"המפגש עם אבות אחרים לילדים חולים הוא מחזק, יותר טוב מפסיכולוג"

בשבוע שעבר התקבצו 110 גברים לשלושה ימים בים המלח. המכנה המשותף ביניהם הוא שכולם אבות לילדים חולי סרטן שהגיעו לנופש שארגנה עמותת "גדולים מהחיים", כדי להתנתק מהשגרה המורכבת.

אחד מהם הוא משה ועקנין, בן 45 מקריית עקרון, שרק לפני חודש וחצי בתו אלה, בת ה־7, אובחנה ב־DIPG, סרטן נדיר בגזע המוח, והוא עדיין מנסה לעכל את החדשות הלא פשוטות. “אני הכי 'צעיר' פה", הוא מספר. "הגעתי כי רציתי לשאוב מידע. לבת שלי יש סרטן נדיר, ואין תרופה. אין תרופה בעולם, אין תרופה בארץ ואין מחקרים. גם כאן אין אף אחד שהוא בקטגוריה שלנו".

איך אתה מרגיש כרגע?
"חוסר אונים. אני ממשיך לעבוד ולא מפסיק. אבל אני לא יודע מה יקרה. זאת אי־ודאות נוראית. חושך מוחלט. מנהרה ארוכה שאתה לא רואה יציאה ממנה. הייתי רוצה שמישהו ירים טלפון ויגיד לי: 'יש לי בשבילך פתרון. זאת הכתובת, אתה יכול להפסיק לחפש'".

איך אתה מתמודד?
"הפעלתי את כל מי שאני מכיר, יש לי משפחה חזקה מאחוריי, שבאמת עובדת קשה, לא הרמנו ידיים".

מה הציפיות שלך מהימים הללו בים המלח?  
"קיוויתי לשאוב מידע, ובאמת בסוף גיליתי פה כלים נוספים. סיפרו לי על מומחה באוסטריה, הסבירו לי על סוג הקרנות שאולי עדיפות. אני לא מבין בזה כלום, אז הכי טוב לשמוע מהאנשים שעברו את זה. העמותה איחדה אנשים מכל מיני בתי חולים, ובמקום שהרופאים ידברו איתנו, אנחנו מדברים בינינו ומשלימים פערים. אלה דברים שהם משמעותיים לכל אחד מאיתנו. אנחנו זקוקים לנס. אולי מכאן הסיפור שלנו יגיע למישהו שיוכל לעזור.

"גיליתי שהמפגש עם אבות אחרים באמת מחזק, יותר טוב מפסיכולוג. למשל, ישבתי מקודם עם סער זוהר, אחד האבות, והוא הראה לי את התמונה של הבן שלו שנמצא כבר לקראת סוף המחלה. התחלתי לבכות, והוא שאל אותי למה אני בוכה. אמרתי לו: 'אני בוכה משמחה בשבילך'. זה חיזק אותי מאוד".  

בעיקר לשחרר

על פי נתוני עמותת "גדולים מהחיים", מדי שנה מאובחנים כ־500 ילדים בישראל במחלת הסרטן. בקרב ילדים, הסרטן השכיח ביותר הוא לוקמיה – סרטן הדם (32%), ולאחריו גידולים במוח (18%) ולימפומות (11%). בשלושת הימים שלהם כאן האבות חולקים מידע על הטיפולים השגרתיים, החדשניים והניסיוניים בילדיהם.

רז בן ה־7, בנו של סער זוהר, בן 43 מרחובות, אובחן כחולה סרטן לפני כתשעה חודשים. הכל התחיל בארוחת ערב לרגל יום הולדתו של האב. רז נחבט בראשו בעת משחק והתלונן כי כואב לו. כשהגיעו לבסוף לבית החולים, התגלה כי יש לו גידול ממאיר. "זה היה נוקאאוט", נזכר זוהר. "אמרו לנו שיש לו סרטן נדיר ואלים ושיש לנו, מבחינה סטטיסטית, שישה שבועות לטפל בזה. מיד ניגשנו למשימה".

היום, לאחר שורה ארוכה של טיפולים בארץ ובחו"ל, יכול זוהר לסמן כבר את סוף המסע. "אני לא יודע אם זה הניצחון האולטימטיבי, אבל כרגע אנחנו חודש לפני הטיפול האחרון", הוא אומר.

מה אתה מצפה שיקרה אחריו?
"כששאלתי את הפרופסור שטיפל בנו באוסטריה מה המדד שלי, איך אדע שאני בכיוון? הוא הסתכל עליי, חייך ואמר: 'אדוני הצעיר, זאת שאלה מצוינת. אבל תסלח לי, יש לי תשובה פשטנית ואולי דבילית עבורך. תשובתי היא: או שיש סרטן או שאין סרטן, וזה כל מה שאוכל לומר לך'. הרופאה שטיפלה בנו בארץ אמרה לנו: 'מבחינתנו אין בעיה להעביר 120 שנה בסימן שאלה'.

"ובכל זאת, כרגע אני מרגיש ניצחון אדיר והעמותה עוזרת לזה להיות מוחשי. העמותה עזרה לנו להגיע לכאן. היא תמכה בנו. זר מבחוץ לא יבין זאת, אבל כל עזרה שמציעים לך - אתה לוקח. בתחילת הדרך הייתי אדם ביישן ונבוך, אבל כשאתה בתוך הבלגן, אתה רק רוצה שיעזרו לך, והם עזרו. כך גם הסביבה מסביב, אפילו הקהילה היהודית באוסטריה סייעה המון בזמן הטיפולים".

איך שלושת הימים האחרונים השפיעו עליך?
"עד כה הייתי מאוד מגויס, ועכשיו החלו לצוף הריקנות וכל הדברים שהדחקתי. למשל עצב, בהלה, חוסר ודאות. אני מרגיש שגידלתי עור של פיל, אבל שיש לי כווייה, שחוויתי טראומה".

זוהר אומנם לובש חולצה עם הכיתוב "אבא גדול מהחיים", אבל מודה: "קצת קשה לי עם האמירה. אני הולך בגאווה עם החולצה, אבל אני לא מרגיש שאני הוא הגדול מהחיים, אני לא מרגיש גיבור".

למה?
"כי כל הורה שמגיע לסיטואציה הזאת, עושה את כל מה שהוא צריך לעשות. רז הוא הגיבור, הוא לימד אותי מה זה להיות חזק. לאורך כל הדרך החיוך שלו לא ירד מהפנים. במשך שישה שבועות, חמישה ימים בשבוע, הוא עבר את הטיפולים בהרדמה מלאה, ולמרות זאת הוא היה מגיע לחדר האחיות בדילוגים, נהג לחייך עד שחומר ההרדמה השפיע עליו והוא נרדם לי בידיים. הוא הגדול מהחיים".

מה נדרש ממך כהורה?
"בעיקר לשחרר. כשהיינו בהקרנות באוסטריה, הייתה לי פגישה שבועית עם מנהל המכון. באחת הפעמים הוא הסביר לי את מה שלא הצלחתי לתמלל בעצמי. הקושי הגדול כהורה לילד חולה זה שאני חסר אונים. עד כה כל קושי שהיה לו - ידעתי לפתור לבד. אם כאב לו הראש, נתתי לו משכך כאבים, אם הוא נפצע, נתתי לו פלסטר, אם דברים הטרידו אותו, ידעתי להקשיב ולתת מענה.

"אבל כשמבשרים לך את הבשורה הזאת, שהילד שלך חולה בסרטן, כל מה שיש לך לעשות זה לסמוך על הרופאים ולהיות שם כמלווה בלבד. אתה לא יכול לאבחן אותו, אתה לא יודע בדיוק מה יש לו או איך לטפל בו, אתה לא יודע לומר מה הטכניקה הנכונה. אתה לא יודע כלום. כל מה שיש לך לעשות זה רק להיות".

השנים האחרונות היו לא פשוטות עבור אורן טוויטו, 39, אב לשלושה מנהריה. "כל מי ששומע את הסיפור שלי אומר לי: 'אורן, כל הכבוד שאתה מחזיק מעמד'", הוא מספר לי. "אלה היו שנים של מכה אחר מכה. נוסף לכל מה שאני עובר עם הבת שלי נועה, שהיא עוד לא בת 3 וחולה בסרטן, הבן שלי דניאל, בן 9, חולה במחלת ALD, מחלה נדירה. לצערי הרב, גילינו אותה יחסית מאוחר, והיום הוא צמח".

איך מתמודדים עם המצב הזה?
"לקחתי את זה מאוד קשה, זה פגע בי מכל הבחינות. ברור שמה שאני רוצה זה להתנתק מהכל, לברוח. אבל בפועל אני קם בבוקר והולך לעבודה. מנסה לעשות הכל למען הילדים".  

זו הפעם הראשונה של טוויטו בנופש כזה. "קצת מוזר לי, כי אני רגיל להיות עם אשתי והילדים", הוא מספר. "אבל באתי כדי לנשום אוויר. אני בעיקר חווה כאן שקט מהכל. הייתי זקוק לזה. אני גם מסתכל סביב ורואה שאני לא לבד בתמונה. נכון, לי יש עוד תוספת, אבל כולם פה עוברים תהליך דומה. התחברתי מהר להרבה אבות בנופש. זה נחמד להכיר אנשים חדשים שעוברים את אותו הדבר כמוני. ביומיום אני לא מדבר עם אף אחד, הכל נשאר בפנים. פה הצלחתי לדבר. כשאני רואה שמישהו אחר נפתח, אז גם אני נפתח. אני רגיש, אבל אני לא אוהב להראות חולשה. אני מפחד שאם אראה חולשה בבית, כולם ייפלו אחריי. לכן אני לא רוצה ליפול, אני רוצה להיראות חזק, למרות שבפנים אני מפורק".

עשרה צעדים קדימה

זה 15 שנה שהעמותה מארגנת נופשים מסוג זה למשפחותיהם של ילדים חולי סרטן. "ב־2007 היה הנופש הראשון, וכבר בינואר הקרוב מתוכנן נופש אמהות", מספרת אלינור ביטון־בריח, מנהלת תחום מועילות חברתית ב"גדולים מהחיים". "העמותה עצמה מובלת על ידי הורים. הוועד המנהל שלנו באסיפה הכללית מורכב מהורים לילדים שהחלימו. בזכות ההרכב הזה התחדדה ההבנה כי צריך לדאוג גם להחלמה של ההורים".

מה הבנתם לאורך השנים?
"כמה חשוב לקחת את פסק הזמן הזה. כשהם במרוץ הם לא מצליחים לראות את התמונה הרחבה. כאן הם מקבלים לא רק מידע, אלא גם מרגוע לנפש, חברות. הם מבינים שקבוצת השווים שלהם רחבה יותר ממה שהם חשבו. לכולם יש את הצורך בהורה האחד שיצוץ להם בדלת ויגיד: 'הילד שלי עבר את זה, אני עשרה צעדים קדימה ואני אגיד לכם מה אפשר לעשות'. זה משהו שאנחנו שומעים בכל שיחה".

ואכן, בין פעילות סנפלינג להופעת סטנד־אפ, רוב השיחות כאן בין האבות מתמקדות בסיפורים האישיים, בהחלפת מידע על רופאים, אפליקציות או קרנות סיוע. "האבות הפתיעו אותי בפתיחות שלהם", מספרת בריח, "נדמה שהם רק חיכו שמישהו ישאל אותם מה שלומם".

למה זה קורה דווקא כאן?
"לכולם יש את הצורך לראות את האור בקצה המנהרה. זה אולי הצורך הכי בסיסי של ההורים. אבל הם לא רוצים לשמוע את החברים או את הרופאים, אלא הם רוצים לשמוע הורים אחרים, שיכולים לשתף לגבי תופעת לוואי ספציפית שגם הילד שלהם עבר או לומר להם לא לדאוג. יש משהו מאוד אנושי ברצון שמישהו ייקח אותך יד ביד ויגיד לך: זה בסדר, זה קרה לי גם. הרשת הזאת משמעותית".

רגע לפני שהאבות מתפזרים הביתה, אחד האבות מאחל ליתר חברי הקבוצה שהם "יזכו להיות בצד הנותן", והשאר מהנהנים בהסכמה. "פה שמעתי את סיפורם של אחרים ואמרתי לעצמי: 'איזה גיבורים'", אומר יונתן מליח, אחד האבות. "זה נותן לי כוחות להבין מה עשיתי עכשיו ולאן אני עוד יכול ללכת".