ניוון שרירים

מעריב
האנה ושיין, נישאו לפני שלוש שנים ועונים לגולשים (צילום: מתוך אינסטגרם)
״איך אתם עושים סקס?": אדם שסובל מניוון שרירים מתמודד עם התגובות זוג מאוהב שהתחתן לפני כמה שנים, מנהל חשבון יוטיוב משותף בו הוא חושף פרטים מעניינים על זוגיות בין אדם נכה לאדם רגיל לגמרי. לאחרונה, הם נשאלו לגבי קיום יחסי מין וזה מה שהיה להם להגיד
מעריב אונליין 14/09/2023 18:48 10 דק' קריאה
אוניברסיטת בן גוריון (צילום: דני מכליס)
פריצת דרך רפואית: חוקרים ישראלים פיתחו תרופה לניוון שרירים החוקרים מאוניברסיטת בן־גוריון ובית החולים סורוקה בבאר שבע הצליחו לאתר את הגן הפגום שגורם למחלה, ופיתחו תרופה שמובילה לשיפור דרמטי במצב החולה
אליאב בטיטו 22/03/2023 06:00 2 דק' קריאה
כיסא גלגלים, אילוסטרציה (צילום: אינג אימג')
כבר לא חשוכת מרפא: המחלה שחשוב להכיר מיד לאחר הלידה SMA היא מחלה הגורמת לניוון שרירים קשה ולעתים אף למוות. בשנים האחרונות, תרופות חדשות מסייעות לחולים לחיות עם המחלה בצורה טובה, ואף יכולות לגרום לילד להתפתח כילד כמעט בריא
ד״ר שרון אהרוני 13/12/2022 15:06 4 דק' קריאה
פאגן ובוב (צילום: מתוך פייסבוק)
האהבה לעולם לא מתה: גבר גוסס עזר לאשתו להכיר בן זוג חדש - כך היא הגיבה טראגי או רומנטי? אדם שאובחן עם מחלת ניוון שרירים, החליט כי על אשתו האהובה לא ייגזר לחיות בבדידות בשאר חייה. כשהוא על ערש דווי, הוא הפציר בה להכיר אהוב אחר - וזו הייתה תגובתה
מעריב אונליין 31/10/2022 15:34 2 דק' קריאה
זריקה (צילום: אינגאימג)
"מרוץ נגד הזמן": הילדה המצרית שזקוקה לתרופה היקרה בעולם כדי להציל את חייה הילדה סלין סובלת מניוון בעמוד השדרה שגורם לה לקשיים חמורים בפעולות בסיסיות כמו נשימה ובליעה. בעקבות כך, היא זקוקה לתרופה מסוג "Zolgensma", שעלותה כשני מיליון דולר
שחר ברדיצ'בסקי 12/10/2022 09:45 1 דק' קריאה
משה נוסבאום, ריאיון (צילום: צילום מסך חדשות 12)
הכל בגלל המכת"זית בבלפור? משה נוסבאום חושף מה גרם ל-ALS משה נוסבאום, עיתונאי "חדשות 12", שוחח עם דנה ויס ותיאר את האירועים שהובילו לאבחונו כחולה במחלת ניוון שרירים: "מנסים לשחזר מה היה יכול לגרום לזה. מפעיל המכת"זית משום מה כיוון אליי. הוא פגע בי מאחור"
מעריב אונליין 13/08/2022 22:06 3 דק' קריאה
משה נוסבאום (צילום: חברת החדשות)
"אין משהו שעוצר אותה": מהי המחלה שאיתה מתמודד משה נוסבאום? ד"ר תאיר אלון הביאה בתוכניתם של ענת דוידוב וגולן יוכפז פרטים נוספים על המחלה המורכבת וחשוכת המרפא בה אובחן עיתונאי חדשות 12, וחשפה האם הפתרון נמצא מעבר לפינה
103FM 03/07/2022 09:46 3 דק' קריאה
משה נוסבאום (צילום: יונתן זינדל, פלאש 90)
העיתונאי משה נוסבאום חשף: "אבחנתי עם מחלת ניוון שרירים חשוכת מרפא" הכתב לענייני משטרה בחברת החדשות של ערוץ 2 וערוץ 12 חשף במכתב לעובדי החברה כי הוא אובחן כחולה ב-ALS: "בכוונתי להמשיך לעבוד, אם כי מטבע הדברים אני מוריד הילוך"
קיץ ברבנר 19:29 02/07/2022 2 דק' קריאה
ג'ואנה קליץ', האישה שלא ישבה כבר 30 שנה מגייסת כספים לטיפולי פיזיותרפיה (צילום: צילום מסך פייסבוק)
עומדת על שלה: האישה הזו לא ישבה כבר 30 שנה - וזו הסיבה אישה בת 32 מבלה כ-15 שעות ביום על רגליה ונעזרת ב"כסא" גלגלים כדי להתנייד, כתוצאה מניוון שרירים. מצבה מחמיר מיום ליום, אך היא עדיין אופטימית ודבקה בחלומותיה להיות עצמאית שוב
מעריב אונליין 06:24 23/05/2022 3 דק' קריאה
בג"ץ (צילום: יונתן זינדל, פלאש 90)
חולי SMA נגד סל הבריאות: "תכניסו תרופה גם עבורנו" עמותה המייצגת עשרות חולים בניוון שרירים קשה: "ההחלטה שלא להכליל את התרופה היא בלתי סבירה". הוועדה הציבורית: לא יתקיים דיון בלי שנגיש תגובה
מתן וסרמן 31/01/2021 06:00 2 דק' קריאה
מעריב אונליין - זכויות יוצרים (צילום: מעריב אונליין)
המשבר פגע קשות באנשים עם מוגבלויות: "הקורונה החזירה אותי שנים לאחור" גלית לביא, בת 41 עם ניוון שרירים, הייתה פעילה מאוד חברתית לפני המגיפה ומאז גזרה על עצמה בידוד כמעט מוחלט. מחקר שערך "מרכז אקורד" באוניברסיטה העברית קובע: 32% מהאנשים עם מוגבלות חשים עתה בדידות
יובל בגנו 02/12/2020 06:00 3 דק' קריאה
אדם בכסא גלגלים (צילום: אינגאימג')
העיסוק המיוחד של בן 15 שמתמודד עם ניוון שרירים: "הכל אפשרי" עומר ברון הצליח להפוך לכוכב עולה בתחום עיצוב הפילטרים באינסטגרם וגרף לעצמו 200 מיליון חשיפות עד כה, והיד עוד נטויה. ל-103FM הוא מספר כי מבחינתו "הכל אפשרי"
103FM 25/06/2020 20:06 4 דק' קריאה
מירב שוע בביתה החדש בבת ים (צילום: באדיבות המשפחה)
חולת הטרשת שזכתה בדירה מונגשת: "הייתי כלואה בביתי ועכשיו אני חופשייה" במשך שנים נאלצו מירב, החולה במחלת העצבים הקשה, ואורן, החולה בניוון שרירים, להתגורר בדירה קטנה בבניין ללא מעלית בבת ים. לאחרונה קיבלו מהמדינה דירה המותאמת לצרכיהם
יובל בגנו 09/06/2020 06:07 2 דק' קריאה
מעריב אונליין (צילום: מעריב אונליין)
מסרב לעבור השתלת ראש כי מצא אהבה: "הפכתי לאדם מאושר" גבר שאמור היה לעבור ניתוח מהפכני ומסוכן שינה את דעתו לאחר שהתאהב, התחתן ונולד לו בן: "אני לא יכול להשאיר אותם לבד"
רונית אפטר 10/04/2019 14:52 2 דק' קריאה
אביעד דמרי (צילום: באדיבות המשפחה)
משפחתו של אביעד מתחננת: עזרו לנו להשיג את התרופה שתציל אותו אביעד דמרי החולה בניוון שרירים מסוג דושן, הוא אחד מ-12 ישראלים שתרופה חדשה יכולה לעצור את מחלתם, אך עלותה גבוהה: "מאז נודע לנו על התרופה אביעד לא יכול לחכות להתחיל בטיפול"
מעיין הרוני 16/11/2017 17:04 1 דק' קריאה
מעריב אונליין - זכויות יוצרים (צילום: מעריב אונליין)
ליצמן: ילדים החולים בסוג הכי קשה של SMA יזכו למימון מיידי של התרופה שר הבריאות הודיע על החלטה דרמטית שתטיב עם הסובלים מהמחלה הניוונית הגורמת לאיבוד שליטה בגוף ולמוות בגיל צעיר. ח"כ שמולי: "חיובי אך לא מספק"
מעיין הרוני 14/11/2017 13:33 1 דק' קריאה
ילד על כיסא גלגלים, אילוסטרציה (צילום: אינג אימג')
המדינה חייבת לקחת אחריות על ילדים חולי ניוון שרירים במדינה מתוקנת, הממשלה הייתה מתגייסת מיד לספק ללוקים במחלה את התרופה שזה עתה נמצאה ואולי להציל את חייהם, אך כאן הממשלה לא מתעסקת בעניינים האלה
ח"כ איציק שמולי 10/09/2017 06:16 1 דק' קריאה
מעריב אונליין - זכויות יוצרים (צילום: מעריב אונליין)
צעדת האמהות לילדים החולים בניוון שרירים: "לא נשוב בידיים ריקות" עשרות הנשים המגדלות ילד או ילדה הסובלים מ-SMA, שיצאו מרחובות יגיעו היום לקריית הממשלה וידרשו מימון לתרופה היקרה לילדיהם
מעיין הרוני 24/08/2017 06:34 1 דק' קריאה
מעריב אונליין - זכויות יוצרים (צילום: מעריב אונליין)
אמהות לילדים החולים בניוון שרירים צועדות בדרישה למצוא מימון מציל חיים עשרות אמהות צועדות מרחובות לירושלים במטרה למצוא מימון ביניים שיציל את חיי ילדיהן. "אנחנו לא מתכוונות לוותר, חייבים פיתרון לפני החורף ולפני שילד אחד ימות מדלקת ריאות"
מעיין הרוני 22/08/2017 15:22 1 דק' קריאה
מאיר איינשטיין (צילום: ראובן קסטרו)
נפרדים ממאיר איינשטיין: צחי נגה על שתי הדקות מלונדון השיחה הקבועה שלי עם מאירק'ה היתה אחד מהרגעים הגדולים בכל יום. המקצוען הגדול מכולם נמצא עכשיו למעלה, ורק על ההלוויה שלו הוא לא יכול לשלוט כמו שאהב
צחי נגה 26/03/2017 13:01 1 דק' קריאה
אבינועם בוכריס ואחותו (צילום: באדיבות המשפחה)
"המלחמה של חיי": החייל המצטיין מצוק איתן שנלחם במחלת ה-ALS לאחר שירותו הצבאי, שבמהלכו הציל את צוות הטנק שלו מפגיעת נ"ט, גילה אבינועם בוכריס כי הוא סובל מניוון שרירים. כעת הוא מגייס כסף לטיפול ניסיוני בבוסטון
אייל לוי 04/01/2017 15:11 1 דק' קריאה
מאיר איינשטיין (צילום: ראובן קסטרו)
"לפי הכלל שאתה קבעת מאיר, אין כאן הנחות" שדר הספורט הוותיק חשף בתוכניתו ב-103FM מי הגיב באופן הכי דביק לגילוי על מחלת ניוון השרירים בה לקה והכחיש כי אמר שהוא רוצה לשדר כל עוד הוא יכול
103FM 18/12/2016 23:09 1 דק' קריאה
פקונדו ומאורו צימר (צילום: דובר צה"ל)
סיפורם המרגש של האחים צימר: "אם המצב היה הפוך, גם אני הייתי רוצה אותו לידי" הרופאים לא חשבו שפקונדו ישרוד, אך הוא עשה זאת נגד כל הסיכויים. כעת אחיו התאום מאורו מספר על הקשר המיוחד ועל ההחלטה להתגייס למרות הקשיים: "בבית הגיבור הוא אחי, ופה אני"
אייל לוי 06/12/2016 17:20 1 דק' קריאה
מעריב אונליין - זכויות יוצרים (צילום: מעריב אונליין)
פריצת דרך עולמית: חוקרים ישראלים גילו חלבון המשפיע על ניוון שרירים מחקר שנערך באוניברסיטת בן גוריון גילה דרך להאיץ את התפתחות המחלה, שרוב הלוקים בה מתים בתוך חמש שנים. מכך הוסק כי תיתכן גרימת האטה ועצירה של הניוון
אורית א. בראון 05/09/2016 09:35 1 דק' קריאה