ג'ואנה קליץ', בת ה-32 לא התיישבה כבר 30 שנה, והיא חוששת שרגליה "יקרסו בכל רגע". היא מתמודדת עם האפשרות שתצטרך לבלות את שארית חייה בשכיבה על הגב, למקרה שרגליה לא יתפקדו יותר. קליץ' מסטוק-או-טרנט שבבריטניה, זוכרת את עצמה רק כשהיא עומדת או שוכבת.
מצבה הגנטי הנדיר אובחן כניוון שרירי עמוד השדרה, המחליש את השרירים ופוגע בתנועתיות, תופעה הדומה למחלת הליבה המרכזית. כעת, בת ה-32 נואשת להתחיל טיפולי פיזיותרפיה שעולים הון. למרות מגבלותיה, עד גיל 21, קליץ' שחווה כאב יומיומי, חיה "חיים נורמליים". הסימפטומים שלה החמירו כשעברה לסטוק-און-טרנט עם חבר בשמת 2011. הוא סיפרה: "אני לא מסוגלת לשבת. כל מה שאני יכולה לעשות הוא לעמוד. אני צריכה עזרה בכל דבר הכי פשוט שעושים במהלך היום יום, גם כאני משתמשת בשירותים, אני צריכה שהם יהיו מותאמים לצרכים שלי".
"אני סובלת מכאבים בכל יום", סיפרה. "אני מרגישה שהברך השמאלית שלי תישבר בקרוב ואני לא אוכל לעמוד יותר. לא רוצה לחשוב איך החיים שלי יראו כשאצטרך לשכב כל הזמן". היא גדלה עם אמה ועם אביה שנפטר לאחרונה, ושתי אחיותיה בכפר קטן. בבית הספר היא היתה נעזרת מדי פעם בהליכון. היא סיפרה: "היו לי הרבה חברים ואף פעם לא התייחסו אלי כאל שונה".
"לאחר שסיימתי את בית הספר, עבדתי במשרד במשך כמה שנים. עברתי לבריטניה בגיל 21 עם בן הזוג, ומאז המצב החל להחמיר", תיארה קליץ'. "פתחתי עסק בתור טכנאית ציפורניים ומאפרת. כעבור תקופה, נחלשתי ובקושי הצלחתי ללכת. יכולתי רק לעמוד". בשנת 2016 היא החלה להשתמש בכיסא גלגלים אנכי, כדי שתוכל לנוע אבל גם זה לא עזר לכאבים הבלתי נסבלים שחוותה, עד שנאלצה לוותר על עבודתה בשנת 2019.
כעת, בת ה-32 נוטלת משככי כאבים מדי יום, היא זקוקה למכונת הנשמה שתסייע לה לנשום בלילות, בגלל שהריאות שלה נחלשות כשהיא במצב של שכיבה. אחד הדברים הקשים ביותר שעוברת קליץ', הוא שבן הזוג שלה, האוהב והתומך, מקבל את העובדה שלא יהיו להם ילדים משותפים, שכן הדבר לא אפשרי בשל מצבה הבריאותי. היא סיפרה: "אני לא אוכל להיות אמא לעולם. בגיל 19 בישרו לי את הבשורה הזו וחשבתי שחרב עלי עולמי. אני מאוד אוהבת ילדים והדבר נחשב לסיוט עבורי. אבל נאלצתי לקבל את זה, כי זה המצב".
למרות הכל, קליץ' עדיין מנסה להביט קדימה. היא סטודנטית בשנה השלישית ללימודי פסיכולוגיה. בעשור האחרון היא נזקקה לעוזרים שיסייעו לה בניקיון, בבישול ובמשימות בסיסיות, כמו מקלחת ועוד. היא מודעת לעובדה כי היא תזדקק לסיוע למשך כל חייה. בגלל כאבי הרגליים שלה והסכנות שמרחפות מעליה, היא נזהרת שלא לעלות במשקל כדי לא להכביד על הברכיים.
נכון לעכשיו, במקום להתעכב על האם מצבה מסכן חיים, היא מתמקדת בגיוס כספים ומנסה לשפר את מצבה. היא אמרה: "אני כועסת שאני לא מסוגלת לעשות את כל מה שהייתי עושה פעם. לא הרגשתי נכה עד שהגעתי לגיל 21. אבל יש לי חלומות! אני רוצה לסיים את לימודי הפסיכולוגיה ולפתוח קרן לאנשים בעלי מוגבלויות. אני מתפללת שתהיה לי יום אחד דירה משלי ואוכל להיות עצמאית בה".