברה בכלל, לגבי נשים עם מוגבלות זו תקרת בטון. סוגיה משמעותית נוספת שמעסיקה אותן היא הזכות להקים משפחה ולהיות הורה. יש תפיסות שאומרות: איך אישה עם מוגבלות תהיה אמא? איך היא תטפל בתינוק? הן נתקלות בזה הרבה מבחינת יחס בחברה ואפילו מהמשפחה שלהן. אנשים לא מאמינים ולא חושבים שמגיע להן, ושהן בכלל מסוגלות לעשות את זה. התפיסות האלה מובילות לזה שגם מבחינת החקיקה היום ישנם קשיים לגבי נשים עם מוגבלות - בעיקר פיזית ושכלית  - שאינן יכולות להורות באופן טבעי, לאמץ ילד, להיות חלק מתהליך פונדקאות או לשמש כמשפחת אומנה". 
 

קושי נוסף שאותו מציינת בר בא לידי ביטוי במערכת הבריאות. "במערכת הרפואה יש חוסר מודעות מאוד גדול לגבי הצרכים הייחודיים של אנשים עם מוגבלות", היא אומרת. "נשים פוגשות את זה בעיקר בתחום הגיניקולוגיה - אין כמעט בארץ כיסאות גיניקולוגים מונגשים, ולגיניקולוגים עצמם אין שום מושג לגבי הצרכים המיוחדים שלהן ואיך לבצע את הבדיקה כך שתהיה פחות כואבת ומביכה. זה נושא שיש להן ממנו הרבה חוויות שליליות". 
 

"הן יוכלו לקדם יוזמות שהן ירצו בעזרת הכלים שהן רוכשות בקבוצה, אבל הנושא שהקבוצה תבחר לקדם כקבוצה, אני חושבת שהוא יעסוק במה שייחודי להן. מה שכן, הן ילמדו בהמשך שבדברים מסוימים שווה לחבור למאבקים אחרים ולפעול במשותף, נניח בנושא של הורות ומשפחה, אלה דברים שגם להט"בים סובלים מהם". 

חסמים וקריטריונים
 

ערב של אמצע השבוע בבית איזי שפירא ברעננה. באחד האולמות במקום מתכנסות 11 נשים מרחבי הארץ. בנוסף לסרנסקי העיוורת, ניתן למצוא שם גם כמה נשים שסובלות מניוון שרירים, כבדת שמיעה שמסתייעת במתורגמנית סימולטנית לשפת הסימנים ונמוכות קומה. הן מקשיבות אחת לשנייה, מעודדות זו את זו ומשתפות באנקדוטות שונות מחייהן. "לפעמים קורה כשאני במקום ציבורי, בסופר למשל, אישה מוותרת על התור שלה בשבילי ואומרת 'תהיי בריאה'", מספרת אחת מהן. "פעם זה היה מעצבן אותי, היום אני פשוט עונה 'תהיי בריאה גם את'". 
 

"אני חושבת שמתוך היותנו נכות אנחנו מעוררות השראה גם בדברים הכי קטנים שאנחנו עושות, כמו לעלות לאוטובוס וללכת לבד. עבור מי שמבחוץ, שרואה שאת מתנהלת בכיסא גלגלים, זה נראה מאוד קשה, ותמיד שמעתי סביבי 'כל הכבוד'. אבל לי זה נראה מאוד טריוויאלי וקל, כי זה מה שאני מכירה ועם זה אני מתמודדת", אומרת לימור ברנע (45) מחדרה, גרושה ואם לבת 21. היא סובלת מחולשת שרירים ויושבת על כסא גלגלים ממונע מאז שהיותה נערה. "עד גיל 14 הלכתי קצת ואז התיישבתי", היא מספרת.

"האמת, מאז התחלתי לחיות, כי פתאום לא הייתי תלויה בהורים שייקחו אותי, יכולתי ללכת לטייל עם הכיסא עם חברות בעיר, עשיתי הרבה מאוד דברים. חשוב לי להוריד את החסמים של האנשים, שתהיה להם פחות רתיעה ושיראו קצת מעבר לכיסא הגלגלים, כי תמיד יש סטיגמה. עד היום, כשאני עוברת בעיר ויש ילדים קטנים ששואלים 'אמא, מה יש לה?', התשובה של האמהות היא בדרך כלל 'ששש'".
 

בתשע השנים האחרונות משמשת ברנע כמזכירת רכש בבית מלון. "אני מקבלת משכורת רגילה ומאוד מעריכים אותי, אבל כשהתקבלתי לעבודה קוטלגתי כ'תרומה לקהילה'", היא מספרת. "עבדתי קשה כדי לשנות את זה. למרות שעם השנים למדו להכיר אותי ודברים השתנו מאז, זה עדיין מלווה אותי לפעמים בתחושה - שבהתחלה זה היה 'לעשות טובה' ו'לתת ללימור הזדמנות'". 
 

"חשוב שכשמעסיקים קוראים קורות חיים שבהם כתוב שאת צריכה משרה נגישה ושאת מסתייעת בכיסא גלגלים, שזה לא ייעצר שם ויפסלו אותך. שיקראו עוד קצת ויראו גם מה את יודעת לעשות. כשחיפשתי להחליף את העבודה שלי, כי המלון נמצא בשיפוצים ואני בחל"ת, גם אצלי זה נעצר כשהבינו שאני צריכה משרה נגישה. אני יכולה לעשות כל עבודה אבל אני צריכה שירותים נגישים ושולחן נמוך. גם קרה לא פעם שהגעתי לראיון עבודה, ואמרו לי בסופו שהלך טוב ושנראה שנוכל לעבוד ביחד, אבל למחרת קיבלתי הודעה שאני לא מתאימה לקריטריונים. זה מאוד מעצבן". 

איזו מטרה מנהיגותית יש לך?

 "אני רוצה לעבוד עם בתי ספר ולהכניס שם מודעות, כי הדור הזה צריך להיות יותר טוב ממה שיש היום. הכי חשוב זה לקבל את האדם מתוקף היותו אדם, לא חשוב איך הוא נראה או כמה הוא עקום. מה שחשוב זה שהראש עובד ושיש לו מה להציע. הרי היום, חוץ מהקצבאות שהן נמוכות, אני חושבת שהנכים חיים טוב מבחינת תמיכה של אביזרי עזר, ולכל דבר כמעט יש פתרון". 
 

"אני מקווה שיצטרפו אלינו נשים עם עוד מוגבלויות כדי שנוכל לגעת בהרבה חוויות של נשים עם סוגים שונים של אתגרים", מוסיפה סרנסקי. "אני מאמינה שהקבוצה מספיק פתוחה ובנויה ממגוון סוגי אישיויות, לא רק סוגי מוגבלויות, כדי שנוכל גם לעשות שינויים ברמה הכללית־חברתית וגם ברמה הבין־אישית".

את משדרת המון ביטחון עצמי ואת גם מאוד מצחיקה. ובכל זאת, איפה נמצא הקושי האישי שלך?
 

"זה קושי יומיומי. תמיד יש דברים שהולכים חלק יחסית ויש דברים שמתסכלים, וקשה לשים על זה את האצבע, כי החוויה היא כמו של כל אדם, עם או בלי מוגבלות - איך אני מציג את עצמי לחברה, העובדה שאני לא יכול לשלוט במה שאנשים חושבים עלי, איך הם מקבלים אותי ומה הרושם שאני עושה עליהם. בסופו של יום, אתה חוזר למסקנה שכל מה שאתה יכול לעשות זה פשוט להיות אתה עצמך, כי מה עוד נשאר לך? אז כן, אני שלמה עם עצמי, ואני יודעת שבחיים האלה סביר שלא אצליח לראות שוב, אבל יש גם רגעים של תסכול. בשנים האחרונות אני מתמודדת עם כמה דברים אישיים שקשורים בנושא שבו נפגשות הנשיות והמוגבלות, וחלק מהם עלו גם בקבוצה. אז קודם כל יש איזושהי תחושה של שיתוף שעושה טוב, ויכולת לדבר על הדברים עם נשים שחוות ומרגישות דברים דומים, ומעבר לזה גם האפשרות למצוא דרך להעלות מודעות, לפתוח את הנושאים, להכניס אותם לדיון הציבורי ואולי לאפשר איזשהו שינוי חקיקתי. יש תקווה להצפה ולהכלה". 
 

ביאן בדיר (31), רוקחת במקצועה, היא האישה הראשונה שנבחרה לכהן כחברת מועצה בכפר קאסם. "בבחירות המקומיות האחרונות הצלחתי לגרום לזה שנכנסתי לתוך ארגון גברי, גם כאישה וגם עם מוגבלות, וזה דבר שלא היה קיים אצלנו לפני כן", היא אומרת בגאווה. 
 

כשבדיר, נמוכת קומה שחצי מרגלה השמאלית משותקת, שמעה על קבוצת המנהיגות, היא לא היססה לרגע. "איך ששמעתי שהמטרה שלה היא להשמיע את הקול של הנשים בכלל ונשים עם מוגבלויות בפרט, שיש להן תמיד התמודדויות חברתיות שלגברים אין, התעניינתי בה והתלהבתי מהנושא", היא מספרת. "עוד לפני שבכלל הכרתי מישהי מהמשתתפות, בכל יום התקשרתי ללילך ושאלתי מתי זה כבר קורה. הכוח שאני מקבלת היום מהקבוצה מעניק לי כוח לתת לזולת, במיוחד לחברה הערבית, שיש לה מנטליות אחרת לגמרי. אני מספרת לחברות הקבוצה על החוויות ועל הקשיים שאני נתקלת בהם, לא רק בעירייה אלא גם בחיי היומיום, והן מעודדות אותי וגאות בי".