הרבנית רחל הבר, אלמנתו של הרב ישעיהו הבר ז"ל, שהקים את העמותה "מתנת חיים" הפועלת למציאת תורמים לחולים הזקוקים להשתלת כליה, התרגשה לקבל טלפון משר החינוך יואב קיש שבו התבשרה כי ביום העצמאות הקרוב תקבל פרס ישראל למפעל חיים על תרומה מיוחדת לחברה. "במקביל להלם הגדול שלי, התחושה הראשונה הייתה - וגם אמרתי זאת לשר החינוך - שהפרס הזה מגיע לתורמי הכליה", היא אומרת. "זה מגיע להם, ואני מתכבדת מאוד לייצג אותם, כי הם מסייעים לנו להגשים את החלום והחזון שבעלי הוביל".
הבר ז"ל, שנפטר באפריל 2020 מקורונה והיה בן 55 במותו, הקים את העמותה "מתנת חיים" בשנת 2009. הוא עצמו היה מושתל כליה מגיל 42, ובשל המורכבות שחווה למצוא תורם החל להרהר בנושא הקמת העמותה. אבל רק לאחר מות חברו, פנחס תורג'מן ז"ל, הוציא הבר את הרעיון מהכוח אל הפועל. "מותו של פנחס היה הרגע שישעיהו החליט שלא עוד ימותו אנשים בדיאליזה", אומרת הרבנית הבר. "הוא היה רגיל לומר מעל כל במה שיום פטירתו של פנחס הוא יום ההולדת של 'מתנת חיים'. אני הייתי שותפה לגמרי להקמת העמותה, ילדנו יחד את 'מתנת חיים'. שום דבר בחיים לא עשינו בנפרד, היינו מאוד קשורים. לאורך כל הדרך, כשבעלי נחלץ מהדיאליזות, חשבנו על זה. באיזשהו שלב כשהוא דיבר על החזון, היה נראה לי שהוא מטפס על עץ גבוה מדי. ניסיתי להוריד אותו מהעץ, אבל כשראיתי שהוא לא מתכוון לרדת, הבנתי שאני צריכה לקחת סולם, לטפס איתו ולהיות שם איתו. בשנים שעבדנו יחד הוא הכשיר אותי למה שאני עושה היום, בלי שידענו שאצטרך להמשיך זאת לבדי".
לאחר מותו של בעלה המשיכה הרבנית הבר, 55, אם לשניים וסבתא לחמישה, מירושלים, להפעיל את העמותה. "לפני הלווייתו של בעלי, אמרתי לבן שלי: אבא לא חי, אבל עמותת 'מתנת חיים' לא תמות", היא אומרת. "הכאב הוא עוצמתי, יש געגוע, אבל אמרתי שאני לא נשארת מתחת לפוך. ממשיכים הלאה ביתר שאת. אני מקבלת כוחות מיוחדים ומרגישה שהוא עוזר לי משם. החזון של בעלי קיבל עכשיו הכרה מטורפת וזה מאוד מרגש ומשמח".
הזמנה לאו"ם
ההשתלות בארץ נחלקות לשלושה סוגים: השתלות מהמת, השתלות מהחי בין בני משפחה והשתלות אלטרואיסטיות - כשאדם חי תורם למישהו זר. אחוז ניכר מההשתלות האלטרואיסטיות מגיע דרך עמותת "מתנת חיים" ועובר דרך הוועדות של המרכז הלאומי להשתלות.
"בעלי החליט שחייבים לעשות משהו ממשי כדי להעלות את המודעות להשתלות", מספרת הבר. "הוא היה אדם מאוד יסודי. כשהתחלנו, עוד לא היה אפילו שם או משרד לעמותה. בכל מוצאי שבת היינו נכנסים לחדר ומדברים רק על הנושא הזה. ישעיהו רצה לקבוע ממש זמן קבוע לשיחות האלה, כי אמר ש'אם לא נקבע זמן, אז לא נגיע לזה'. הייתה לנו מחברת חומה ובה העלינו רעיונות, איך עושים, למי פונים. התחלנו כמו בצעדי זחילה. ישעיהו התחיל לחקור את הנושא מבחינה חוקית, אתית, משפטית, סוציאלית והלכתית. כשהוא הבין שהעניין הזה בטוח וקיבלנו המון גב, נכנסנו לסיפור הזה בשילוב ידיים טוטאלי. אני מורה במקצועי, עד היום אני מלמדת. אחרי העבודה שלי בבית הספר היינו מתחילים ללמוד עוד ועוד על נושא השתלות הכליה ולחקור זאת".
את זוכרת את ההשתלה הראשונה?
"ההשתלה הראשונה שלנו הייתה עבור אישה, פסיכולוגית ילדים. היא אמרה: 'אני לומדת היטב את תורת הנפש, אבל כשאני מטופלת בדיאליזה במכונה, חיי אינם חיים ואין לי דרך לגאול את עצמי מהמצוקה הזאת מבחינה נפשית'. היא הייתה המושתלת הראשונה שלנו בשנת 2009. פרסמנו מודעות בעיתונים המקומיים במגזר הדתי, בתחנות אוטובוס, בבתי כנסת, בישיבות. ככה התחלנו. כתבנו שדרוש תורם, בעלי נתן את מספר הטלפון האישי שלו ואת המספר בבית. הוא היה מדריך אותי מה לומר, אילו שאלות לשאול אנשים, איך עושים את הסינון הראשוני. התחלנו ממש מאפס. ואז היה בן אדם שנחשף לאחת המודעות שלנו. הוא היה ממוצא אמריקאי או קנדי, שם הייתה יותר מודעות לנושא. הוא יצר קשר. אנחנו הבאנו את התורם הזה עבור אותה אישה, וזה כמובן עבר כמקובל דרך המרכז הלאומי להשתלות".
איך הייתה ההיענות לאורך השנים?
"אם בשנה הראשונה הגיעו דרכנו ארבע השתלות, אז שנת 2022 הסתיימה עם 205 השתלות. בסך הכל במהלך שנות פעילות העמותה עברו דרכנו 1,410 תורמי כליה. לאחרונה התקבל דוח של האו"ם, שלפיו ישראל נמצאת במקום הראשון בעולם בתרומת כליה מהחי. בעקבות כך, קיבלתי הזמנה לאו"ם. אחרי פסח אני אמורה לטוס. גם זה וגם קבלת הפרס מאוד מרגשים אותי. הדבר שרובץ עליי הוא שישעיהו לא זוכה לראות זאת. כשהודיעו לי על הפרס, אמרתי לעצמי: 'אני הכלה, אבל איפה החתן?'".
אחד התורמים המוכרים יותר דרך העמותה הוא ח"כ והשר לשעבר חילי טרופר, שנחשף לפעילות "מתנת חיים" ובעקבות כך החליט ב־2022 לתרום כליה לאדם זר. "אצלנו הכל אלטרואיסטי לחלוטין, טהור, נקי־נקי", אומרת הבר. "כל כך יפה החיבור הזה. לתורמים אפילו קשה לקבל בונבוניירה כתודה. כשפונים אלינו אנשים הזקוקים לתרומת כליה, אנחנו קודם כל בודקים אם יש התאמה בתוך המשפחה. אם אין אופציה כזאת, אז עוברים הלאה".
מתוך 205 תרומות הכליה ש"מתנת חיים" הייתה שותפה להן ב־2022, הרוב הגיעו מהציבור הדתי־חרדי. "גם כשהתחלנו וגם כעת רוב התרומות הן מהציבור הדתי והחרדי, אבל אנחנו כבר רואים ניצנים של עלייה בהתעניינות בקרב מגזרים אחרים, וזה מאוד מרגש", אומרת הבר. "התחלנו לפרסם גם במדיות הדיגיטליות שמדברות לציבור הכללי יותר. עבור הציבור הדתי והחרדי אנו מפרסמים בעיתונות המגזרית. אנו גם מוציאים פעמיים בשנה, בפסח ובסוכות, עלון עם סיפורי תורמים ונתרמים המחולק בבתי כנסת, בקהילות. דרך זה מגיעים הרבה תורמים. יש לנו גם הרבה תרומות של 'חבר מביא חבר'. למשל 18 זוגות שבהם שני בני הזוג תרמו כליה. זה דבר ענק. אני נמצאת בקשר עם התורמים שלי, באה לשמחות שלהם. אנחנו ממש משפחה. התורמים נמצאים בינם ובין עצמם בקשר, יש שבת גיבוש. אי אפשר לתאר את הקשר שנוצר".
אירוע רב נפגעים
מגיפת הקורונה קטעה את הפעילות הענפה של הבר ז"ל. "זה נפל עלינו בפתאומיות", מספרת הרבנית הבר. "ישעיהו היה מושתל כליה ומדוכא חיסון. הוא היה מאוד אינטלקטואל, הבין שיש משמעות לקורונה. החל מפורים באותה שנה הוא החליט לא לצאת מפתח הבית, הסתגר. לא יודעת איך הוא נדבק, אולי דרך איזה בעל מקצוע שנכנס לבית. אבל איך אמר לי מישהו: 'ישעיהו לא נפטר צעיר, הוא חי מהר'. הוא הספיק הרבה מאוד בחייו. כשישעיהו נפטר קראו לזה אירוע רב נפגעים, כי כל כך הרבה אנשים נעזרו בו, ולא רק בנושא הכליות. היינו נשואים 33 שנים, היינו נשמה אחת. הוא היה החבר הכי טוב שלי, ועדיין הוא כזה עבורי".
כשהבר חלה בקורונה, גם בני ביתו חלו ונכנסו לבידוד, ולכן לא הספיקו להיפרד ממנו. "כשפינו אותו מהבית לבית חולים ליווינו אותו לאמבולנס", מספרת הבר. "הנהג אחר כך אמר לי שהבת שלנו אמרה לו: 'אבא, אני מרגישה שלא אראה אותך יותר'. אני לא חלמתי לרגע שזה יסתיים באופן הזה. חשבתי שהוא הולך לקבל נוזלים בווריד. לא הכרנו אז את המחלה הזאת בכלל. לא נפרדנו, הכל היה כל כך פתאומי, אבל ידעתי שהצוואה הלא כתובה שלו היא שאמשיך את העמותה. אחרי פטירתו לקחנו מנכ"לית, את שרונה שרמן, שבאה מרקע ניהולי ומאוד עוזרת ומסייעת. הגדלנו צוות. אני היו"ר, נמצאת בקשר עם התורמים, עם הנתרמים, עם הרופאים. אני סוג של אמא שלהם. מלווה, תומכת. אדם בא לעולם לזמן קצוב וצריך למקסם זאת לעשיית טוב והרחבת מעגלי הנתינה. יש בפרס הזה משהו מאוד מחמם את הלב ומשמח. סוג של סגירת מעגל שמכירים בדבר הטוב הזה, בערכים המאוד חשובים הללו. על רקע זה, המצב היום במדינה מצער אותי, כמו שזה מצער את כולם. זה כואב לראות שסע וקרע. עיקר העיסוק שלנו הוא חיבור בין תורם לנתרם, בין הלבבות, ואני מתפללת שהשסע הזה יתאחה. הרי אחים אנחנו, עם אחד אנחנו".