שירלי פינטו-קדוש, חירשת דוברת שפת הסימנים, חברת כנסת לשעבר מטעם מפלגת "ימינה" ויושבת ראש ויוזמת התוכנית "עורף סגול", היא קול בולט ומשפיע בזירת זכויות האנשים עם מוגבלויות בישראל. כאם לשני ילדים חירשים, פינטו הפכה את המאבק האישי שלה למשימה לאומית. בתפקידה כיו"ר לשעבר של ועדת המשנה לחינוך המשלב בכנסת, היא פעלה נמרצות לקידום שוויון הזדמנויות.
כיום, פינטו ממשיכה במאבקה דרך יוזמת "עורף סגול", המתמקדת במוכנות בחירום לאנשים עם מוגבלויות. בשיחה היום (שלישי) עם "מעריב", היא חושפת את האתגרים העומדים בפני אנשים עם מוגבלויות בישראל בצל המלחמה, ומשתפת בדילמות האישיות והמקצועיות שלה בנושא זה.
בצל המלחמה: תכנית הסיוע של שירלי פינטו לאנשים עם מוגבלויות
ההסברה השקטה: ח"כ לשעבר פינטו נרתמה להסברה המיועדת לחירשים וכבדי שמיעה
שאלה אישית - את אמא לשני ילדים חירשים והחלטת לשלב אותם בחינוך הרגיל השנה. מה הוביל להחלטה הזו?
"כן, זו הייתה החלטה לא פשוטה בכלל. מצד אחד, אני מאמינה בפוטנציאל של הילדים שלי ורוצה לתת להם הזדמנות לפרוח בסביבה רגילה. מצד שני, יש חששות רבים - האם יקבלו את התמיכה הנדרשת? האם יצליחו להשתלב חברתית? זה מסע רגשי מורכב עבורנו כמשפחה. אנחנו יוצאים יחד למסע, הילדים ואנחנו ההורים. אני לא יודעת איך זה יסתיים בסוף, נסתכל על כל יום שעובר, כיום בפני עצמו, ונעשה את המיטב".
כיצד ההתמודדות האישית שלך משפיעה על תפיסתך את המערכת בכללותה?
"החוויה האישית שלי פקחה את עיניי לאתגרים הרבים במערכת. כיו"ר לשעבר של ועדת המשנה לחינוך המשלב, ראיתי את הפערים הגדולים בין הצרכים לבין המענים הקיימים. זה מדגיש עבורי את הצורך הדחוף בשינוי מערכתי".
את מביעה דאגה לקראת פתיחת שנת הלימודים. מה מטריד אותך במיוחד?
לקראת שנת הלימודים, היא מסבירה, שמה שמטריד אותה הוא חוסר המוכנות של המערכת, במיוחד בהתחשב במצב החירום: "אין זה סביר שחודשיים לפני פתיחת שנת הלימודים, כל המערכת נכנסת להדממה. כפי שאמרתי, אם משרד החינוך היה חברה פרטית, הוא היה פושט רגל. זה פוגע בכל התלמידים, אבל במיוחד בתלמידים עם מוגבלויות".
"אנחנו זקוקים לשינוי תפיסתי עמוק", הסבירה. "צריך להבין שחינוך, במיוחד בחינוך מיוחד, הוא שירות חיוני שלא יכול להיפסק. יש צורך דחוף בתכנון מחדש של מערך כוח האדם, בהכשרות מתאימות, ובמתן מענים מותאמים לכל תלמיד ותלמידה".
על התלמידים המפונים עם המוגבלויות, סיפרה: "אני בקשר שוטף עם משפחות רבות, שהם הורים לילדים עם מוגבלות. המצב שלהם קשה במיוחד. משפחות שלמות נעקרו מבתיהן, וכעת הן מתמודדות עם חוסר ודאות לגבי המסגרת החינוכית והטיפולית של ילדיהן. יש כאן שילוב של טראומה, אובדן שגרה, וחשש מאובדן הרצף הטיפולי החיוני כל כך עבור ילדים עם צרכים מיוחדים".
היא מסבירה איך הארגון שלה מתקשר למצב החירום כעת: "'עורף סגול' נועד בדיוק למצבים כאלה. המטרה היא להבטיח שאנשים עם מוגבלויות לא יפלו בין הכיסאות בעת חירום. אם תיפתח מחר מלחמה בצפון הארץ, והמצב הביטחוני יחמיר בצורה חדה - אין לי וודאות לומר לך שמדינת ישראל תהיה שם עבור 1.5 מיליון אנשים עם מוגבלות, שלכל אחד יש צורך מיוחד ומענה שצריך לתת לו בזמן מלחמה או תרחיש חירום אחר. המצב הנוכחי מדגים כמה חסר לנו בתחום הזה. אין מספיק תקציבים, אין מספיק מודעות, ובעיקר - אין מספיק תכנון מראש".
מה המסר שלך למקבלי ההחלטות בנושא זה?
"המסר שלי ברור - חייבים להתעורר ולפעול עכשיו. אי אפשר לחכות למשבר הבא. נדרשת תכנית לאומית מקיפה שתיתן מענה לצרכים של אנשים עם מוגבלויות בשגרה ובחירום. זה כולל תקציבים, הכשרות, ובעיקר - שינוי תפיסתי שרואה בזה צורך בסיסי וזכות יסוד".
להורים לילדים עם מוגבלויות שמתמודדים עם אי-הוודאות הזו, היא מבקשת להעביר: "אני רוצה לומר להם - אתם לא לבד. אני מבינה את הקשיים והחששות, כי אני חווה אותם בעצמי. אנחנו צריכים להמשיך להשמיע את קולנו, לדרוש את המגיע לילדינו, ולא לוותר. יחד, נוכל ליצור שינוי אמיתי במערכת. אני מאמינה בזה".