בימינו, אורח החיים המודרני דורש מאיתנו להישאר ערים רוב שעות היום, ועל שינה אנחנו יכולים רק לחלום (או להשלים שעות בסופ"ש). אבל יש אנשים בעולמינו שהיו נותנים הכל כדי להיות מסוגלים להישאר ערים כמו כולם, ותאמינו או לא, זה מאוד מפריע להם שהם נאלצים לישון יותר מידי.



אחת מהן היא רודה רודריגז-דיאז בת ה-21, תושבת לסטר, אנגליה, שבשל תסמונת נדירה מתקשה להישאר ערה ומעבירה את רוב זמנה במיטה. יש תקופות בהן היא ישנה אפילו 22 שעות ביום או במשך שבועות ברצף. כשזה קורה, היא מתעוררת מנומנמת רק כדי ללכת לשירותים, לאכול ולשתות וחוזרת לישון. למרות שסבלה ממנה כל חייה, רק לפני שנה היא אובחנה כסובלת מ"תסמונת היפיפייה הנרדמת".



אך בניגוד לשם הרומנטי שלה, מדובר במחלה נוירולוגית מסובכת, שמקשה על הסובלים ממנה לנהל אורח חיים נורמטיבי. היא מאופיינת בהתקפי שינה עמוקה ארוכים, שנמשכים בין מספר ימים למספר שבועות.



רודה רודריגז-דיאז ב. צילום: פייסבוק
רודה רודריגז-דיאז ב. צילום: פייסבוק


אבל בגלל הקושי לאבחן את המחלה, דיאז העבירה את רוב חייה בלי להבין מה לא בסדר איתה. "כילדה ישנתי במשך שלושה שבועות ברצף אבל לרופאים לא היה מושג למה", סיפרה בראיון ל"דיילי מייל". בגיל 15 המצב החמיר והיא התקשתה ללכת ללימודים: "נהייתי יותר ויותר עייפה וישנתי ויותר ויותר שעות. הייתי נרדמת בשיעורים אבל הכרחתי את עצמי ללכת".

כיום היא חווה הפוגות מהמחלה, אבל כשזה כן מכה בה זה משתק אותה לחלוטין. היא סיפרה איך זה מרגיש בהתקף טיפוסי: "זה תמיד מרגיש כמו חלום זו הרגשה מאוד סוראליסטית. זה מרגיש כאילו אני לא באמת כאן. החיים ממשיכים בזמן שאני ישנה. המציאות מכה בי כשאני מתעוררת ואני מבינה שהפסדתי שבועות מחיי. אני מפסידה כל כך הרבה דברים. זה החלק הכי קשה של המחלה". 
  
רודה רודריגז-דיאז ב. צילום: פייסבוק
רודה רודריגז-דיאז ב. צילום: פייסבוק

    
למרות הקשיים, היא נרשמה לאוניברסיטה ללימודי פסיכולוגיה לפני שנה, מה שהתברר כאתגר רציני. באותה השנה היא עברה כל כך הרבה התקפים ברצף, עד שלא הצליחה ללמוד ונכשלה בכל הקורסים. בימים אלו, היא מנסה לשקם את חייה וחזרה בין היתר אל ספסל הלימודים. "אני נחושה בדעתי לא לתת לזה להשפיע על חיי. זה חלק חלק אחד ממני, לא מי שאני." סיפרה.