סיפור מקומם: איתמר בן השנה סובל ממחלה גנטית קשה שגורמת לנפילות סוכר בלתי צפויות. הן עלולות לגרום לנזק מוחי, ואף למוות, אך למרות זאת - משפחתו אינה מקבלת את הקצבה הנדרשת למימון מטפלת, אלא רק קצבת נכות. עורכת 'איפה הכסף' יעל איילון הציגה היום (רביעי) את סיפורו במהלך שידור התוכנית ב-103FM.
"הסיפור הוא בעצם סיפור נקודתי אבל שמעיד על בעיה בכלל של המערכת. בתחום הרווחה, הרבה פעמים יש הרבה מאוד תקנות ישנות או שהן לא עודכנו לצרכים של ימינו", אמרה בראשית דבריה, "מדובר בתקנות שנחקקו לפעמים בשנות החמישים והשישים של המאה הקודמת שהתאימו לזמנם ובעצם זה סיפור של משפחה שנופלו בעצם כסוג של קורבן בין שני משרדי ממשלה, משרד העבודה והבריאות שעם כל הרצון הטוב לעזור אם יש או לא הם נופלים בין הכיסאות".
היא הוסיפה: "מיטל יצרה איתנו קשר לפני מספר חודשים עם הסיפור הבא - הבן המקסים שלהם איתמר חולה מאוד, הם מקבלים קצבת נכות אבל מצליחים לקבל את הקצבה לה הם נדרשים כדי לממן את המטפלת. שני ההורים הם אנשים עובדים, שרוצים לחזור לעבודה מלאה אבל בגלל המוגבלות של איתמר הם צריכים להישאר איתו יום וליל, בואי נשמע ממנה את פני המציאות שלה".
אי אפשר לעזוב את איתמר אפילו לשנייה.
"נכון מאוד, המחלה שלו לא נחה לרגע".
במה מתבטאת התסמונת הזאת?
"נכון, אז מי שמכיר סוכרת נעורים אז זה סוג של הפוך, לא בדיוק. בעצם יש לו יותר מדי הפקה של אינסולין בגוף וכל הזמן יש לו סוכר נמוך, זה עלול להוביל חס וחלילה למוות או לפגיעות מוחיות. זה משהו שאנחנו לא רוצים להגיע אליו מן הסתם, ובגלל זה הוא בטיפול סביב השעון כל הזמן הוא מחובר למד סוכר רציף שכל הזמן אומר לנו מה רמת הסוכר שלו, ואנחנו צריכים להיות כל הזמן עם יד על הדופק. למרות שיש לו תרופה, אין איזון תמידי, זאת אומרת אנחנו כל הזמן עובדים לפי מה שהסוכר אומר".
זה דבר שהוא הפיך, או שמדובר בתסמונת שנשארת לכל החיים?
"זה מאוד תלוי, זה מולד וזה נקרא מחלת ילדים וזה אומר שזה יכול להשתפר או להיעלם עם הזמן אבל זה לא מובטח. כל ילד עם איך שהוא קיבל את זה בסופו של דבר, זה גנטי, זה מכל מיני גנים אז כל ילד מקבל את זה קצת אחרת. אני מכירה ילד בן שבע שהחלים מזה. הוא כן בודק סוכר אבל הוא לא צריך להיות מטופל".
תספרי לנו על שגרת היום שלכם, הרי שניכם עובדים, איך מתנהלת שגרת היום איתו?
"נכון, אז שנינו עובדים ובעצם נאלצים לעשות סוג של ג'אנגלינג כדי להיות איתו בבית. לפני כל המצב של הקורונה הייתה לנו הרבה מאוד עזרה מהמשפחה, גם היום יש, אבל בגלל שההורים באמת מבוגרים קצת קשה בעצם להכניס אותם לתוך הסיטואציה הזאת, בעיקר שהם גרים רחוק. בעצם אנחנו מנסים לעשות ג'אנגלינג ביחד עם העבודה, אנחנו לעתים עובדים מהבית, לעתים אני מביאה אותו איתי לעבודה, זה לא משהו שיכול להימשך זמן רב וזה גם לא בריא בסופו של דבר לשגרה של תינוק".
למי פניתם ומה אומרים לכם בעצם?
"פנינו לשני המשרדים, משרד הבריאות ומשרד העבודה, וגם לעיריית ירושלים, שהיא בעצם המוקד הראשון שהם ישר אמרו שלפי החוק זה לא בטיפולם, ולכן אנחנו צריכים לפנות למשרדים. המשרדים בעצם אומרים כל אחד שזו אחריות של המשרד השני, היום החוק מדבר אך ורק על ילדים שיקומיים ובגלל שתודה לאל שמרנו עליו וטיפלנו בו נכון והוא לא שיקומי".
כלומר, אתם נענשים בעצם במרכאות כפולות - בגלל שאתם הורים טובים ואיתו 24/7, ואתם לא עוזבים אותו לשנייה והילד בסדר תודה לאל אז אתם נענשים ולא מקבלים מטפלת. זו השורה התחתונה.
"נכון, זו התשובה שלנו. לא קיבלנו שום מענה, אף תשובה. ממש לפני השידור בעצם דיברו איתנו ואמרו שנדרש עבור כך לחוקק חוק בנושא, בגלל שבאמת כל הילדים עם הצרכים הרפואיים הלא שיקומיים נופלים בין הכיסאות, ושינסו למצוא פתרון עבורנו אבל זאת ממש התשובה שקיבלנו לפני שעה".
מה עלות הקצבה או המטפלת אגב?
"לפי מה שאני יודעת, ילדים שמקבלים חלופת מעון מקבלים משה מלאה של מטפלת".
ממשרד העבודה והרווחה נמסר בתגובה: המקרה נבדק לפני ולפנים על ידי הגורמים הבכירים ביותר במשרד, אבל מכיוון שמדובר בילד עם מחלה ולא עם מוגבלות או עם עיכוב התפתחותי, אין בארגז הכלים של המשרד מענה הולם. אנחנו מודעים לכך שבסל הבריאות והרווחה אין מענה שמתאים לילדים במצב כזה, ובהנחיית השר איציק שמולי ממשיכים הגורמים המקצועיים לגבש פתרון כולל, ונבחנת האפשרות להביא את הנושא להחלטת ממשלה".